快捷登录

噬血细胞综合征之家

《 我不是药神 》 --- 病友家属观后感 (下篇)

    [复制链接]

1

主题

9

帖子

39

积分

新手上路

Rank: 1

积分
39
发表于 2018-7-10 19:42 | 显示全部楼层
呼吁社会关注我们,真的太不容易了!
回复

使用道具 举报

2

主题

99

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-7-10 19:42 | 显示全部楼层
深刻感动!大家加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2018-7-10 19:45 | 显示全部楼层
这病真是历经艰辛。
回复

使用道具 举报

0

主题

36

帖子

164

积分

注册会员

Rank: 2

积分
164
发表于 2018-7-10 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
好文章
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2018-7-10 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
呼吁全社会关注我们,希望尽早能像白血病一样得到重视并纳入医保,重大疾病范围。
回复

使用道具 举报

7

主题

35

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2018-7-10 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
笔记本 发表于 2018-7-10 19:16
写出了所有患者的心声!呼吁大家关注噬血细胞综合征!

说出了我们的心声!赞赞赞赞赞赞!!!!!!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2018-7-11 03:09 来自手机 | 显示全部楼层
夜里03:08阅读
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2018-7-11 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
希望越来越多的人能看到这篇文章,更多的人关注噬血!加油
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

27

积分

新手上路

Rank: 1

积分
27
发表于 2018-7-11 10:40 | 显示全部楼层
好文章!必须转载!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2018-7-11 10:43 | 显示全部楼层
呼吁社会关注噬血疾病群体!这里有我们病友的心声!
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
发表于 2018-7-11 13:00 | 显示全部楼层
我们的病更奇怪,慢性EB病毒感染,好多医生都不知道。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-7-11 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
这个小助手真牛。这个文章更牛,必须转载。
回复

使用道具 举报

13

主题

41

帖子

151

积分

注册会员

Rank: 2

积分
151
发表于 2018-7-11 14:04 | 显示全部楼层
嗜血算哪种良性病,哪个良性病致死率这么高的,强烈要求引起社会和国家医学部门重视!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
发表于 2018-7-12 19:47 | 显示全部楼层
句句真理!随便一个普通噬血也是以万或者十万以上计的!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2018-7-15 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
好文章好文章,怎么才能让社会关注,我能做的就是转发
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2018-10-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
呼吁国家对重大疾病重视起来,医疗报销放宽,提高药费报销
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2018-10-19 23:07 来自手机 | 显示全部楼层
爱能战胜一切!而这爱更是亲人们用钱在垫底才能支撑起来的!活着的我们必须加油啊!!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

7

积分

新手上路

Rank: 1

积分
7
发表于 2018-10-19 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
希望全社会行动起来,没有什么比命重要
回复

使用道具 举报

9

主题

48

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2018-10-19 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2018-11-6 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征真的太可怕了,比白血病还严重,知道的人也不多,希望得到国家有关部门的重视
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表