5岁11个月男孩不明原因噬血，有没有病友是芦可替尼 治好的 ?

A~心如止水

蔡波 发表于 2020-11-13 22:04
好的，谢谢啦

蔡波

漂泊 发表于 2020-11-14 09:19
楼上也说了不少，卢克替尼完全有治愈的病例，也是噬血常用方案之一，看你家血项恢复还是不错的，不知道其他 ...

你好，SD25和细胞因子都明显下降了

SMONE

现在娃娃什么情况啦 我家也是华西二院治疗效果不好  来北京吃芦可替尼和激素

小刺

天涯 发表于 2020-11-13 22:48
我家宝宝没有化疗，卢克控制，吃了四周停药，到现在停药快一年了，除了偶尔感冒发烧闹点小毛病，别的正常！ ...

你家宝宝是不是属于噬血细胞综合征轻症那种？我家的现在也是吃芦可，，刚吃两天，体温就控制住了，现在吃了快两星期了，血小板已恢复正常，铁蛋白也恢复正常，打了升白针后白细胞、中性粒都恢复正常了。不知道要多久才能停药。

亲亲老师

A~心如止水 发表于 2020-11-13 21:46
我个人感觉自己我是卢克的受益者，两次化疗没有控制住噬血， 吃了卢克立马控制住了，而且所有一切 ...

亲，你吃了多久卢克

微信用户19

天涯 发表于 2020-11-13 22:48
我家宝宝没有化疗，卢克控制，吃了四周停药，到现在停药快一年了，除了偶尔感冒发烧闹点小毛病，别的正常！ ...

请问你家宝宝当时是什么症状？请问是不是Eb全系细胞感染？