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噬血细胞综合征之家

楼主: 李敏48

我们在北京治疗停药3个多月了,终于踏上了回家的列车

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 楼主| 发表于 2020-11-16 16:30 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-16 14:27
好运好运,会一路好转起来的

谢谢,一起加油,一起好运!!!!
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 楼主| 发表于 2020-11-16 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-11-16 14:39
谢谢分享!祝孩子今后都平平安安!顺顺利利!

谢谢,同样的心愿,同样的祝福,加油!!!
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发表于 2020-11-16 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油,明天会更好
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发表于 2020-11-16 16:53 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,加油加油!
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发表于 2020-11-16 17:22 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-16 16:25
感觉看着看着就看成康复贴了,,其实不是的,我们家依然每天非常小心和担心,很怕哪天再复发,希望老天 ...

过了3个月,就稳定很多了,再过3个月复查是吗  ?
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 楼主| 发表于 2020-11-16 17:34 来自手机 | 显示全部楼层
李小琴 发表于 2020-11-16 17:22
过了3个月,就稳定很多了,再过3个月复查是吗  ?

是的,我们还是3个月复查一次。一起顺顺利利,一起加油!!!!
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发表于 2020-11-16 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
不错不错,大吉大利
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发表于 2020-11-16 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
祝福小宝贝健康成长
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发表于 2020-11-16 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
继续加油!祝越来越好!
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发表于 2020-11-16 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
很开心看到康复贴,太晚了才回到家。回复的晚了见谅。谨祝全家人一生平安,小朋友开心健康茁壮成长!
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发表于 2020-11-16 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,另外提个建议,大汗淋漓后不要立马洗澡,容易感冒,等着汗消了再洗澡比较好
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发表于 2020-11-16 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
祝小宝贝健康快乐成长,加油( _)
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发表于 2020-11-17 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
祝康复走起
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 楼主| 发表于 2020-11-17 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
锋刃 发表于 2020-11-16 21:11
很开心看到康复贴,太晚了才回到家。回复的晚了见谅。谨祝全家人一生平安,小朋友开心健康茁壮成长!

谢谢大哥的祝福,还不是康复贴,全血病毒量还有4次方,只是一个回家的感想贴,很怕这样高调被老天发现了就把好运收走了
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 楼主| 发表于 2020-11-17 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-11-16 21:21
感谢分享,另外提个建议,大汗淋漓后不要立马洗澡,容易感冒,等着汗消了再洗澡比较好

谢谢潘潘老师总是这么热心,感谢。。!
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 楼主| 发表于 2020-11-17 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-17 07:26
祝康复走起

谢谢,谢谢漂泊,一起加油。。!!!
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 楼主| 发表于 2020-11-17 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-16 18:22
不错不错,大吉大利

谢谢菜菜子热心又儒雅群里的大神,谢谢
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 楼主| 发表于 2020-11-17 09:11 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 兜兜姐 发表于 2020-11-16 16:53
恭喜恭喜,加油加油!

谢谢,谢谢大家的祝福,有你们鼓励我们会前行的更有信心和力量
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发表于 2020-11-17 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
请问你们低热多少度 是耳温吗 我们明天耳温37.3-37.5 偶尔37.7 淋巴结肿大三个月 eb既往感染 淋巴细胞百分比42升66 不知道 这样酸低烧吗 看到很多耽误的 医生现在也不给判断 我现在也无法去往北京 求指教
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 楼主| 发表于 2020-11-17 09:58 来自手机 | 显示全部楼层
引用: ZMTGA 发表于 2020-11-17 09:35
请问你们低热多少度 是耳温吗 我们明天耳温37.3-37.5 偶尔37.7 淋巴结肿大三个月 eb既往感染 淋巴细胞百分 ...

我们就停药那段时间温度最高,刚停药那天最高温度37.7,一般是晚上温度比较高,早上到中午体温36.8左右。我们都是用水银温度计量的腋下温度。你用水银温度计量一下腋下温度,对比一下和耳温差多少,做好心中有数。一般是说耳温没有水银温度计准确。这样的温度还可以,只要不持续上升就好。治疗期间服用激素会影响体温,淋巴结肿大还是要警惕,很不好。我家淋巴结一直是有,但是还好,没有肿大。3个月后复查淋巴结也没明显变大,只有1到2mm的误差。加油!!!做好护理工作!
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