快捷登录

噬血细胞综合征之家

《 我不是药神 》 --- 病友家属观后感 (下篇)

    [复制链接]

1

主题

9

帖子

39

积分

新手上路

Rank: 1

积分
39
发表于 2018-7-10 19:42 | 显示全部楼层
呼吁社会关注我们,真的太不容易了!
回复

使用道具 举报

2

主题

99

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-7-10 19:42 | 显示全部楼层
深刻感动!大家加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2018-7-10 19:45 | 显示全部楼层
这病真是历经艰辛。
回复

使用道具 举报

0

主题

36

帖子

164

积分

注册会员

Rank: 2

积分
164
发表于 2018-7-10 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
好文章
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2018-7-10 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
呼吁全社会关注我们,希望尽早能像白血病一样得到重视并纳入医保,重大疾病范围。
回复

使用道具 举报

7

主题

35

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2018-7-10 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
笔记本 发表于 2018-7-10 19:16
写出了所有患者的心声!呼吁大家关注噬血细胞综合征!

说出了我们的心声!赞赞赞赞赞赞!!!!!!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2018-7-11 03:09 来自手机 | 显示全部楼层
夜里03:08阅读
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2018-7-11 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
希望越来越多的人能看到这篇文章,更多的人关注噬血!加油
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

27

积分

新手上路

Rank: 1

积分
27
发表于 2018-7-11 10:40 | 显示全部楼层
好文章!必须转载!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2018-7-11 10:43 | 显示全部楼层
呼吁社会关注噬血疾病群体!这里有我们病友的心声!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
发表于 2018-7-11 13:00 | 显示全部楼层
我们的病更奇怪,慢性EB病毒感染,好多医生都不知道。
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-7-11 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
这个小助手真牛。这个文章更牛,必须转载。
回复

使用道具 举报

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2018-7-11 14:04 | 显示全部楼层
嗜血算哪种良性病,哪个良性病致死率这么高的,强烈要求引起社会和国家医学部门重视!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
发表于 2018-7-12 19:47 | 显示全部楼层
句句真理!随便一个普通噬血也是以万或者十万以上计的!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2018-7-15 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
好文章好文章,怎么才能让社会关注,我能做的就是转发
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2018-10-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
呼吁国家对重大疾病重视起来,医疗报销放宽,提高药费报销
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2018-10-19 23:07 来自手机 | 显示全部楼层
爱能战胜一切!而这爱更是亲人们用钱在垫底才能支撑起来的!活着的我们必须加油啊!!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

7

积分

新手上路

Rank: 1

积分
7
发表于 2018-10-19 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
希望全社会行动起来,没有什么比命重要
回复

使用道具 举报

9

主题

48

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2018-10-19 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2018-11-6 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征真的太可怕了,比白血病还严重,知道的人也不多,希望得到国家有关部门的重视
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了,现一直是dep治疗方案,目前是每个星期
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚
请大佬帮忙看下呢?是个什么情况?
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月,医生说是让移植的,后来又给我们说移植风险比
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表