快捷登录

噬血细胞综合征之家

张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享

    [复制链接]

6

主题

360

帖子

1421

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1421
发表于 2019-6-15 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
思想者 发表于 2019-6-15 12:47
仁心个屁,那个科室坑起病人来,毫不犹豫,仁心个屁,

这位病友你心态要好,你孩子当时的情况你在病友群也说过,的确是很复杂,怀疑合并其他恶性疾病,你也跑了北京那么多医院,都不能确诊。 再说噬血这个病并不是都能顺利治疗的,医患双方大家要相互体谅的。有些情况病人也要反思,不能无理取闹。恶意攻击她人是不对的!
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-6-15 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任的解答!!!
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2019-6-15 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任的解答
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

944

积分

高级会员

Rank: 4

积分
944
发表于 2019-6-15 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张教授的详细解答!感谢亮哥推动此事!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

162

积分

注册会员

Rank: 2

积分
162
发表于 2019-6-15 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任的解答
回复

使用道具 举报

7

主题

33

帖子

691

积分

高级会员

Rank: 4

积分
691
发表于 2019-6-15 13:24 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任百忙之中的解答
回复

使用道具 举报

13

主题

130

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-6-15 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
一世健康 发表于 2019-6-15 12:33
感谢相遇,感谢分享,愿不久的将来,我们这个病,会有更好的更简单的治疗方案,更高的治愈率,生存率,祝您 ...

说的太好了但愿早日有良方别有生离死别,,别让大家提钱色变啊,
回复

使用道具 举报

7

主题

65

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
发表于 2019-6-15 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任,仁心仁术,感恩
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

318

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
318
发表于 2019-6-15 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!收益匪浅!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2019-6-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
医者仁心,为张主任点赞
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2019-6-15 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊主任特别厉害,
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2019-6-15 14:32 来自手机 | 显示全部楼层
如果能讲解的更明白点就好了,希望早日可以研究出特效药,可以有更好的方案,可以让宝贝们都有无忧的童年,有可以展望的未来,可以让多少家庭脱离水深火热之中,让多少眼泪不要白流,让多少心碎可以拼凑,宝贝们加油,病痛中你们逆流而上,希望在未来你们可以披荆斩棘,浴火重生!
回复

使用道具 举报

6

主题

146

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2019-6-15 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
感谢女神的回答
回复

使用道具 举报

0

主题

85

帖子

1391

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1391
发表于 2019-6-15 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-6-15 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢张教授的详细讲解
回复

使用道具 举报

9

主题

39

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2019-6-15 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任  辛苦了
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2019-6-15 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任在百忙之中回答病友们的提问!对噬血的诠释!深表感谢!我家宝宝就是张主任救治的—-自身炎症性噬血!张主任医德医术我们内心无比感激!
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-6-15 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
张主任人善心美,感谢解答
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-6-15 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
感谢亮哥张罗此事,感谢张主任认真解答
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2019-6-16 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
我家的小孩就是噬血细胞综合征,目前这个医生有没有经验,我不知道。我也希望医生会密切关注患儿的病情,然而一天到头只早上来一次,有时一天都不来。我都有点后悔进了这个医院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
35岁慢活EB合并NK/T淋巴瘤,北京友谊医院第一个化疗后的检查报告,大佬帮看一下
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表