7个月宝宝巨噬细胞活化综合征，目前还不知道什么原因引起？

微信用户49

       2022年9月13号流鼻涕，在县医院拿了药，一直反复看了三次，9月30号发烧，住院六天，高烧不退，转院怀疑不典型川崎又遇到国庆节，10月8号全身检查，10月10号查出巨噬细胞活化综合征，治疗期间又发烧，血常规指标各项都往下降，目前在ICU治疗，基因检测报告还没出来，一开始医生说是不典型川崎也会引起巨噬细胞活化综合征，期间发烧才做的基因检测，今天是化疗的第三天，报告单是化疗第三天检查的，麻烦帮忙看看检查单，给点建议？

亮哥

巨噬细胞活化征是风湿相关的疾病，你家其他风湿指标如何？确诊是巨噬不是噬血？

漂泊

同问是否确诊了巨噬细胞活化综合症？细胞因子和风湿相关检查有报告吗？川崎和巨噬细胞活化也不是一个类型的病症？不知道川崎的判断依据有哪些呢你们家？噬血情况报告还有其他的吗虽然三系降低，scd25，铁蛋白，肝功，b超或者活检都做了吗？目前您发的报告单有点太少！不太能分析具体情况。

9527啊

其他的检查报告单呢？就现在的报告单来看各项指标不好，当前主要是先把巨噬控制住，之前上过激素吗？还是直接上的化疗，一般治疗是在激素控制不住的情况下才会上化疗，不过巨噬一般化疗都能控制住。现阶段把巨噬控制好了然后再查原发病，确诊原发病才能对症治疗，不过一般并发巨噬的小朋友风湿方面的比较多，我小孩就是幼年特发性关节炎并发巨噬，当时也是跑了很多医院，最后北上才确诊的，现在已经正常上幼儿园了，只要每个周期去医院做下治疗就行了。所以家长要保持好心态。祝好！！

微信用户49

亮哥 发表于 2022-10-26 09:43
巨噬细胞活化征是风湿相关的疾病，你家其他风湿指标如何？确诊是巨噬不是噬血？

我们转了好多科室了   怀疑不典型川崎就转到风湿免疫科了，目前是风湿免疫科接手

尧尧2

目前来看检验报告还是太少，是否伴淋巴结肿大？肝脾是否做过彩超和功能性检测？总体来看楼主的检测还是欠缺

微信用户49

9527啊 发表于 2022-10-26 10:10
其他的检查报告单呢？就现在的报告单来看各项指标不好，当前主要是先把巨噬控制住，之前上过激素吗？还是直 ...

铁蛋白也高，肝功能的转氨酶也高，上过激素了，有控制住了，然后期间发烧了，才导致血常规指标下降，但是治疗期间的时候医生有说指标虽然有好转，但是没有达到她们预想的要求   ，化疗是在又发烧的时候才进行化疗了  

微信用户49

尧2 发表于 2022-10-26 10:13
目前来看检验报告还是太少，是否伴淋巴结肿大？肝脾是否做过彩超和功能性检测？总体来看楼主的检测还是欠缺 ...

有检查，淋巴有大，我发图片   

微信用户49

尧尧2 发表于 2022-10-26 10:13
目前来看检验报告还是太少，是否伴淋巴结肿大？肝脾是否做过彩超和功能性检测？总体来看楼主的检测还是欠缺 ...

有检查报告单，是我不懂，你们比较有经验，需要看什么报告单，我再发

微信用户49

漂泊 发表于 2022-10-26 10:08
同问是否确诊了巨噬细胞活化综合症？细胞因子和风湿相关检查有报告吗？川崎和巨噬细胞活化也不是一个类型的 ...

我有这些报告单，我到现在还是搞不清楚  

9527啊

微信用户49 发表于 2022-10-26 10:15
铁蛋白也高   肝功能的转氨酶也高   上过激素了  有控制住了   然后期间发烧了  才导致血常规指标下降    ...

是上过激素后就停了吗？还是持续用激素减量过程中发热了？如果化疗后控制了，需要积极查找原发病，不然再次复发就比较麻烦的。

微信用户49

9527啊 发表于 2022-10-26 12:35
是上过激素后就停了吗？还是持续用激素减量过程中发热了？如果化疗后控制了，需要积极查找原发病，不然再 ...

上三天大激素，三天后慢慢减下来，期间感染了引起发烧，才选择化疗这个方案了。基因检测报告还没出来

9527啊

微信用户49 发表于 2022-10-26 16:36
上三天大激素，三天后慢慢减下来，期间感染了引起发烧，才选择化疗这个方案了。基因检测报告还没出来

可能考虑孩子比较小的原因，没有服用激素药物，我们减激素都是慢慢减的，一周减多少这样来的，激素之前一直没停码？现阶段主要还是稳定病情，把巨噬控制不复发，同时医生的经验也很重要，地方医院对于这类病症的处理可能不多，建议稳定后等待基因的同时多问诊几家大医院，有条件我觉得还是北上看下。

菜菜子12

检查都一般，白细胞低，要打升白针，肝功能，铁蛋白，scd25都很高，看治疗后会不会恢复

太阳出来了

确诊风湿幼儿特发性关节炎全身型，巨噬细胞活化。想问这个巨噬细胞和噬血有没有关系，巨噬细胞活化会不会转变成噬血。还是这个本来就是一种疾病只是不同科室不同名字！！！而且关于这个巨噬细胞活化，会不会复发网上百度也没有相关信息！！！希望各位大哥能解读一下！！谢谢！！！

亮哥

太阳出来了 发表于 2022-10-29 00:25
确诊风湿幼儿特发性关节炎全身型，巨噬细胞活化。想问这个巨噬细胞和噬血有没有关系，巨噬细胞活化会不会转 ...

       简单通俗的说下：巨噬细胞活化证主要存在风湿异常的指标，所以归纳风湿免疫科，存在较长的治疗周期； 而噬血细胞综合征的病因主要是EB病毒，也存在其他病因，所以归纳于血液科。

奔跑的五花肉

能加个微信吗？之前亮哥说我们两家孩子的症状很像……我们可以交流下……我微信号是18784578003

太阳出来了

亮哥 发表于 2022-10-29 11:09
简单通俗的说下：巨噬细胞活化证主要存在风湿异常的指标，所以归纳风湿免疫科，存在较长的治疗周 ...

谢谢亮哥！！孩子病因找到了，确诊是幼儿特发性关节炎(全身型)。伴发巨噬细胞活化！！目前孩子激素和甲氨蝶呤治疗。(前后差不多快有一年了）孩子和家长都太不容易了。还在慢慢了解这个幼特和这个巨噬的关系……

金刚豆

太阳出来了 发表于 2022-11-25 22:04
谢谢亮哥！！孩子病因找到了，确诊是幼儿特发性关节炎(全身型)。伴发巨噬细胞活化！！目前孩子激素和甲氨 ...

请问下目前孩子的治疗情况如何？已经治好了嘛？

太阳出来了

金刚豆 发表于 2023-6-23 18:46
请问下目前孩子的治疗情况如何？已经治好了嘛？

风湿免疫只能说控制，目前我家还在吃药！！具体效果还是要看孩子恢复效果…做好长期战斗准备吧！！精神上和金钱上！！