快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: LVVLQ

明知道需要好心情,可还是不免心烦意乱

[复制链接]

0

主题

33

帖子

1815

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1815
发表于 2024-2-22 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
坚持住千万别放弃啊
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
发表于 2024-2-22 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你是我隔壁床和爸爸拌嘴较劲的兄弟吧,我是你隔壁三床,就是咳嗽的肺管子恨不得蹦出来的哥哥,昨天王主任也找你谈话了,我知道你是生你父亲的气也生自己的气,王主任也说了你现在是最佳治疗期,不要白白浪费掉啊小兄弟,留得青山在,不怕没柴烧。没上火车就回来吧,趁着年轻,趁着还有床位。
回复

使用道具 举报

1

主题

166

帖子

5416

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5416
发表于 2024-2-22 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
不知道你结婚没,我的娃小,但是看着他生病就是真的整个人很久补好了,我现在很怀疑他可能最后没事,但是我会变成神经病,如果你的父亲愿意卖房给你治病,说明他很爱你,如果他没有尽全力治你,他会很难过,有房子的地方不是家,有人才是家
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
发表于 2024-2-22 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
这个时候身体比钱重要,得这个病确实烧钱,你那么年轻,父母的心头肉,一定要挺住,把病治好,钱多想想办法。
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

729

积分

高级会员

Rank: 4

积分
729
发表于 2024-2-22 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
既然确诊如此快,就抓紧时间骨髓配型,在身体各功能还好的时候做移植。这玩意复发不是一加一等于2的事,复发基本都是挽救治疗,经历过的都知道厉害,年纪轻轻别说丧气话,你父母拉扯你可不是那么容易。你生病难受,你父母恨不得自己代受,以保你的健康。治疗周期非常长,需要你自己慢慢接受,好多小朋友都熬过来了,你应该没问题的。加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

60

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2024-2-23 07:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
不要放弃,父母不怕没钱,怕的是人没了,要相信自己,相信医生,积极配合治疗,病好了,以后什么都会有。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1366

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1366
发表于 2024-2-23 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议赶紧去申请低保,低保不管是移植还是住院报销比例很高百分之九十,我女儿移植的时候也是没钱,当时她才两个月,亲戚朋友都劝放弃了,家里面还有一个健康的孩子,不能为了这个也把那个毁了,原本想放弃了,后面不甘心,也不忍心,砸锅卖铁也要治,几十万人财两空我也认了,起码我拼尽全力了不留遗憾。有低保的移植只花费一两万或者数万。放弃了就没命了,经常才有希望,祝你好运连连,健健康康。
回复

使用道具 举报

0

主题

208

帖子

2723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2723
发表于 2024-2-23 11:01 | 显示全部楼层 中国天津
2024年最火的帖子是一篇厌世求打醒贴。大道理不讲,blabla其实你都懂,你听不进去的,你只是需要判断,因你个人的判断是比较片面的。好,直接帮你判断,给你说接下来怎么做:吃香的喝辣的在后面,有的是。所以1、先不考虑中药。2、凑钱。3、治。
回复

使用道具 举报

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26662
发表于 2024-2-23 16:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
LVVLQ 发表于 2024-2-22 17:05
友谊的一个主治医生看到这些机构检验单后通知我的,说基本慢活没跑了,这些检验单上头写的诊断是 caebv? ...

加问号应该是还需进一步确认,大概率
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2024-2-24 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
加油,我们也都是一步一步走出来的,相信你也可以的
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

443

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
443
发表于 2024-2-24 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
没钱不可怕,放弃自己才可怕,你还这么年轻,加油吧,相信医生,相信友谊医院,博一次,别放弃
回复

使用道具 举报

10

主题

207

帖子

1760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1760
发表于 2024-2-26 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油小兄弟,你要是放弃了,你的父母盖怎么活啊,大家都说的很好,房子就只是几块砖几匹瓦,那是冰冷的啊,只有人在家才会温暖,希望你不要放弃自己,这只是你人生中一巨大障碍,齐心协力和家人一起迈过去,你还会有更好的人生的,加油,别放弃
回复

使用道具 举报

4

主题

37

帖子

1099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1099
发表于 2024-3-3 07:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
不能放弃的,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表