快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: yms

那段不堪回首的日子 ———— 成人CAEBV移植日记

    [复制链接]

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2019-10-17 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
你很棒!!!!
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

482

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
482
发表于 2019-10-17 09:25 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐,我跟你一样的病,我也做了移植,咱们加微信吧,我要像你学习
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-10-17 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油!!!
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

898

积分

高级会员

Rank: 4

积分
898
 楼主| 发表于 2019-10-17 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
就好 发表于 2019-10-17 09:25
姐姐,我跟你一样的病,我也做了移植,咱们加微信吧,我要像你学习

嗯嗯,一起加油,我们都会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

269

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
269
发表于 2019-10-17 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
还记得很多年以前……
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-10-17 17:31 | 显示全部楼层
真好,祝越来越健康。
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2019-12-23 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
就好 发表于 2019-10-17 09:25
姐姐,我跟你一样的病,我也做了移植,咱们加微信吧,我要像你学习

可以加个微信吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

228

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
228
发表于 2020-1-14 11:49 | 显示全部楼层
现在怎么样了,完全治愈了吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

228

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
228
发表于 2020-2-2 06:22 | 显示全部楼层
现在怎么样了...........
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
发表于 2020-3-17 12:05 | 显示全部楼层
加油!加油! 您好啊,我也是一年前感染了eb病毒 然后低烧一年了,但是骨穿 petctct也做了没有发现异常,但是每天下午低烧到晚上~ 一直低烧皮疹消瘦~
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

898

积分

高级会员

Rank: 4

积分
898
 楼主| 发表于 2020-4-13 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
x.un 发表于 2019-12-23 14:14
可以加个微信吗?

你好,你微信多少,我加你
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

898

积分

高级会员

Rank: 4

积分
898
 楼主| 发表于 2020-4-13 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
人生苦短 发表于 2020-2-2 06:22
现在怎么样了...........

恢复挺好的,病毒持续阴性
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2020-6-16 08:13 来自手机 | 显示全部楼层
状态不错,元气满满!
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

898

积分

高级会员

Rank: 4

积分
898
 楼主| 发表于 2020-6-27 13:03 来自手机 | 显示全部楼层
人生苦短 发表于 2020-2-2 06:22
现在怎么样了...........

现在正常上班中,一年大查的时候嵌合率百分百
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-7-2 11:08 | 显示全部楼层
楼主,能方便加个微信了解一下吗?我现在也是扁桃体摄取值高,每天都很焦虑,我都不知道怎么办了。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-7-2 11:10 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-7-2 11:08
楼主,能方便进病友群吗?我现在也是扁桃体摄取值高,每天都很焦虑,我都不知道怎么办了。

麻烦看到加一下,感谢了
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-7-2 15:56 | 显示全部楼层
我也是扁桃体摄取值很高,有6.7,我是不是也需要活检,很担心
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-7-9 20:37 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

6

主题

21

帖子

278

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
278
发表于 2020-7-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
如此详细的记述,给每个想要了解些什么的人很多的帮助,让大家打退无知的恐惧,勇敢地面对即将来临的挑战!祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2020-7-11 14:18 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,美女好样的真坚强2020年带走了我的笑容,留下了坚强,永世难忘……加油,加油!愿我们病友们早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表