快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10237|回复: 12

3岁小孩化疗3周后EB病毒不降反升,请各位大神帮忙分析下,谢谢了!!

[复制链接]

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
发表于 2022-10-27 18:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃金昌
       我们家孩子9月份因连续发烧、三系减低、脾大入院,颈部及腋下有肿大淋巴结,9月30日到兰大一院住院,做了骨穿和其他检查,骨片全片可见噬血,被诊断为噬血细胞综合征

       10月3日在兰大当地医院采取化疗,用的是94诱导方案,目前已经进行了三周,C反、白细胞、红细胞、血红蛋白、血小板等血液指标已经基本正常,就是中性粒细胞绝对值有点低(24号是0.97 正常值为1.2-7.0);肝肾功能除了谷氨酰转氨酶是113(正常值5-19)意外,其他指标都基本正常了;铁蛋白10月18日是1810,25日降到了697(正常值11-306.8);scd25降到了3789,恢复正常了。 但就是EB病毒拷贝数一直降不下去,10月5日是1.28E+06,10月10日是9.72E+05,10月25日又增加到了1.20E+06,请各位大神帮帮忙分析分析,是不是病情还在发展,下一步怎么办?谢谢大家了!


       由于是第一次发帖,加上网上传图片比较慢,可能有些资料不太完善,我会在网上及时给大家补充,谢谢大家!


微信图片_20221027182441.png

微信图片_20221027182444.png

微信图片_20221027182418.jpg

微信图片_20221027182423.jpg

微信图片_20221027182428.jpg

微信图片_20221027182432.jpg

微信图片_20221027182437.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-10-27 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-10-27 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:32
EB病毒含量是全血还是血浆?NK活性怎么样?

7号做了,是静脉血,结果28.75%,在正常范围。
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
白9522 发表于 2022-10-27 18:28
基因结果如何?兰大一院能做细胞亚群不?

基因的也做了,染色体正常,问了北京、天津、兰州的医生,都说可以基本排除是原发的。细胞是不是这个,我也特不太懂啊!


184159rg2a21p5za2vjblg.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-10-27 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
菜菜子12 发表于 2022-10-27 18:44
查下血浆的eb病毒看看,血浆eb病毒阴性就行

已经给兰州的医生说了,下周一在第四个疗程前外送查,感觉这边的医生也没多少经验。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-10-27 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的,血浆阴就好。
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
李敏48 发表于 2022-10-27 19:18
血常规化疗3周后,有这样的结果还可以。肝功还有待继续恢复。病毒结果是全血还是血浆?全血有波动是正常的 ...

病毒结果是全血,下周做血浆的,谢谢!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2022-10-27 19:39 | 显示全部楼层 中国山东青岛
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个全血的病毒可以再观察看看,主要还是要看血浆结果的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490171
发表于 2022-10-27 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看,只要其他结果好转,暂时还是可接受的。建议下周同时检查EB病毒血浆及全血的结果,以更精准的对比。具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
亮哥 发表于 2022-10-27 19:52
我个人认为你家血常规、肝功、铁蛋白等结果都有一定的好转。EB病毒全血6次方的问题,以化疗三周来看 ...

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
 楼主| 发表于 2022-10-27 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
听涛观海 发表于 2022-10-27 19:39
3周的治疗,这些结果还可以,应该稍微稳定了,你这病毒量5次方到6次方,波动不算大,其他结果都有好转这个 ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表