快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: aisheng14

帮忙看下是否需要排查慢活EB? 谢谢

[复制链接]

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-10-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。实在不放心,按有的病友建议去看看血液科,听听医生怎么说。大人的情绪会影响孩子的,这可不利于孩子身体恢复喔。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-10-28 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-28 23:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥问下您,我已经很努力尽量描述小孩感染EB后的能想到的所有情况,即使哪里有些小症状没描述清,也不影响您的看法吧?七月复查以来就很是焦虑,小孩放个屁我都要怀疑是不是和EB有关系。云南这边医疗条件太有限,每次血浆DNA都是寄上海查的。您看法不变我不找血液科医生了,继续定期复查,我信你们这些大神判断,比医生能让我安心还有问下您,增加免疫力可以吃哪方面药物不?小孩从小脾胃不太好,所以大概免疫力一直有点低,我喂脾氨肽前后快两个月了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 以心印心 发表于 2020-10-28 23:36
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。 ...

谢谢!我尽量不去把任何症状都往EB上套,谢谢!抗体一直不正常,血浆阴还是非常焦虑
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-28 23:43
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!

谢谢!抗体一直没正常,所以一直焦虑,还有pbmc还高,加上小孩这段时间症状,我后面尽快努力试着提高孩子免疫
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 01:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

还有问下大哥,小孩也会经常喊肚脐眼疼,有几次胃附近疼,跑步后会喊左上腹疼(几次),要不要考虑EB?肚脐疼这个她喊好几年了,没感染前就这样。我看有个贴里报告单上有医生嘱咐有腹痛要上医院?
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 05:57 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥昨天小孩7点到大概八点体温确实是低烧状态,后期到现在第二天早上六点体温一直正常,鼻塞比以往有个加重,鼻涕也有点不同往日鼻炎,偏黄带一点血色,暂时先观察再定期复查吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-29 08:34 | 显示全部楼层
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也只是感冒发烧,肝功啥的都没事,所以先不要往慢活上考虑了,有的孩子EB抗体恢复的就是慢,我家停药后四五个月EB igm才转阴,有的小孩治疗期间就转阴了,小孩子不建议太多药物干预提高免疫力,家长还是从饮食还有运动来提高她的免疫力,不要因为觉得孩子体质不好就少锻炼啥的,运动是提高免疫力的最好方法。
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-29 08:34
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也 ...

除了经常感冒,小孩九月份还陆续长皮疹,感觉变态反应有点重,但前15、16、18年她也有一段时间虫咬性荨麻疹,变态反应也很重;鼻炎EB感染后加重挺明显,我很难分辨这些症状和EB有没有太多关系?之前经常上呼吸道但很少发热,但九月份到现在三次了,虽然时间短的一两小时,长的十几小时就不发了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

我家7月31日EB亚群主B,T、Nk细胞都被侵犯,T、Nk细胞一般多久能清除或慢慢回落?我一直定期监测这个?多久复查一次?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504501
发表于 2020-10-29 10:41 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 09:03
亮哥昨天您和其他几个大神说了后已经完全放心的,因为您我听很多人推荐过,但看到另一个贴孩子EB亚群有问 ...

       给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症状治疗。 以我们病友看法,现阶段没有达到慢活EB的诊断标准,但是其他感冒之类的症状,请以医生诊治为准。

       另别回消息了,你太焦虑了,也该同时去看下医生。祝好!

回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2020-10-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
不是,你太焦虑了,怎么几次感冒就考虑慢活了,怎么知道的这么个病,还跑嗜血版来了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 10:41
给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症 ...

好的,谢谢您,太感谢您了
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-17 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-28 21:09
五月份查出EB时查了异淋、肝功正常

你好, 我家孩子跟你家症状非常相似, 我也持续怀疑 ,请问你们现在如何了?  我也发了一个帖子, 如果方便你也可以看看, 我寝食难安 ,最后如果愿意的话 ,加微信互相了解帮助 ,也想咨询一下你们症状, 可以吗 ? xushiyi312
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2020-12-8 00:35 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 11:55
好的,谢谢您,太感谢您了

你是玉溪的吗?我也是
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6037

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6037
发表于 2023-10-23 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亲,孩子现在完全康复了吗?全血有没有转阴
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表