广东到北京的距离是一条命（三）

浩瀚 · 发表于 2020-7-3 18:57

   序：你眼里有春有秋，胜过我看过爱过的山川河流。

   在朋友的眼里，我一直都是胆子大，敢闯敢干的那种人。大学毕业后最早创业，一行换过一行。暂无论成败，至少我是一直迎难而上的那种人。而事实在自我认知里，其实是一种被逼的无奈。出身一般家庭的自己，如果还不够拼的话，那这辈子很难有翻身之日。相对家庭本来富裕的子弟，父母的日渐衰老，弟妹的渐渐长大，所留给自己的时间比别人短了很多很多。所以我敢于尝试，敢于冒险。

   但是当面对自己儿子的种种，我害怕了，我恐慌了。而当决定这一件事的时候，我却义无反顾，知道这是对的，是我一定要选择的，并不是以前那种被逼无奈的。

   2019年9月16号来到北京的时候，当晚住在了医院对面的酒店里。第二天早早，带上允允，挂了一个300块的专家号，第一次见到了孙院长。院长给我看了其他跟允允一样孩子的照片，说他们的情况差不多，表象就是种痘性水疱病。然后问我，这个病只能移植，需不需要我给你讲解清楚。我说不用，我既然跑到北京来找您，就说相信您，您看该怎么治疗就怎么治疗。于是当天就办理了住院，允允的北京治疗之旅，从那一刻开始了。

   来北京之前，一直请教群里的病友，还有网上自行查资料，买论文，看文献，我基本已经大概知道了移植究竟是怎么回事，又该怎么护理。刚住院开始，允允的饮食就按照仓里的要求做，只希望在进仓前能保持一个良好的身体状态。因为刚来，房子没租，隔壁床的湖南病友主动帮忙做饭给允允吃，说反正也就下多一点。虽然她们家后来发生了难以接受的结果，但都是很好的人，现在依然经常联系。

   医院的事情安排完后，我开始租房，租在了医院对面，虽然房租贵了一些，但是方便很多，以后孩子出院走疗，有各种情况也能第一时间到达医院。买了一台二手电动车，可以去各个市场买菜。哪里新鲜哪里去。

   在进仓前，允允的治疗并不是太多，每周一个小化疗，每天一些护肝之类的药。以前老奇怪他的肚子怎么那么大，到了北京后才知道原来是肝脾肿大。而无法理解的是在广东去了那么多个医院，各种省级市级医院，为什么没有一个医生发现。这种病就真的罕见到这种程度吗？就算不知道这种病，为什么一直没发现他身上的异常？


   第二周，骨髓配型，老二兮兮比允允小了两岁多，但体重才差了8斤。在家里医院抽血配型，我和我老婆在北京也配了型。家里配型是外送的，时间比较久，得半个月才能把资料送回去。允允的主治医生让我问一下是哪家配型机构，第七天医生自己联系上了，结果也出来了，同胞全相合。我难得的兴奋了一个下午。成功率和安全率又多了一点保障。

   移植仓我选择了vip仓，当时管床医生说比普通仓一天贵了400块，而我打听到的vip里的护士都是比较有经验的，仓会稍微大点，而且是中央层流过滤灭菌的，所以我毅然选择了vip仓，钱花多了无所谓，安全才是最重要的。后来听一些病友说其他一些治疗费用也比较贵一些，但其实到今天我自己都还不知道哪些贵。因为我从来没去关心过这个。

   第三周，老二兮兮被她姑姑接到了北京。刚开始其实我还担心兮兮作为供者会不会留下什么后遗症。主治医生跟说我不会的，同胞全相合也不用抽骨髓，外周造血干细胞就可以了。

   兮兮的到来，也让我在外面独自一人减轻了一些压抑的情绪。体检合格，每天跟我送饭到医院，陪哥哥玩。

   在这样平淡中，充满忐忑又期待的日子里，来到10月份18号，允允进仓的日子。进仓前允允去世纪坛医院放疗了三次。放疗后人开始变得没精神。置换了一次血浆，医生说对他后续的治疗和恢复比较好。当天是提前扎了股静脉。picc是到院第二周就做了。妈妈提前先进去仓里等待，早上11点多，我就把允允也送了进去。


   送允允进仓的那天，内心是复杂的，被害怕，担心，期待，迷茫，各种情绪塞满。那是希望的地方，也是充满危险的地方。曾经听过一句话，医院是比教堂还听过更多祈祷的地方。那时候，我的内心就是一千句一万句的在祈祷。隔了两扇门，却突然让我觉得这是世界上最遥远的距离。曾经我是反对迷信的，而允允这几年，其实连我自己都不知道让家人去拜过求过多少各路神仙。


   刚进仓里第一天，允允就咳嗽了，ct显示肺部有点感染，把我急得一直认为是放疗完没在仓里血浆置换，而且又在外面待多了一个晚上导致的。院长跟我解释了好几次，因为我当时是有提醒过医生我想在仓里置换的。不幸中的万幸是感染不严重，前后用雾化治疗了40天就好了。但也是这个肺部，在出仓后让允允白白受了一次罪。

   28号是允允回输的日子，兮兮提前一周每天打了升白针。从一打就哭到后面打了就喊两句。兮兮从小身体就特别好，连感冒发烧都没有过，就咳嗽过几次。大冬天早上自己起床穿个纸尿裤满屋子跑，也没冻坏过。我在想，妹妹身体这么好，就是为了救哥哥的。

   麻醉，扎股静脉，还没醒过来就开始抽干细胞了。前后大概半个小时左右，兮兮就醒过来了，一下知道痛了，手就要往大腿抓，我赶紧制止她。告诉她医生要用你的血去救哥哥，你能忍住的是吧。她点了点头，虽然眼里还是呛着泪。我开了手机，放小猪佩奇给她看。这一抽，就是4个小时。因为孩子小，抽得特别慢，才抽了126多毫升。而且因为不够，第二天兮兮又抽了90毫升。我心疼，兮兮还这么小，一下抽了这么多血出去。

   前一天允允没有输任何点滴，医生说回输前一天让孩子休息一下。而回输前的清髓，让允允低烧了3天，也拉肚子拉了3天。

   当一切已经走到这一步的时候，我们剩下的就是做好自己能做的事，然后期待一切都能如愿。允允在仓里的时候，出奇的顺利，12天回输，10天开始长细胞，29天出仓。当时每天可以有三次看望孩子的时间。除了早上我送完早饭去买菜。另外两次都是送完饭，顺便去探视走廊看他，经常看到探视时间截止护士来喊我走。其实孩子并不是太了解自己的情况，只知道自己生病了，该听医生的，他知道自己需要换上妹妹的血，以后就不会生病了，但他不知道这是一件多么危险的事。而大人在长时间的这种压力下，都变得情绪多变，允允在仓里的时候，因为允允吃饭的问题，我都跟我老婆吵了几次。

   2019年11月17号，允允出仓了。兮兮在5号的时候就跟姑姑回广东了，我整整不适应了一个多星期。出仓那天，我送完早餐，买完菜，就一直在医院守着。这29天，让我感觉仿佛一个世纪那么漫长。允允从仓里出来的时候，他是自己走出来的，看到他的那个瞬间，我眼泪直接往外涌，他看到我高兴得直接快走到我面前，我蹲了下来，他的脸变肿了，戴着口罩，头发已经掉光了，戴着一次性帽子，在医院呆了两个多月，皮肤白得发亮。小手一下就摸上了我的耳朵，喊了我一声爸爸。我很想很想抱抱他，但是怕自己身上不干净，虽然不知道喷了多少酒精，还是忍住了没抱。移植仓这两扇门，承载了我所有的希望。这一刻，我真正见到了曙光。


   遭过骗，受过伤，失过恋，曾经我们觉得非常难过的事情，在生与死的面前，显得多么的渺小。

   当看到生的曙光之时，我们变得更加的小心翼翼，更加的匍匐前行，只期待这一份曙光，能变成烈日当空，永不熄灭。