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噬血细胞综合征之家

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楼主: 温暖你@_@

4岁儿童eb病毒相关噬血细胞综合征,涉及移植的问题

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 楼主| 发表于 2022-11-17 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
木易56 发表于 2022-11-17 21:54
EB病毒血浆阴性,全血阳性4次方也不算很高,nk活性偏低不知道以前有没有做过结果怎么样,颗粒酶穿孔素cd107 ...

用药期间nk一直都低,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-11-17 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
玥小亮 发表于 2022-11-17 21:46
血浆阴性挺好的,其他结果也不错的,不知道移植点在哪里?既然已经到友谊了,听王昭教授的吧,祝好

谢谢
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发表于 2022-11-17 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
结果都不错。既然去北京,是否移植听王教授的,地方医生的意见可以忽略掉。
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发表于 2022-11-17 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
我感觉检查结果挺好的,去到北京了就放宽心,相信哪里会有最专业的建议,加油
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发表于 2022-11-17 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
目前来看各种指标都还可以,可以保守观察治疗,请遵医嘱,应该会朝好的方向发展,祝好!
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发表于 2022-11-17 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 温暖你@_@ 发表于 2022-11-17 21:48
为什么呢?你那个恢复的这么好啊?为什么还是摆脱不了移植呢?

这个真说不清,我们检查是急性的,不是慢活。也许是这,搞不懂。
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发表于 2022-11-17 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Q9030 发表于 2022-11-17 23:33
这个真说不清,我们检查是急性的,不是慢活。也许是这,搞不懂。

主要是年龄,大龄与儿童的EB病毒相关噬血,愈后完全不同,不能同比。
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发表于 2022-11-18 05:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
这些看不出来,能发一下基因检测结果吗?基因检测正常,为什么重儿说必须移植呢?
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发表于 2022-11-18 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-11-17 23:43
主要是年龄,大龄与儿童的EB病毒相关噬血,愈后完全不同,不能同比。

EB主要感染T细胞,血浆阴,全血也不是特别高,综合其他的结果都还好。儿童EB噬血大多都不用移植通过正规化疗能治愈,你家大概率是不用移植。
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发表于 2022-11-19 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果能恢复又不是原发基因缺陷引起的,还不是慢活的话大概率不需要移植的!是不是原发和慢活您得确诊好
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