新的一年，愿我们春暖花开！小病友康复 1 年报到！

rudymxb57 · 发表于 2020-3-26 13:32

您的意思是，原来压根不是嗜血？

亮哥 · 发表于 2020-3-26 13:38

很好很真实，第一次看到怀疑王昭是骗子的康复日记，可以真实的反映家属当时的矛盾心情。当然，老王肯定是权威医生。另祝小宝贝越来越好！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-3-26 13:38

宝贝很漂亮！祝宝贝健康成长！

梅8627 · 发表于 2020-3-26 13:43

祝漂亮宝贝永远健康快乐!也祝天下所有宝贝健康成长!

爱糖如命 · 发表于 2020-3-26 13:46

rudymxb57 发表于 2020-3-26 13:32
您的意思是，原来压根不是嗜血？

到北京后，好几个专家怀疑我们开始是传单，但是已经用过化疗了，再质疑也没有意义！所以有机会一定北上，地方上太耽误病情了！

爱糖如命 · 发表于 2020-3-26 13:48

亮哥发表于 2020-3-26 13:38
很好很真实，第一次看到怀疑王昭是骗子的康复日记，可以真实的反映家属当时的矛盾心情。当然，老王肯定 ...

谢谢你们为病友建立的噬血论坛！为太多迷茫的人点亮明灯了！

天涯 · 发表于 2020-3-26 14:42

宝贝好漂亮！谢谢宝妈分享！给我们这些宝妈信心，也要感谢嗜血细胞综合征之家，让我们不安的心柳暗花明有了希望！

方与圆 · 发表于 2020-3-26 14:54

祝宝宝健康快乐成长，你家的跟我家的发病特别相似

方与圆 · 发表于 2020-3-26 15:10

爱糖如命发表于 2020-3-26 13:46
到北京后，好几个专家怀疑我们开始是传单，但是已经用过化疗了，再质疑也没有意义！所以有机会一定北上， ...

传单是什么意思，我家的发病真的跟你家的很相似，在广州这边治疗的，也上了8周每周一次的VP16，停药也有大约9个月了

A孙丹 · 发表于 2020-3-26 15:36

春天的希望，看到这样的消息真的很开心

雨齐 · 发表于 2020-3-26 16:23

请问楼主可以介绍下在北京的治疗诊断情况吗？最后怎么好的？因为疫情我们去不了北京，在地方医院真是着急啊

老古董66 · 发表于 2020-3-26 17:01

加油！

舞动人生1397393 · 发表于 2020-3-26 21:53

谢谢分享

仿佛是一场梦 · 发表于 2020-3-26 23:34

老乡啊我家孩子在西北妇女儿童医院用的04方案现在停药10天了现在北上太困难了

arroa · 发表于 2020-3-27 06:46

风雨过后有阳光彩虹。祝以后一切顺利

爱糖如命 · 发表于 2020-3-27 21:29

雨齐发表于 2020-3-26 16:23
请问楼主可以介绍下在北京的治疗诊断情况吗？最后怎么好的？因为疫情我们去不了北京，在地方医院真是着急啊 ...

我的理解是我们如果开始就在北京，也许就不用化疗，因为我们症状特别轻，也许就属于一过性的！当时在地方上了化疗，就有点过度用药了！后来就慢慢恢复就好了！

爱糖如命 · 发表于 2020-3-27 21:31

仿佛是一场梦发表于 2020-3-26 23:34
老乡啊我家孩子在西北妇女儿童医院用的04方案现在停药10天了现在北上太困难了

今年的疫情确实影响太大了！不过已经停药了，就好好照顾，等有机会了再评估一下就行了！希望一切如意！

仿佛是一场梦 · 发表于 2020-3-27 23:40

爱糖如命发表于 2020-3-27 21:31
今年的疫情确实影响太大了！不过已经停药了，就好好照顾，等有机会了再评估一下就行了！希望一切如意！

可以分享一下平时护理的经验吗？

雨齐 · 发表于 2020-3-29 08:37

爱糖如命发表于 2020-3-27 21:29
我的理解是我们如果开始就在北京，也许就不用化疗，因为我们症状特别轻，也许就属于一过性的！当时在地方 ...

意思是楼主当时去北京只是去复查是吗？那个时候孩子情况已经基本恢复正常了？

爱糖如命 · 发表于 2020-3-29 16:59

仿佛是一场梦发表于 2020-3-27 23:40
可以分享一下平时护理的经验吗？

我们也没有特别护理，开始的时候就吃饭是单独给她做的，后来也正常了，就和正常小朋友一样了！我们从生病以后就回农村了，我觉得空气啊什么的都比城市好很多！孩子也很喜欢！

新的一年，愿我们春暖花开！ 小病友康复 1 年报到 ！