快捷登录

噬血细胞综合征之家

张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享

    [复制链接]

6

主题

357

帖子

1433

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1433
发表于 2019-6-15 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
思想者 发表于 2019-6-15 12:47
仁心个屁,那个科室坑起病人来,毫不犹豫,仁心个屁,

这位病友你心态要好,你孩子当时的情况你在病友群也说过,的确是很复杂,怀疑合并其他恶性疾病,你也跑了北京那么多医院,都不能确诊。 再说噬血这个病并不是都能顺利治疗的,医患双方大家要相互体谅的。有些情况病人也要反思,不能无理取闹。恶意攻击她人是不对的!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-6-15 12:58 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任的解答!!!
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2019-6-15 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任的解答
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2019-6-15 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张教授的详细解答!感谢亮哥推动此事!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

162

积分

注册会员

Rank: 2

积分
162
发表于 2019-6-15 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任的解答
回复

使用道具 举报

7

主题

33

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
发表于 2019-6-15 13:24 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张蕊主任百忙之中的解答
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-6-15 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
一世健康 发表于 2019-6-15 12:33
感谢相遇,感谢分享,愿不久的将来,我们这个病,会有更好的更简单的治疗方案,更高的治愈率,生存率,祝您 ...

说的太好了但愿早日有良方别有生离死别,,别让大家提钱色变啊,
回复

使用道具 举报

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
发表于 2019-6-15 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任,仁心仁术,感恩
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

318

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
318
发表于 2019-6-15 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!收益匪浅!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2019-6-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
医者仁心,为张主任点赞
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2019-6-15 13:53 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊主任特别厉害,
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2019-6-15 14:32 来自手机 | 显示全部楼层
如果能讲解的更明白点就好了,希望早日可以研究出特效药,可以有更好的方案,可以让宝贝们都有无忧的童年,有可以展望的未来,可以让多少家庭脱离水深火热之中,让多少眼泪不要白流,让多少心碎可以拼凑,宝贝们加油,病痛中你们逆流而上,希望在未来你们可以披荆斩棘,浴火重生!
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2019-6-15 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
感谢女神的回答
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2019-6-15 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-6-15 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢张教授的详细讲解
回复

使用道具 举报

9

主题

38

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2019-6-15 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任  辛苦了
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2019-6-15 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
感谢张主任在百忙之中回答病友们的提问!对噬血的诠释!深表感谢!我家宝宝就是张主任救治的—-自身炎症性噬血!张主任医德医术我们内心无比感激!
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-6-15 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
张主任人善心美,感谢解答
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-6-15 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
感谢亮哥张罗此事,感谢张主任认真解答
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2019-6-16 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
我家的小孩就是噬血细胞综合征,目前这个医生有没有经验,我不知道。我也希望医生会密切关注患儿的病情,然而一天到头只早上来一次,有时一天都不来。我都有点后悔进了这个医院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表