快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 白4911

女儿EB噬血的治疗之路,希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

  [复制链接]

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2020-10-30 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的妈妈,勇敢的宝贝。眼里泛着泪花看完了您的分享,同样的经历。祝愿我们的宝贝风雨过后都是彩虹,平平安安、健健康康、顺顺利利的长大
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-10-30 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
每个个康复日记的背后,都是克服了重重困难,还好,上天怜悯,我们都坚持到了最后,孩子好转,重见光明,未来的路,我们会走得更好
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2020-10-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
请问嗜血复查的话你们是在昆明儿童医院新院还是老院看诊?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-10-30 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
这几年家里经历了那么多变故  都是有惊无险,我相信好人总会有好报  从此以后我们一家都会健健康康平平安安
回复

使用道具 举报

0

主题

44

帖子

517

积分

高级会员

Rank: 4

积分
517
发表于 2020-10-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
祝小孩健康快乐成长!

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-10-30 23:52 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-10-31 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
Drenched 发表于 2020-10-30 23:18
请问嗜血复查的话你们是在昆明儿童医院新院还是老院看诊?

新院看,血液科在新院。当时住不进去,就折回来老院,住院了才进一步检查,后来确诊了一直在新院看
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2020-10-31 03:45 来自手机 | 显示全部楼层
此生不求富贵,只求安康。没有经历过是不能体会出安康的重要,想简单生活,但生活往往不那么简单,一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2020-10-31 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,非常理解文章开头所写的那种心理。经历了这么大的一个灾难,以后孩子会顺顺利利的,加油哦。
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-10-31 12:31 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,希望所有噬血宝宝都早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

206

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
206
发表于 2020-10-31 12:41 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜,棒棒哒!!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-10-31 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱吃的豆豆 发表于 2020-10-31 12:31
正能量,希望所有噬血宝宝都早日康复

切肤之痛换来永久之乐!加油
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-10-31 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
为这个妈妈点赞。一切都感同身受。经历过这些的人,都明白了什么才是最重要的。其他的都已经无需再计较了。
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-11-1 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
加油^0^~,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

9

主题

43

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
发表于 2020-11-1 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
祝小朋友安好!
回复

使用道具 举报

2

主题

47

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-11-1 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
有主见,乐观,向上的妈妈,祝福你们全家!
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

845

积分

高级会员

Rank: 4

积分
845
发表于 2020-11-1 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-10-31 00:09
新院看,血液科在新院。当时住不进去,就折回来老院,住院了才进一步检查,后来确诊了一直在新院看

我想问一下您是挂哪个医生的号?
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-1 15:40 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 祝宝宝越来越好
回复

使用道具 举报

9

主题

73

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2020-11-1 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的妈妈
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
 楼主| 发表于 2020-11-1 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
Drenched 发表于 2020-11-1 14:57
我想问一下您是挂哪个医生的号?

黄体龙主任的号,我觉得他医术挺好,人也特好,敢说话
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表