14岁慢活EB病重，165厘米但却只有60斤，求还有治疗方案吗？

振东李秀 · 发表于 2023-7-1 09:44

ZSY11 发表于 2023-7-1 09:33
建议情况稳定我们从长沙北上吗？

我们家是原发噬血，也做了移植，目前康复。所以慢活我确实不知道怎么治疗，也没有经验。但是我家孩子有个病友是EB噬血，跟我们前后脚移植的，也已经康复去上学了。群里很多慢活病友，听取他们的意见，直接去找最权威的专家，不要拖，真的发展很快很快！

概不赊账免开尊 · 发表于 2023-7-1 09:45

我家孩子才三岁，刚在北京化疗结束的，医生会说化疗风险，但是实际没有那么可怕，只是输液，别把化疗想的那么吓人，化疗能好不比啥都强吧。不要总想着副作用，你家孩子再拖很危险，赶紧去医院该化疗化疗，别拖到最后没机会了。三岁孩子都能承受，你家那么大了，找到有经验的医生再问下

带刺的玫瑰 · 发表于 2023-7-1 09:50

辗转那么多医院，浪费那么长时间，真真是无语，有病不可怕，怕的是没有及时找到最权威的医生和医院。大家都是经历过的所以听见都着急，祝好吧

淡忘 · 发表于 2023-7-1 09:51

多听听大佬们的意见，尽快北上，祝好

宏儿 · 发表于 2023-7-1 10:01

我家孩子九岁慢活eb已经移植了，还有几天就一年了。不要总想着化疗副作用，你家这已经耽误很多了，还用了中药。慢活最怕的就是延误，时间越长并发症越多，情况越危险。我在友谊医院认识的十几岁小孩移植后效果都还是不错的，你妹妹现在就是奋力一搏了。祝好

李浩然176148722 · 发表于 2023-7-1 10:01

慢活eb多半都得移植的，这么严重拖下去病人肯定撑不住，化疗先稳住病情再移植，不说百分百能治好，至少还有机会。论坛里好多移植的，不能转院可以先会诊下，或者电话资讯下，网上有王昭教授的电话问诊

晶7223 · 发表于 2023-7-1 10:08

做做父母工作吧，还得是接受化疗

080810 · 发表于 2023-7-1 10:22

相信科学吧，

熊6610 · 发表于 2023-7-1 11:20

1、先得做好父母的工作，相信科学，科学治病。

2、同时联系北京医院评估能否转院（地方这么多医院都没有搞定，只能再往大医院去），转院的要求，大概需要多少钱（费用应该不少，参考大家说的）等等问题梳理出来。最后祝一切顺利，你是一个好姐姐，加油

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 12:08

熊6610 发表于 2023-7-1 11:20
1、先得做好父母的工作，相信科学，科学治病。

2、同时联系北京医院评估能否转院（地方这么多医院都没有 ...

麻烦一下，可以告诉我如何联系北京的医院吗？我没有这方面的经验，抱歉。虽然可以百度。我爸不是很愿意，因为这边医院说我妹随时都会死，他想用中药先稳住我妹的命，这个方案可取吗？我今天劝了两次，他说我妹的身体经受不起化疗。刚刚这边医院说和湖南省儿童医院联系（之前不肯收），说送进重症监护室去

李浩然176148722 · 发表于 2023-7-1 12:22

ZSY11 发表于 2023-7-1 12:08
麻烦一下，可以告诉我如何联系北京的医院吗？我没有这方面的经验，抱歉。虽然可以百度。我爸不是很愿意， ...

网上，可以挂王教授电话门诊

谢9416 · 发表于 2023-7-1 12:24

我妹妹今年21岁，去年发病，我也是跟你一样，手忙脚乱，没有头绪，辗转广州多个医院，没有找对医生，钱也花完了，病情没有得到缓解，反而加重，病危送了两张让我送回家，家里亲人都建议用中药治疗，用迷信想骗我回家，我没有听她们的，在亮哥还有各位好心病友帮忙建议下北上，我刷了十几万信用卡，无论如何我都意志坚定搏一把，我妹妹那时候也只有68斤，中枢神经出问题，高热已经两个月没退，走路都走不了，我这时候只想救她，1.5万的救护车我都打了，这一辈子都忘不了，艰难的48小时等待守候，她也很坚强挺到北京，在王昭教授团队治疗下，第三天就不发烧了，化疗了三个疗程，中枢去年12月份也恢复正常了，1月停药了，今年6月回圣马克复查结果正常。所以病症要找对医生，上北京找王昭，病理找张燕林做诊断，一步到位。祝你妹妹也这么幸运找对医生，早点治疗，早点康复。在此再次感谢亮哥以及群里各位大佬。

李浩然176148722 · 发表于 2023-7-1 12:28

网上有问诊的

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 13:04

谢9416 发表于 2023-7-1 12:24
我妹妹今年21岁，去年发病，我也是跟你一样，手忙脚乱，没有头绪，辗转广州多个医院，没有找对医生，钱也 ...

真的吗？亲，请问直接到北京有床位吗？要是不给住怎么办，我好害怕

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 13:14

谢9416 发表于 2023-7-1 12:24
我妹妹今年21岁，去年发病，我也是跟你一样，手忙脚乱，没有头绪，辗转广州多个医院，没有找对医生，钱也 ...

求求你了，我们可以找小助手互换一下联系方式吗？我现在真的很无措，我现在发现我的大学什么都没教

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 14:05

ZSY11 发表于 2023-6-30 23:58
谢谢你们了，我想让我妹活下去，不知道这个病还有其他什么治疗方案？

现在已经进icu了

亮哥 · 发表于 2023-7-1 15:27

谢9416 发表于 2023-7-1 12:24
我妹妹今年21岁，去年发病，我也是跟你一样，手忙脚乱，没有头绪，辗转广州多个医院，没有找对医生，钱也 ...

   首先感谢这位广东小姐姐的现身说法，你家妹妹不仅有个好姐姐，而且后期及时找到了权威医生，还有就是你妹妹也是幸运的，不是每个去北京的病友，都有那么好的治疗效果。

   然后再说现有发帖这个姐姐家的妹妹情况，首先在确诊慢活EB的情况下，中药治疗对这个病，从我们群里的统计来看，基本上都是无效的。因为慢活EB是一种免疫功能不全的疾病，因为免疫力始终无法清除EB病毒，所以才会导致反复的传单症状，这种情况下，也就导致了常规治疗无效。有些时候，不符合常规治疗的药物还会导致慢活EB的病情加重。

   现阶段你家是很难的，作为姐姐的你，首先要和父母沟通，要清醒的认识此病的严重性和科学治疗，要筹集医疗费用，这笔费用可不是几万的问题，可能是几十万，乃至更多。最重要的是现阶段你妹妹要挺过这一关，才可能有机会去北京。而且就算去北京后，也是存在治疗失败率的。不是每个去北京的噬血或慢活EB病人，都能治愈的，是有死亡率的！当然，不去试试，不去争取下，肯定就没有任何机会的，那肯定就没有后续了。既然姐姐要就妹妹，也希望关关难过，关关过！多咨询楼上这个广东小姐姐吧。祝好！