快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 紫月

23岁的慢活EB晚期,移植风险太大,有保守治疗方案吗?

[复制链接]

0

主题

119

帖子

3912

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3912
发表于 2023-4-5 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
是,前期很难,恢复期还算顺利
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26671
发表于 2023-4-6 08:43 | 显示全部楼层 中国山东青岛
紫月 发表于 2023-4-3 21:33
主要是医生说移植风险太大,术后状态也不好

都是存在风险的,就是看哪种比较合适了
回复

使用道具 举报

2

主题

71

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
发表于 2023-4-7 06:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
我们当时用了培门冬+pd1,效果不大
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2023-4-9 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜头 发表于 2023-4-3 23:11
我们家病人40左右男性。试了pd1打了半年多,eb病毒血浆病毒基本保持阴,但是全血eb病毒反复最高5次方。还是 ...

在吗
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2023-6-12 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
紫月 发表于 2023-4-3 22:19
那你是移植吗?

没有
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁孩子,二线化疗2次的结果
7岁孩子,二线化疗2次的结果
大佬们帮忙看看,最新的结果如何?
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
24年4月份在友谊医院移植的,移植后一直定期CT、肺功能检查,去年11月份肺功能还是正
化疗第七周结果
化疗第七周结果
血浆转阴scd25 :2640 铁蛋白986
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,铁蛋白高。有没有类似的?
2岁孩子复发过嗜血,现在出寻麻疹,IGE高,
2023年3月份确诊嗜血,7月份停疗。孩子身体一直都挺好。直到2024年9、10月份孩
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表