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噬血细胞综合征之家

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楼主: aisheng14

帮忙看下是否需要排查慢活EB? 谢谢

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发表于 2020-10-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。实在不放心,按有的病友建议去看看血液科,听听医生怎么说。大人的情绪会影响孩子的,这可不利于孩子身体恢复喔。
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发表于 2020-10-28 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!
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 楼主| 发表于 2020-10-28 23:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥问下您,我已经很努力尽量描述小孩感染EB后的能想到的所有情况,即使哪里有些小症状没描述清,也不影响您的看法吧?七月复查以来就很是焦虑,小孩放个屁我都要怀疑是不是和EB有关系。云南这边医疗条件太有限,每次血浆DNA都是寄上海查的。您看法不变我不找血液科医生了,继续定期复查,我信你们这些大神判断,比医生能让我安心还有问下您,增加免疫力可以吃哪方面药物不?小孩从小脾胃不太好,所以大概免疫力一直有点低,我喂脾氨肽前后快两个月了
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 楼主| 发表于 2020-10-29 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 以心印心 发表于 2020-10-28 23:36
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。 ...

谢谢!我尽量不去把任何症状都往EB上套,谢谢!抗体一直不正常,血浆阴还是非常焦虑
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 楼主| 发表于 2020-10-29 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-28 23:43
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!

谢谢!抗体一直没正常,所以一直焦虑,还有pbmc还高,加上小孩这段时间症状,我后面尽快努力试着提高孩子免疫
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 楼主| 发表于 2020-10-29 01:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

还有问下大哥,小孩也会经常喊肚脐眼疼,有几次胃附近疼,跑步后会喊左上腹疼(几次),要不要考虑EB?肚脐疼这个她喊好几年了,没感染前就这样。我看有个贴里报告单上有医生嘱咐有腹痛要上医院?
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 楼主| 发表于 2020-10-29 05:57 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥昨天小孩7点到大概八点体温确实是低烧状态,后期到现在第二天早上六点体温一直正常,鼻塞比以往有个加重,鼻涕也有点不同往日鼻炎,偏黄带一点血色,暂时先观察再定期复查吗?
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发表于 2020-10-29 08:34 | 显示全部楼层
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也只是感冒发烧,肝功啥的都没事,所以先不要往慢活上考虑了,有的孩子EB抗体恢复的就是慢,我家停药后四五个月EB igm才转阴,有的小孩治疗期间就转阴了,小孩子不建议太多药物干预提高免疫力,家长还是从饮食还有运动来提高她的免疫力,不要因为觉得孩子体质不好就少锻炼啥的,运动是提高免疫力的最好方法。
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 楼主| 发表于 2020-10-29 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-29 08:34
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也 ...

除了经常感冒,小孩九月份还陆续长皮疹,感觉变态反应有点重,但前15、16、18年她也有一段时间虫咬性荨麻疹,变态反应也很重;鼻炎EB感染后加重挺明显,我很难分辨这些症状和EB有没有太多关系?之前经常上呼吸道但很少发热,但九月份到现在三次了,虽然时间短的一两小时,长的十几小时就不发了
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 楼主| 发表于 2020-10-29 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

我家7月31日EB亚群主B,T、Nk细胞都被侵犯,T、Nk细胞一般多久能清除或慢慢回落?我一直定期监测这个?多久复查一次?
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发表于 2020-10-29 10:41 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 09:03
亮哥昨天您和其他几个大神说了后已经完全放心的,因为您我听很多人推荐过,但看到另一个贴孩子EB亚群有问 ...

       给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症状治疗。 以我们病友看法,现阶段没有达到慢活EB的诊断标准,但是其他感冒之类的症状,请以医生诊治为准。

       另别回消息了,你太焦虑了,也该同时去看下医生。祝好!

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发表于 2020-10-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
不是,你太焦虑了,怎么几次感冒就考虑慢活了,怎么知道的这么个病,还跑嗜血版来了
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 楼主| 发表于 2020-10-29 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 10:41
给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症 ...

好的,谢谢您,太感谢您了
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发表于 2020-11-17 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-28 21:09
五月份查出EB时查了异淋、肝功正常

你好, 我家孩子跟你家症状非常相似, 我也持续怀疑 ,请问你们现在如何了?  我也发了一个帖子, 如果方便你也可以看看, 我寝食难安 ,最后如果愿意的话 ,加微信互相了解帮助 ,也想咨询一下你们症状, 可以吗 ? xushiyi312
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发表于 2020-12-8 00:35 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 11:55
好的,谢谢您,太感谢您了

你是玉溪的吗?我也是
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发表于 2023-10-23 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亲,孩子现在完全康复了吗?全血有没有转阴
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