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噬血细胞综合征之家

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楼主: LVVLQ

明知道需要好心情,可还是不免心烦意乱

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发表于 2024-2-22 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
刚开始都会有心理上的问题,其实睡不着觉,焦虑,思前想后,最终还是因为接受不了自己,接受不了疾病。如果是慢活EB,就好好调整自己,专心治疗,有这么一遭劫难,就闯一闯呗。家里人支持你,才是你战胜疾病的最大动力。刚生病的时候想着花这么多钱,把家都拖垮了,但实际上再穷再富,不都是一辈子么,父母卖房子卖地还不是因为想尽最大努力挽救你。家人都这么努力了,你自己为什么还思前想后的。如果真到了山穷水尽的地步,社会上总还是能寻求到一些帮助的,总会是有些办法的。加油,小伙子。
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发表于 2024-2-22 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
坚持住千万别放弃啊
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发表于 2024-2-22 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你是我隔壁床和爸爸拌嘴较劲的兄弟吧,我是你隔壁三床,就是咳嗽的肺管子恨不得蹦出来的哥哥,昨天王主任也找你谈话了,我知道你是生你父亲的气也生自己的气,王主任也说了你现在是最佳治疗期,不要白白浪费掉啊小兄弟,留得青山在,不怕没柴烧。没上火车就回来吧,趁着年轻,趁着还有床位。
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发表于 2024-2-22 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
不知道你结婚没,我的娃小,但是看着他生病就是真的整个人很久补好了,我现在很怀疑他可能最后没事,但是我会变成神经病,如果你的父亲愿意卖房给你治病,说明他很爱你,如果他没有尽全力治你,他会很难过,有房子的地方不是家,有人才是家
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发表于 2024-2-22 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
这个时候身体比钱重要,得这个病确实烧钱,你那么年轻,父母的心头肉,一定要挺住,把病治好,钱多想想办法。
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发表于 2024-2-22 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
既然确诊如此快,就抓紧时间骨髓配型,在身体各功能还好的时候做移植。这玩意复发不是一加一等于2的事,复发基本都是挽救治疗,经历过的都知道厉害,年纪轻轻别说丧气话,你父母拉扯你可不是那么容易。你生病难受,你父母恨不得自己代受,以保你的健康。治疗周期非常长,需要你自己慢慢接受,好多小朋友都熬过来了,你应该没问题的。加油!
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发表于 2024-2-23 07:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
不要放弃,父母不怕没钱,怕的是人没了,要相信自己,相信医生,积极配合治疗,病好了,以后什么都会有。
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发表于 2024-2-23 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议赶紧去申请低保,低保不管是移植还是住院报销比例很高百分之九十,我女儿移植的时候也是没钱,当时她才两个月,亲戚朋友都劝放弃了,家里面还有一个健康的孩子,不能为了这个也把那个毁了,原本想放弃了,后面不甘心,也不忍心,砸锅卖铁也要治,几十万人财两空我也认了,起码我拼尽全力了不留遗憾。有低保的移植只花费一两万或者数万。放弃了就没命了,经常才有希望,祝你好运连连,健健康康。
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发表于 2024-2-23 11:01 | 显示全部楼层 中国天津
2024年最火的帖子是一篇厌世求打醒贴。大道理不讲,blabla其实你都懂,你听不进去的,你只是需要判断,因你个人的判断是比较片面的。好,直接帮你判断,给你说接下来怎么做:吃香的喝辣的在后面,有的是。所以1、先不考虑中药。2、凑钱。3、治。
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发表于 2024-2-23 16:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
LVVLQ 发表于 2024-2-22 17:05
友谊的一个主治医生看到这些机构检验单后通知我的,说基本慢活没跑了,这些检验单上头写的诊断是 caebv? ...

加问号应该是还需进一步确认,大概率
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发表于 2024-2-24 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
加油,我们也都是一步一步走出来的,相信你也可以的
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发表于 2024-2-24 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
没钱不可怕,放弃自己才可怕,你还这么年轻,加油吧,相信医生,相信友谊医院,博一次,别放弃
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发表于 2024-2-26 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油小兄弟,你要是放弃了,你的父母盖怎么活啊,大家都说的很好,房子就只是几块砖几匹瓦,那是冰冷的啊,只有人在家才会温暖,希望你不要放弃自己,这只是你人生中一巨大障碍,齐心协力和家人一起迈过去,你还会有更好的人生的,加油,别放弃
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发表于 2024-3-3 07:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
不能放弃的,加油!
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