快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 才下眉头

就是太难受了,想发个帖!

[复制链接]

4

主题

46

帖子

2541

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2541
发表于 2023-4-27 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
重症室的小孩都很危险!但是小孩真的要比大人坚强很多!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-4-27 13:13
多方面原因都可能会导致粒缺的,这个要看医生临床检查判断了。现阶段就先配合医生,家长也要坚持坚 ...

亮哥啊,就是崩溃,自愈,再崩溃,受不了了
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
发表于 2023-4-27 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2023-4-27 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
加油!一定要坚定信念,会好起来的,妈妈的信心在支撑孩子,孩子会更坚强!
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2023-4-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
一定要变成坚强的妈妈,没有消息就是好消息,在外面吃好喝好,孩子闯过了危险关,万一需要移植啥的,全看父母体质,保重自己就是保重孩子,要相信孩子,他们比我们想象的坚强,顽强,他在里面加油,你在外面加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494596
发表于 2023-4-27 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
才下眉头 发表于 2023-4-27 13:19
亮哥啊,就是崩溃,自愈,再崩溃,受不了了

按道理icu没有消息,应该是趋于稳定的。危险的话,医生都会告知的。还有就是每个医生理解不同,有可能你孩子并不是想象中那么严重吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2023-4-27 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!相信孩子只要医生不找你就是好事,医生说的要比实际的病情会严重些,我们就是这么过来的
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2023-4-27 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相信孩子是很坚强的,照顾好自己,加油
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
天佑、 发表于 2023-4-27 13:20
加油,一切都会好起来的

嗯,再振作起来,谢谢你们
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
手心的蔷薇15 发表于 2023-4-27 13:23
加油!一定要坚定信念,会好起来的,妈妈的信心在支撑孩子,孩子会更坚强!

好的,我会再坚强起来
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2023-4-27 13:25
一定要变成坚强的妈妈,没有消息就是好消息,在外面吃好喝好,孩子闯过了危险关,万一需要移植啥的,全看父 ...

你这话点醒了我,对的,父母是他最后的保障。谢谢你!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-4-27 13:27
按道理icu没有消息,应该是趋于稳定的。危险的话,医生都会告知的。还有就是每个医生理解不同,有可能你 ...

我现在简直不晓得医生的意思了,她不按套路出牌的吗
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
发表于 2023-4-27 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝妈,我当时的心态和你是一样的!不停的奔溃自愈奔溃自愈!您有信仰吗?我那时在ICU一直在祷告!祈求我们的阿爸天父庇佑护佑在重症监护室的孩子!当时祷告后我感受到了前所未有的心安和希望!亲,愿主庇佑你的孩子!我相信孩子比我们更加的坚强勇敢!你要勇敢面对,等孩子出来了,你更需要鼓励孩子,让孩子感受到来自妈妈给予的安全感和爱!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
可爱雪花 发表于 2023-4-27 13:29
加油!相信孩子只要医生不找你就是好事,医生说的要比实际的病情会严重些,我们就是这么过来的

我就是这么觉得的,所以她是不按套路出牌了,又说危险又不找我
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2023-4-27 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得你不要总往最坏的方面想,要有面对困难的勇气,你这样下去会崩溃,我的孩子也经历过ICU,留观室,三次发病,最后移植,我们的病房都是危重症各种白血病,淋巴瘤等等的孩子,每天也都面对生死,但是我真的没有看见谁在那里哭哭啼啼的。大家相互理解交流打气。谁不难受呢,但是要懂得调节自己的情绪,释放压力,可以选择适合自己的方式。我特别难过就是用K歌软件唱唱歌,开心的唱不出来可以唱点悲伤情歌啊。希望你的孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
佑佐 发表于 2023-4-27 13:39
宝妈,我当时的心态和你是一样的!不停的奔溃自愈奔溃自愈!您有信仰吗?我那时在ICU一直在祷告!祈求我们 ...

本来没有信仰的我,现在每天早上都要在ICU门口念心经,或者金刚经。然后心里会平静一阵,直到医生说病情,又崩塌
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2023-4-27 13:40
我觉得你不要总往最坏的方面想,要有面对困难的勇气,你这样下去会崩溃,我的孩子也经历过ICU,留观室,三 ...

你说得对,现在还不是哭的时候,孩子都那么坚强,我哭个屁。好的,晚上我去吃点小烧烤,喝点小啤酒去,谢谢你们。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

1719

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1719
发表于 2023-4-27 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
么有信息是好事,说明孩子病情稳定,有好转,加油加油
回复

使用道具 举报

13

主题

46

帖子

829

积分

高级会员

Rank: 4

积分
829
发表于 2023-4-27 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
现在想起我家宝贝从ICU出来看着我笑的样子,依然心疼。坚强一点家长,会越来越好的
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
scmlya 发表于 2023-4-27 13:18
重症室的小孩都很危险!但是小孩真的要比大人坚强很多!

是的,这些宝贝从鬼门关闯回来后就再无惧无畏了
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表