快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 燕燕于飞

三岁女宝噬血,激素治疗第五周,评估检查结果EB病毒全血增高了

[复制链接]

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2020-11-24 12:37 | 显示全部楼层
EB抗体你家这个阳性是既往感染,没有问题;全血6次方稍微高点了,还是要注意一些,保护好孩子
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500747
发表于 2020-11-24 13:16 | 显示全部楼层
EB病毒全血的数值6次方,感觉有点太高了,这个要重视,看看医生明天怎么说 。 也不要太紧张,群里也有全血5次方停药观察的。
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:37 来自手机 | 显示全部楼层
梦境 发表于 2020-11-24 11:05
这种煎熬只有我们这些亲身经历过的人才能体会,赶上了着急没用,都是这么挺过来的,既然到北京了就别太担心 ...

加油
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-24 12:37
EB抗体你家这个阳性是既往感染,没有问题;全血6次方稍微高点了,还是要注意一些,保护好孩子

好的。三岁,她现在激素减量,心情好的很,想出去玩呢!
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-24 11:55
EBV-DNA全血高可能和孩子的IgG亲和力低有关。当初我孩子也是这种情况。相对其它的孩子来说,可能全血转阴需 ...

亲和力低好还是高好呢。载量太高,转阴比较慢是吗
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-24 11:54
趋势很好,到时候看看基因结果及nk活性和蛋白表达等结果,如果这些也正常大概率会好

这次检查没做nk活性,发病的时候做过,活性是15点多。
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-24 12:12
血浆阴性就行,全血需要时间恢复,没啥情况以观察为主

是的,有一点不好的情况,都如坐针毡呢
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2020-11-24 18:22 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-24 16:38
好的。三岁,她现在激素减量,心情好的很,想出去玩呢!

短期内还是尽量少外出,而且现在天冷了,要出去也是去空旷露天人少的地方
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-11-24 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
Eb全血有些高,注意少出门这个季节。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-25 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-24 09:59
没有低烧,发病就是高烧不退

就是那个x打头的 字母+数字就是号码 我们担心慢活
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
 楼主| 发表于 2020-12-3 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-24 09:05
你们前期有一直低烧或者, 其他症状吗 ?我们也是在儿科看了好几次, 现在想去北京。

毫无征兆的发高烧,一个星期就确诊了
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表