快捷登录

噬血细胞综合征之家

张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享

    [复制链接]

6

主题

360

帖子

1430

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1430
发表于 2019-6-15 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
思想者 发表于 2019-6-15 12:47
仁心个屁,那个科室坑起病人来,毫不犹豫,仁心个屁,

这位病友你心态要好,你孩子当时的情况你在病友群也说过,的确是很复杂,怀疑合并其他恶性疾病,你也跑了北京那么多医院,都不能确诊。 再说噬血这个病并不是都能顺利治疗的,医患双方大家要相互体谅的。有些情况病人也要反思,不能无理取闹。恶意攻击她人是不对的!
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-6-15 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任的解答!!!
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2019-6-15 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任的解答
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2019-6-15 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张教授的详细解答!感谢亮哥推动此事!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

162

积分

注册会员

Rank: 2

积分
162
发表于 2019-6-15 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任的解答
回复

使用道具 举报

7

主题

33

帖子

700

积分

高级会员

Rank: 4

积分
700
发表于 2019-6-15 13:24 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任百忙之中的解答
回复

使用道具 举报

13

主题

130

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-6-15 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
一世健康 发表于 2019-6-15 12:33
感谢相遇,感谢分享,愿不久的将来,我们这个病,会有更好的更简单的治疗方案,更高的治愈率,生存率,祝您 ...

说的太好了但愿早日有良方别有生离死别,,别让大家提钱色变啊,
回复

使用道具 举报

7

主题

65

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
发表于 2019-6-15 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任,仁心仁术,感恩
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

318

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
318
发表于 2019-6-15 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!收益匪浅!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2019-6-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
医者仁心,为张主任点赞
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2019-6-15 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊主任特别厉害,
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2019-6-15 14:32 来自手机 | 显示全部楼层
如果能讲解的更明白点就好了,希望早日可以研究出特效药,可以有更好的方案,可以让宝贝们都有无忧的童年,有可以展望的未来,可以让多少家庭脱离水深火热之中,让多少眼泪不要白流,让多少心碎可以拼凑,宝贝们加油,病痛中你们逆流而上,希望在未来你们可以披荆斩棘,浴火重生!
回复

使用道具 举报

6

主题

147

帖子

1319

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1319
发表于 2019-6-15 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
感谢女神的回答
回复

使用道具 举报

0

主题

86

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2019-6-15 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-6-15 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢张教授的详细讲解
回复

使用道具 举报

9

主题

39

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2019-6-15 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任  辛苦了
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2019-6-15 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任在百忙之中回答病友们的提问!对噬血的诠释!深表感谢!我家宝宝就是张主任救治的—-自身炎症性噬血!张主任医德医术我们内心无比感激!
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-6-15 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
张主任人善心美,感谢解答
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-6-15 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
感谢亮哥张罗此事,感谢张主任认真解答
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2019-6-16 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
我家的小孩就是噬血细胞综合征,目前这个医生有没有经验,我不知道。我也希望医生会密切关注患儿的病情,然而一天到头只早上来一次,有时一天都不来。我都有点后悔进了这个医院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表