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楼主: 蔡波

5岁11个月男孩不明原因噬血,有没有病友是芦可替尼 治好的 ?

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发表于 2020-11-14 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
蔡波 发表于 2020-11-13 22:04
好的,谢谢啦

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 楼主| 发表于 2020-11-15 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-14 09:19
楼上也说了不少,卢克替尼完全有治愈的病例,也是噬血常用方案之一,看你家血项恢复还是不错的,不知道其他 ...

你好,SD25和细胞因子都明显下降了
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发表于 2021-8-27 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
现在娃娃什么情况啦 我家也是华西二院治疗效果不好  来北京吃芦可替尼和激素
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发表于 2021-8-28 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
天涯 发表于 2020-11-13 22:48
我家宝宝没有化疗,卢克控制,吃了四周停药,到现在停药快一年了,除了偶尔感冒发烧闹点小毛病,别的正常! ...

你家宝宝是不是属于噬血细胞综合征轻症那种?我家的现在也是吃芦可,,刚吃两天,体温就控制住了,现在吃了快两星期了,血小板已恢复正常,铁蛋白也恢复正常,打了升白针后白细胞、中性粒都恢复正常了。不知道要多久才能停药。
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发表于 2021-10-14 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A~心如止水 发表于 2020-11-13 21:46
我个人感觉自己我是卢克的受益者,两次化疗没有控制住噬血, 吃了卢克立马控制住了,而且所有一切 ...

亲,你吃了多久卢克
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发表于 2022-10-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
天涯 发表于 2020-11-13 22:48
我家宝宝没有化疗,卢克控制,吃了四周停药,到现在停药快一年了,除了偶尔感冒发烧闹点小毛病,别的正常! ...

请问你家宝宝当时是什么症状?请问是不是Eb全系细胞感染?
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