快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 米苏

积极配合医生,争取孩子生存的机会!

[复制链接]

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2020-11-17 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
        孩子的命比什么都重要,确实如果能用父亲的话比母亲的好,在大病面前就能考验出人性,我们当时父亲也不肯来,是我哭着求医生打电话给父亲,碍于面子,孩子爸爸才来的,你可以直接让医生打电话给他,如果不来的话,让家里人逼着他来,不来就曝光他,他碍于各方面的压力,肯定会来的,加油,宝妈,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-17 14:03
之前病友群也有你老公这种类似的情况出现,还是先好好谈谈,之前那小病友的妈妈让医生出面给孩子爸 ...

您说的我很想这样做,可是我前夫明显不想救孩子,如果逼他,他会来捣乱!我现在每天在血三照顾高烧不退的孩子,已经焦头烂额了!真的不想再跟他纠缠!这两次联系都是为了孩子,但是都不欢而散,根本谈不了!我实在不想再承担那种人恶毒的语言!他会让我现在的状况雪上加霜!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
GITZU 发表于 2020-11-17 12:25
适当威胁下你老公

我现在不能分神对付他!我每天照顾高烧的孩子,已经严重睡眠不足了!精力不够!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-11-17 14:05
同病相怜,,俺支持你

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
A孙丹 发表于 2020-11-17 14:10
孩子也有他的一半,他有义务为孩子做这些,她的现任也即将为人母,如果是她反对来,那她就不配做母亲,好好 ...

从离婚开始,这几年他一分抚养费不出,根本不承担任何义务,所以这件事他也不在乎!我只是心疼孩子,又少一分机会!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 14:58 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-11-17 14:13
不能因为他这样就放弃,父亲作供者是最佳(个人认为)。方法就是亮哥给你说的那些。为了孩子活下去,你必 ...

那我先调整一下心态,最近孩子总高烧,噬血活动了,我很害怕,每天不睡觉看着孩子,我的状态实在不好!我尽量平静一下,想想吧!谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
李小琴 发表于 2020-11-17 14:16
软的不行来硬的,如果因为他孩子万一怎样,这辈子谁都别想好过,气死我了,气死我了

之前他还赖我,说我没照顾好孩子,孩子在我身边养着才出现这种问题的!我更生气!跟这种人说一句都能气死!这个时候哪有精力对付他啊!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
李小琴 发表于 2020-11-17 14:17
我们医生也是说母亲排异会比较大,一般不作为第一考虑人选。

希望骨髓库能有合适的!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 15:02 来自手机 | 显示全部楼层
小束 发表于 2020-11-17 14:23
孩子的命比什么都重要,确实如果能用父亲的话比母亲的好,在大病面前就能考验出人性,我们当时父亲也不肯来 ...

好,骨髓库如果没有合适的,逼急了我,我就这么办!谢谢您
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-17 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家出谋划策,我调整一下,尽量以最好的状态陪孩子,希望骨髓库给我们一个机会,实在不行,我只能用大家的方法!这么多年,这次拼了!
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-11-17 15:09 来自手机 | 显示全部楼层
坏良心的爸!
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-11-17 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
这种男人你就不要直接和他联系,免得让自己更伤心。联系一下孩子的爷爷奶奶试试吧,毕竟是他们的孙子。老人一般还是会心疼孩子的!或者尝试联系上他妻子,女人大多数是比较善良的,尤其是孕期的女人。实在不行,如亮哥所言,放狠话:苍天有眼,不救哥哥,你们以后也会招报应的!
回复

使用道具 举报

7

主题

116

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
发表于 2020-11-17 16:03 来自手机 | 显示全部楼层
我刚看到,太心疼了!为了孩子,好好协商,毕竟是亲生父亲啊!加油!范伟泽,加油范伟泽妈妈!
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2020-11-17 17:22 来自手机 | 显示全部楼层
怎么会有这种爸爸,一个外人都不忍心看到活生生的生命消失,更何况是自己的儿子,为了孩子再谈谈吧,一定要加油,孩子肯定会挺过来的,我们再过两周也要北上了,希望我们的孩子都能很快好起来,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2385

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2385
发表于 2020-11-17 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
孩子遇到这病,我俩夫妻头发都白了,当初的忙乱心焦还历历在目。现在你这种情况,遭到的心理、经济压力是常人所不能承受的,看看能否有第三种更好的选择,让旁人(爷奶亲戚医生)对孩子爸爸的劝说,你不要直接对上,太费心情,有些人渣到没人性,照顾孩子已心力交瘁,你自己的健康情绪也要照顾好,孩子在看着呢,九岁娃懂事了。实在不行,只能等骨髓库。像群里好几位移植小病友都是全相合,多向他们取下经,先救娃娃。救过来一切值得的。祝你们好运,孩子早日康复!最好不用移植。
回复

使用道具 举报

10

主题

381

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-17 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
好好跟他沟通,如果你不想可以问下医生能不能帮忙联系他或者家里人能不能帮忙去找他,毕竟也是他的骨肉,这也是一条命,不怕遭报应吗,有新家庭怎么了,太气愤了,加油,伟大的妈妈!
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-11-19 12:48 | 显示全部楼层
       你一定不要放弃联系他,一定要持续的找他,求他,就各种卑微的求他!配型,借钱等等,都找!

       阴暗一些想,如果他现任老婆反对,就算最后没成功他跟他的现任老婆之间也已经被你埋进了一颗地雷!他们要是做这种缺德的事儿,以后也不会有好日子过!!!

       她怀孕多久了,能不能试试争取脐带血?

       其他亲属堂兄弟姐妹,表兄弟姐妹们,你的兄弟姐妹,爸爸的兄弟姐妹
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-19 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-11-19 12:48
你一定不要放弃联系他,一定要持续的找他,求他,就各种卑微的求他!配型,借钱等等,都找!

    ...

谢谢您!昨天前夫说他爸爸要来医院找医生,他听他爸爸的,我希望他们能听医生的话,愿意救孩子!千万别跟医生闹翻了!钱的事情我不指望他,这么多年他一分都不出,这个时候他更不会出!只希望他能给孩子配型!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-19 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-11-17 20:53
好好跟他沟通,如果你不想可以问下医生能不能帮忙联系他或者家里人能不能帮忙去找他,毕竟也是他的骨肉,这 ...

是的!我现在只在乎他是否能给孩子配型,虽然他说了很多气人的话,但是现在我不想追究到底谁的错,现在什么都不重要了!他现在听他爸的话,他爸让医生打电话,医生不打,他爸如果想救孩子,就会来!今天等结果吧!我看他们来吗?不来再说!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2020-11-19 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-11-17 19:27
孩子遇到这病,我俩夫妻头发都白了,当初的忙乱心焦还历历在目。现在你这种情况,遭到的心理、经济压力是常 ...

谢谢您!您说到我心里去了!我真的心力交瘁,一面照顾孩子,心疼孩子,晚上看着他默默的哭,一面想着怎么跟前夫周旋,想办法让他救孩子!我太累了!谢谢您的祝福!大家总是给我希望!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表