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噬血细胞综合征之家

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楼主: 浩瀚

广东到北京的距离是一条命(二)

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 楼主| 发表于 2020-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
琪5454 发表于 2020-7-2 23:48
想起我家孩子,在广州儿童医院抢救过多少次,每次医生都说我们没照顾好,吃增强免疫力的药。问医生是不是孩 ...

其实我到现在还想不明白,广州那么多大医院,为什么就是不懂这个病,连检查的方向都不对。
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发表于 2020-7-3 00:02 来自手机 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-7-2 23:50
其实我到现在还想不明白,广州那么多大医院,为什么就是不懂这个病,连检查的方向都不对。

广州医生都是不听家属讲话的,反正流水线式看病,抢救回来就完事,不追踪,出院了就是好了。不过慢活这个病就算在北京最开始不知道也是很难确诊的。听一个病友说他们家地中海贫血,他们最开始在北儿看血液科,医生告诉她贫血需要定时输血。她也不知道啥病,就一直输血。后面输了一年多了,才想不对,怎么老输血,后面找到其他医院血液科医生才告诉他重型地贫需要移植才能根治。她们才移植的。
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发表于 2020-7-3 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
父子同心,早日康复
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发表于 2020-7-3 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
有好爸爸的守护,孩子一定会顺顺利利的!
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发表于 2020-7-3 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
我都不敢回想这段最痛苦的往事,当时的感受就是真的被这世界遗弃了,一切都会好起来的。为我们这个不幸的群体加油,祝福所有病友早日康复,祝福经历过这些磨难的小朋友健康幸福,加油
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发表于 2020-7-3 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
经历过才能感同身受,加油我们的宝贝们会好起来的
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发表于 2020-7-3 10:40 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-7-2 21:30
其实到现在都不知道是怎么撑过来的。不敢回忆,害怕回忆。

我倒是觉得有时候想想这些经历,才觉得现在的所有是更加需要珍惜的;尤其是要揍他的时候,想想不太舍得
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 楼主| 发表于 2020-7-3 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-3 10:40
我倒是觉得有时候想想这些经历,才觉得现在的所有是更加需要珍惜的;尤其是要揍他的时候,想想不太舍得{: ...

可能我们还没你们离得久吧。
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发表于 2020-7-3 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
看着这些文字,又把记忆拉回到了以前。真是只有经历这些才知其中艰辛和酸苦。加油
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发表于 2020-7-3 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
愿天下小孩都身体健康
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发表于 2020-7-3 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
每个患病的家里庭都经历了这种伤痛,让我们知道健康的重要性,好好爱自己,好好爱家人,远离医院,珍惜在一起的每一天
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发表于 2020-7-3 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
文笔优美,感情充沛!你的经历就是我们大家努力康复路上的真实写照!加油 让我们一起祈祷一切安好!!
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发表于 2020-7-3 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
其实我一直不愿意去回忆之前一路走过经历,太痛苦!太揪心!边看分享,那些过程又历历在目地在脑海中浮现,我突然觉得我有那么一点点骄傲!至少我和允允爸一样,没有侮辱“”父亲”这个称谓!
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发表于 2020-7-4 01:56 来自手机 | 显示全部楼层
是砥砺,是荆棘,是漩涡,是激流,跨过这些阴霾和江河,阳光会照耀着大地
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发表于 2020-7-7 16:05 来自手机 | 显示全部楼层
父爱伟大
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发表于 2020-7-15 05:19 来自手机 | 显示全部楼层
感同深受,加油!
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