快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 侍者

关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗(二) —— 病友分享

[复制链接]

8

主题

97

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-10-29 05:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 23:05
那两个小朋友是正宗日本人?

一个是纯日本人,一个是日本和欧洲混血。
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28324
发表于 2020-10-29 10:37 | 显示全部楼层
侍者 发表于 2020-10-28 18:52
我们也是第一次见到移植不进无菌舱的,现在按照论坛里说的尽可能自己消毒。但是饮食这块真的没办法了,医 ...

可能他们那里确实是水平高点,能有效处理相关问题吧
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1618
 楼主| 发表于 2020-10-29 10:52 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-29 10:37
可能他们那里确实是水平高点,能有效处理相关问题吧

一直打的抗生素,其它的再没什么了,反正是老师正常来上课,理疗师正常来做理疗。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-10-29 14:02 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!长见识了!连续吃冰凉东西是第一次听说是移植后进行,但其他手术比如扁桃体摘除求后也这样要求的。祝你家宝宝早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表