快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 紫月

23岁的慢活EB晚期,移植风险太大,有保守治疗方案吗?

[复制链接]

0

主题

118

帖子

3918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3918
发表于 2023-4-5 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
是,前期很难,恢复期还算顺利
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26732
发表于 2023-4-6 08:43 | 显示全部楼层 中国山东青岛
紫月 发表于 2023-4-3 21:33
主要是医生说移植风险太大,术后状态也不好

都是存在风险的,就是看哪种比较合适了
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
发表于 2023-4-7 06:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
我们当时用了培门冬+pd1,效果不大
回复

使用道具 举报

0

主题

23

帖子

995

积分

高级会员

Rank: 4

积分
995
发表于 2023-4-9 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜头 发表于 2023-4-3 23:11
我们家病人40左右男性。试了pd1打了半年多,eb病毒血浆病毒基本保持阴,但是全血eb病毒反复最高5次方。还是 ...

在吗
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2023-6-12 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
紫月 发表于 2023-4-3 22:19
那你是移植吗?

没有
回复

使用道具 举报

热门推荐
不知道做什么检测来排除慢活eb
不知道做什么检测来排除慢活eb
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
宝宝在3个月的时候打了脊灰疫苗后无症状发烧,住院一个月未查出感染源,骨穿腰
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因结果
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因
基因检测结果出来了,提示DDX3X跟setd2基因突变,问下大佬这种属于高危一定要异基因的
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表