快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 暖8126

2周岁宝宝诊断噬血细胞综合征,大家帮忙看看

[复制链接]

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-10 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-10 20:24
发烧反复的话说明噬血可能还没有得到很好的控制。孩子是什么原因引起的噬血呢?EB病毒查了吗?先配合医生 ...

嗯嗯  好  我们现在都是听医生的了
回复

使用道具 举报

12

主题

67

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2020-11-10 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
你们在漳州治疗?转不了福州吗?福州应该比漳州好啊
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-10 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
顏ι 发表于 2020-11-10 21:16
你们在漳州治疗?转不了福州吗?福州应该比漳州好啊

福州治愈的人还没有漳州多呢, 漳州上个月在医院也是噬血细胞综合征,遇到了两个,一个还在化疗,一个已经化疗结束了,就是我们孩子比他们都要严重 。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505443
发表于 2020-11-10 23:03 | 显示全部楼层
暖8126 发表于 2020-11-10 20:27
今天的血小板比昨天的高一点了,目前还不确认是基因突变,铁蛋白比之前的也低了很多,昨天晚上到今天没有 ...

       如果病情有好转,先积极配合医生治疗,要观察后期治疗效果。  但是真菌感染一定要重视,其他饮食方面也一定要注意(干净卫生已消化),还有就是大白片,预防卡肺的。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
现在可以吃大白片吗   我们现在都在喝奶粉小百肽别的都还没吃
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-11-11 14:36 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间还是要吃大白片的。除非你们吃了大白片会吐或者有症状,建议询问一下大夫!我只是个人判断
回复

使用道具 举报

12

主题

67

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2020-11-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 暖8126 发表于 2020-11-10 22:12
福州治愈的人还没有漳州多呢, 漳州上个月在医院也是噬血细胞综合征,遇到了两个,一个还在化疗,一个已 ...

好吧,祝安康
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-13 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-11 14:36
化疗期间还是要吃大白片的。除非你们吃了大白片会吐或者有症状,建议询问一下大夫!我只是个人判断

现在有在吃大白片了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-16 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,我儿子也两岁发病的,闯过一关又一关,现在停药快两年了,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表