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噬血细胞综合征之家

楼主: 才下眉头

就是太难受了,想发个帖!

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发表于 2023-4-27 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
重症室的小孩都很危险!但是小孩真的要比大人坚强很多!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-4-27 13:13
多方面原因都可能会导致粒缺的,这个要看医生临床检查判断了。现阶段就先配合医生,家长也要坚持坚 ...

亮哥啊,就是崩溃,自愈,再崩溃,受不了了
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发表于 2023-4-27 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油,一切都会好起来的
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发表于 2023-4-27 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
加油!一定要坚定信念,会好起来的,妈妈的信心在支撑孩子,孩子会更坚强!
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发表于 2023-4-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
一定要变成坚强的妈妈,没有消息就是好消息,在外面吃好喝好,孩子闯过了危险关,万一需要移植啥的,全看父母体质,保重自己就是保重孩子,要相信孩子,他们比我们想象的坚强,顽强,他在里面加油,你在外面加油!
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发表于 2023-4-27 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
才下眉头 发表于 2023-4-27 13:19
亮哥啊,就是崩溃,自愈,再崩溃,受不了了

按道理icu没有消息,应该是趋于稳定的。危险的话,医生都会告知的。还有就是每个医生理解不同,有可能你孩子并不是想象中那么严重吧!
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发表于 2023-4-27 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!相信孩子只要医生不找你就是好事,医生说的要比实际的病情会严重些,我们就是这么过来的
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发表于 2023-4-27 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相信孩子是很坚强的,照顾好自己,加油
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
天佑、 发表于 2023-4-27 13:20
加油,一切都会好起来的

嗯,再振作起来,谢谢你们
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
手心的蔷薇15 发表于 2023-4-27 13:23
加油!一定要坚定信念,会好起来的,妈妈的信心在支撑孩子,孩子会更坚强!

好的,我会再坚强起来
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2023-4-27 13:25
一定要变成坚强的妈妈,没有消息就是好消息,在外面吃好喝好,孩子闯过了危险关,万一需要移植啥的,全看父 ...

你这话点醒了我,对的,父母是他最后的保障。谢谢你!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-4-27 13:27
按道理icu没有消息,应该是趋于稳定的。危险的话,医生都会告知的。还有就是每个医生理解不同,有可能你 ...

我现在简直不晓得医生的意思了,她不按套路出牌的吗
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发表于 2023-4-27 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝妈,我当时的心态和你是一样的!不停的奔溃自愈奔溃自愈!您有信仰吗?我那时在ICU一直在祷告!祈求我们的阿爸天父庇佑护佑在重症监护室的孩子!当时祷告后我感受到了前所未有的心安和希望!亲,愿主庇佑你的孩子!我相信孩子比我们更加的坚强勇敢!你要勇敢面对,等孩子出来了,你更需要鼓励孩子,让孩子感受到来自妈妈给予的安全感和爱!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
可爱雪花 发表于 2023-4-27 13:29
加油!相信孩子只要医生不找你就是好事,医生说的要比实际的病情会严重些,我们就是这么过来的

我就是这么觉得的,所以她是不按套路出牌了,又说危险又不找我
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发表于 2023-4-27 13:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得你不要总往最坏的方面想,要有面对困难的勇气,你这样下去会崩溃,我的孩子也经历过ICU,留观室,三次发病,最后移植,我们的病房都是危重症各种白血病,淋巴瘤等等的孩子,每天也都面对生死,但是我真的没有看见谁在那里哭哭啼啼的。大家相互理解交流打气。谁不难受呢,但是要懂得调节自己的情绪,释放压力,可以选择适合自己的方式。我特别难过就是用K歌软件唱唱歌,开心的唱不出来可以唱点悲伤情歌啊。希望你的孩子早日康复!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
佑佐 发表于 2023-4-27 13:39
宝妈,我当时的心态和你是一样的!不停的奔溃自愈奔溃自愈!您有信仰吗?我那时在ICU一直在祷告!祈求我们 ...

本来没有信仰的我,现在每天早上都要在ICU门口念心经,或者金刚经。然后心里会平静一阵,直到医生说病情,又崩塌
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2023-4-27 13:40
我觉得你不要总往最坏的方面想,要有面对困难的勇气,你这样下去会崩溃,我的孩子也经历过ICU,留观室,三 ...

你说得对,现在还不是哭的时候,孩子都那么坚强,我哭个屁。好的,晚上我去吃点小烧烤,喝点小啤酒去,谢谢你们。
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发表于 2023-4-27 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
么有信息是好事,说明孩子病情稳定,有好转,加油加油
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发表于 2023-4-27 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
现在想起我家宝贝从ICU出来看着我笑的样子,依然心疼。坚强一点家长,会越来越好的
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
scmlya 发表于 2023-4-27 13:18
重症室的小孩都很危险!但是小孩真的要比大人坚强很多!

是的,这些宝贝从鬼门关闯回来后就再无惧无畏了
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