快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: aisheng14

帮忙看下是否需要排查慢活EB? 谢谢

[复制链接]

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-10-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。实在不放心,按有的病友建议去看看血液科,听听医生怎么说。大人的情绪会影响孩子的,这可不利于孩子身体恢复喔。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-10-28 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-28 23:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥问下您,我已经很努力尽量描述小孩感染EB后的能想到的所有情况,即使哪里有些小症状没描述清,也不影响您的看法吧?七月复查以来就很是焦虑,小孩放个屁我都要怀疑是不是和EB有关系。云南这边医疗条件太有限,每次血浆DNA都是寄上海查的。您看法不变我不找血液科医生了,继续定期复查,我信你们这些大神判断,比医生能让我安心还有问下您,增加免疫力可以吃哪方面药物不?小孩从小脾胃不太好,所以大概免疫力一直有点低,我喂脾氨肽前后快两个月了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 以心印心 发表于 2020-10-28 23:36
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。 ...

谢谢!我尽量不去把任何症状都往EB上套,谢谢!抗体一直不正常,血浆阴还是非常焦虑
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-28 23:43
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!

谢谢!抗体一直没正常,所以一直焦虑,还有pbmc还高,加上小孩这段时间症状,我后面尽快努力试着提高孩子免疫
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 01:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

还有问下大哥,小孩也会经常喊肚脐眼疼,有几次胃附近疼,跑步后会喊左上腹疼(几次),要不要考虑EB?肚脐疼这个她喊好几年了,没感染前就这样。我看有个贴里报告单上有医生嘱咐有腹痛要上医院?
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 05:57 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥昨天小孩7点到大概八点体温确实是低烧状态,后期到现在第二天早上六点体温一直正常,鼻塞比以往有个加重,鼻涕也有点不同往日鼻炎,偏黄带一点血色,暂时先观察再定期复查吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-29 08:34 | 显示全部楼层
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也只是感冒发烧,肝功啥的都没事,所以先不要往慢活上考虑了,有的孩子EB抗体恢复的就是慢,我家停药后四五个月EB igm才转阴,有的小孩治疗期间就转阴了,小孩子不建议太多药物干预提高免疫力,家长还是从饮食还有运动来提高她的免疫力,不要因为觉得孩子体质不好就少锻炼啥的,运动是提高免疫力的最好方法。
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-29 08:34
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也 ...

除了经常感冒,小孩九月份还陆续长皮疹,感觉变态反应有点重,但前15、16、18年她也有一段时间虫咬性荨麻疹,变态反应也很重;鼻炎EB感染后加重挺明显,我很难分辨这些症状和EB有没有太多关系?之前经常上呼吸道但很少发热,但九月份到现在三次了,虽然时间短的一两小时,长的十几小时就不发了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

我家7月31日EB亚群主B,T、Nk细胞都被侵犯,T、Nk细胞一般多久能清除或慢慢回落?我一直定期监测这个?多久复查一次?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479761
发表于 2020-10-29 10:41 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 09:03
亮哥昨天您和其他几个大神说了后已经完全放心的,因为您我听很多人推荐过,但看到另一个贴孩子EB亚群有问 ...

       给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症状治疗。 以我们病友看法,现阶段没有达到慢活EB的诊断标准,但是其他感冒之类的症状,请以医生诊治为准。

       另别回消息了,你太焦虑了,也该同时去看下医生。祝好!

回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1319

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1319
发表于 2020-10-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
不是,你太焦虑了,怎么几次感冒就考虑慢活了,怎么知道的这么个病,还跑嗜血版来了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 10:41
给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症 ...

好的,谢谢您,太感谢您了
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-17 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-28 21:09
五月份查出EB时查了异淋、肝功正常

你好, 我家孩子跟你家症状非常相似, 我也持续怀疑 ,请问你们现在如何了?  我也发了一个帖子, 如果方便你也可以看看, 我寝食难安 ,最后如果愿意的话 ,加微信互相了解帮助 ,也想咨询一下你们症状, 可以吗 ? xushiyi312
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2020-12-8 00:35 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 11:55
好的,谢谢您,太感谢您了

你是玉溪的吗?我也是
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5799

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5799
发表于 2023-10-23 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亲,孩子现在完全康复了吗?全血有没有转阴
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的报告
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的
患者为我母亲,63岁,患有干燥综合征和复发性多软骨炎,无其他基础疾病。2025
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入北京友谊,治疗中
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入
主要症状: 反复高烧,最高达到41°(无其他伴随症状),患者情况:自生病以来精神、食
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表