快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 杨杨84

EB病毒,你太狡猾,附个人症状诊治记录

[复制链接]

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2020-8-15 15:08 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒百分之八十以上的成人都是携带者,只是未激活状态,你之前检查结果都是阴性,属于正常,后面用药后阳一次,目前病毒量很小,应该是用药时激活了,不影响!请问一下你现在确诊了吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-15 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
兜兜姐 发表于 2020-8-15 15:08
EB病毒百分之八十以上的成人都是携带者,只是未激活状态,你之前检查结果都是阴性,属于正常,后面用药后阳 ...

没有,在等周一住院抽血检查。
回复

使用道具 举报

3

主题

55

帖子

230

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
230
发表于 2020-8-15 15:25 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 14:43
你看不懂这个,怪我词不达意。免疫抑制剂抑制免疫,有激活病毒的风险。如果不是风湿免疫,用了抑制剂不是 ...

啊这  , 那你这个医生也太不负责任了吧,瞎用药。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494758
发表于 2020-8-15 17:04 | 显示全部楼层
你这个现有EB病毒结果可能和之前的治疗有关,不能强行碰瓷EB病毒。 既然已经在北京友谊医院了,就先完善相关检查,看看检查结果如何。
回复

使用道具 举报

16

主题

187

帖子

2819

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2819
发表于 2020-8-15 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 15:00
谢谢总结,我把简单问题复杂化了,是想写的详细点以免大家和我一样。

我觉得你是想多了,你应用免疫抑制剂导致eb爆发,你是想说这个,错!是你不了解EB,正常人有时候也会阳,感冒一下,劳累一下,也可能会阳,别说你吃免疫抑制药,吃点保健品也许还能阳。是你看重这个eb了,正常人来说,一杯子干了它也没事。若你持续用药,然后监测eb持续的高载量阳性,才可以判断是由药物引起的
回复

使用道具 举报

16

主题

187

帖子

2819

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2819
发表于 2020-8-15 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-15 15:00
谢谢总结,我把简单问题复杂化了,是想写的详细点以免大家和我一样。

至于你要说,定病,最好多找几个专家看一看。观点是正确的。我找的专家太多太多了,全国跑遍了。看病是一种缘分,很多人其实真的是医生眼里的小白鼠,只是世界不敢承认而已
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-15 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-15 15:25
啊这  , 那你这个医生也太不负责任了吧,瞎用药。

也怪我自己,为了缓解症状,掩耳盗铃。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

352

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
352
发表于 2020-8-15 23:55 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院一般排队几天能住进去
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-16 07:56 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-8-15 23:55
友谊医院一般排队几天能住进去

也看个人情况吧,抽血的院外检查只住院一天,医生都推荐去合作医院,没说要排队。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-8-27 10:29 | 显示全部楼层
楼主现在情况怎么样了,住院检查情况如何呀?
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表