快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 白4911

女儿EB噬血的治疗之路,希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

  [复制链接]

0

主题

39

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-10-30 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的妈妈,勇敢的宝贝。眼里泛着泪花看完了您的分享,同样的经历。祝愿我们的宝贝风雨过后都是彩虹,平平安安、健健康康、顺顺利利的长大
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-10-30 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
每个个康复日记的背后,都是克服了重重困难,还好,上天怜悯,我们都坚持到了最后,孩子好转,重见光明,未来的路,我们会走得更好
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

851

积分

高级会员

Rank: 4

积分
851
发表于 2020-10-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
请问嗜血复查的话你们是在昆明儿童医院新院还是老院看诊?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-10-30 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
这几年家里经历了那么多变故  都是有惊无险,我相信好人总会有好报  从此以后我们一家都会健健康康平平安安
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

517

积分

高级会员

Rank: 4

积分
517
发表于 2020-10-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝小孩健康快乐成长!

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-10-30 23:52 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1142

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1142
 楼主| 发表于 2020-10-31 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
Drenched 发表于 2020-10-30 23:18
请问嗜血复查的话你们是在昆明儿童医院新院还是老院看诊?

新院看,血液科在新院。当时住不进去,就折回来老院,住院了才进一步检查,后来确诊了一直在新院看
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2020-10-31 03:45 来自手机 | 显示全部楼层
此生不求富贵,只求安康。没有经历过是不能体会出安康的重要,想简单生活,但生活往往不那么简单,一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2020-10-31 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,非常理解文章开头所写的那种心理。经历了这么大的一个灾难,以后孩子会顺顺利利的,加油哦。
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-10-31 12:31 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,希望所有噬血宝宝都早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

206

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
206
发表于 2020-10-31 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,棒棒哒!!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-10-31 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱吃的豆豆 发表于 2020-10-31 12:31
正能量,希望所有噬血宝宝都早日康复

切肤之痛换来永久之乐!加油
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-10-31 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
为这个妈妈点赞。一切都感同身受。经历过这些的人,都明白了什么才是最重要的。其他的都已经无需再计较了。
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-11-1 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
加油^0^~,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

9

主题

43

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
发表于 2020-11-1 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
祝小朋友安好!
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-11-1 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
有主见,乐观,向上的妈妈,祝福你们全家!
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

851

积分

高级会员

Rank: 4

积分
851
发表于 2020-11-1 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-10-31 00:09
新院看,血液科在新院。当时住不进去,就折回来老院,住院了才进一步检查,后来确诊了一直在新院看

我想问一下您是挂哪个医生的号?
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-1 15:40 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 祝宝宝越来越好
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2020-11-1 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的妈妈
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1142

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1142
 楼主| 发表于 2020-11-1 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
Drenched 发表于 2020-11-1 14:57
我想问一下您是挂哪个医生的号?

黄体龙主任的号,我觉得他医术挺好,人也特好,敢说话
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表