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噬血细胞综合征之家

楼主: 白4911

女儿EB噬血的治疗之路,希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

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发表于 2020-10-30 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的妈妈,勇敢的宝贝。眼里泛着泪花看完了您的分享,同样的经历。祝愿我们的宝贝风雨过后都是彩虹,平平安安、健健康康、顺顺利利的长大
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发表于 2020-10-30 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
每个个康复日记的背后,都是克服了重重困难,还好,上天怜悯,我们都坚持到了最后,孩子好转,重见光明,未来的路,我们会走得更好
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发表于 2020-10-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
请问嗜血复查的话你们是在昆明儿童医院新院还是老院看诊?
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发表于 2020-10-30 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
这几年家里经历了那么多变故  都是有惊无险,我相信好人总会有好报  从此以后我们一家都会健健康康平平安安
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发表于 2020-10-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝小孩健康快乐成长!

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发表于 2020-10-30 23:52 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的
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 楼主| 发表于 2020-10-31 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
Drenched 发表于 2020-10-30 23:18
请问嗜血复查的话你们是在昆明儿童医院新院还是老院看诊?

新院看,血液科在新院。当时住不进去,就折回来老院,住院了才进一步检查,后来确诊了一直在新院看
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发表于 2020-10-31 03:45 来自手机 | 显示全部楼层
此生不求富贵,只求安康。没有经历过是不能体会出安康的重要,想简单生活,但生活往往不那么简单,一起加油!
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发表于 2020-10-31 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,非常理解文章开头所写的那种心理。经历了这么大的一个灾难,以后孩子会顺顺利利的,加油哦。
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发表于 2020-10-31 12:31 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,希望所有噬血宝宝都早日康复
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发表于 2020-10-31 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,棒棒哒!!
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发表于 2020-10-31 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱吃的豆豆 发表于 2020-10-31 12:31
正能量,希望所有噬血宝宝都早日康复

切肤之痛换来永久之乐!加油
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发表于 2020-10-31 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
为这个妈妈点赞。一切都感同身受。经历过这些的人,都明白了什么才是最重要的。其他的都已经无需再计较了。
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发表于 2020-11-1 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-11-1 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
祝小朋友安好!
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发表于 2020-11-1 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
有主见,乐观,向上的妈妈,祝福你们全家!
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发表于 2020-11-1 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-10-31 00:09
新院看,血液科在新院。当时住不进去,就折回来老院,住院了才进一步检查,后来确诊了一直在新院看

我想问一下您是挂哪个医生的号?
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发表于 2020-11-1 15:40 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 祝宝宝越来越好
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发表于 2020-11-1 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的妈妈
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 楼主| 发表于 2020-11-1 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
Drenched 发表于 2020-11-1 14:57
我想问一下您是挂哪个医生的号?

黄体龙主任的号,我觉得他医术挺好,人也特好,敢说话
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