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噬血细胞综合征之家

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楼主: 夏目喵

不明原因发热两个月

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 楼主| 发表于 2020-3-3 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-3-3 18:18
结核也会哦!!嗜血常规大多有提现,三系有改变没,白细胞咋样,发烧不要墨迹,直接大点的医院

白细胞和血小板正常,只有红细胞减少
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发表于 2020-3-3 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白,scd 25,细胞因子是噬血的敏感指标,等看看这些结果排查下
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 楼主| 发表于 2020-3-3 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-3 18:30
铁蛋白,scd 25,细胞因子是噬血的敏感指标,等看看这些结果排查下

嗯,结果出的好慢,天天烧着,着急的不行
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发表于 2020-3-3 18:52 | 显示全部楼层
最好是可以确定下 是不是符合 噬血 8 项里面的 5 项。

如果是,最好先控制住病情,丙球蛋白也是初期大量冲击使用的,如果效果不佳,可能要换方案了。丙球蛋白也不便宜

可以做下 PET CT 看下排除下淋巴瘤。怀疑的是淋巴瘤的话,赶紧活检下。明确下。淋巴瘤确定方案,如果化疗敏感,还是很好控制的。

希望早日康复

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发表于 2020-3-3 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
建议:如果怀疑是什么病就赶紧做检查,毕竟还在发烧,时间不能拖,如果上了化疗就会影响检查结果,可朝着噬血方面的检查去做,具体情况还是以医嘱为准!
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 楼主| 发表于 2020-3-3 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
刘坟葡萄采摘园 发表于 2020-3-3 19:01
建议:如果怀疑是什么病就赶紧做检查,毕竟还在发烧,时间不能拖,如果上了化疗就会影响检查结果,可朝着噬 ...

做了检查,还没出结果,老是发烧比较着急,想先问问
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 楼主| 发表于 2020-3-3 19:33 来自手机 | 显示全部楼层
Workabee 发表于 2020-3-3 18:52
最好是可以确定下 是不是符合 噬血 8 项里面的 5 项。

如果是,最好先控制住病情,丙球蛋白也是初期大量 ...

嗯,淋巴结都做了彩超,没肿大。PET小地方没设备,大医院不接收。还没用过丙球,检查结果还没出,但是身体越来越虚弱,干着急
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发表于 2020-3-3 20:01 | 显示全部楼层

        你家这情况遇到疫情期间,还是挺麻烦的。 个人觉得你家现在发烧的原因未明,不排除噬血,考虑年龄因素,还是得进一步排查淋巴瘤的问题。

         1、建议完善相关专业检查,   2、 不明原因发热的患者,如果后期确诊噬血,需要检测基因,排除原发噬血。  3、你家情况需排除风湿引发的症状,也要重点排查淋巴瘤,某些淋巴瘤的病灶很隐蔽 ,PETCT是关键 。 4、等待医生的噬血检查结果,如果确诊噬血,积极配合医生治疗。如果仍然没有找到发热原因,可要求上级医院会诊,避免在当地医院耽误病情,积极创造转院上级医院的机会。
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发表于 2020-3-3 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为你家应该换地方换医院看病,不要拖着了。
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 楼主| 发表于 2020-3-3 23:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-3 20:01
你家这情况遇到疫情期间,还是挺麻烦的。 个人觉得你家现在发烧的原因未明,不排除噬血,考虑年 ...

嗯,好的,谢谢谢谢
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 楼主| 发表于 2020-3-3 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-3-3 22:38
个人认为你家应该换地方换医院看病,不要拖着了。

一直在沟通转院,但是疫情的原因上级医院不接收发热病人,天津的政策就是这么不顾人死活,市长热线都打了无数遍,都快绝望了
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