快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 燕燕于飞

三岁女宝噬血,激素治疗第五周,评估检查结果EB病毒全血增高了

[复制链接]

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:37 来自手机 | 显示全部楼层
梦境 发表于 2020-11-24 11:05
这种煎熬只有我们这些亲身经历过的人才能体会,赶上了着急没用,都是这么挺过来的,既然到北京了就别太担心 ...

加油
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:38 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-24 12:37
EB抗体你家这个阳性是既往感染,没有问题;全血6次方稍微高点了,还是要注意一些,保护好孩子

好的。三岁,她现在激素减量,心情好的很,想出去玩呢!
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-11-24 11:55
EBV-DNA全血高可能和孩子的IgG亲和力低有关。当初我孩子也是这种情况。相对其它的孩子来说,可能全血转阴需 ...

亲和力低好还是高好呢。载量太高,转阴比较慢是吗
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-24 11:54
趋势很好,到时候看看基因结果及nk活性和蛋白表达等结果,如果这些也正常大概率会好

这次检查没做nk活性,发病的时候做过,活性是15点多。
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
 楼主| 发表于 2020-11-24 16:42 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-24 12:12
血浆阴性就行,全血需要时间恢复,没啥情况以观察为主

是的,有一点不好的情况,都如坐针毡呢
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-11-24 18:22 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-24 16:38
好的。三岁,她现在激素减量,心情好的很,想出去玩呢!

短期内还是尽量少外出,而且现在天冷了,要出去也是去空旷露天人少的地方
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-11-24 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
Eb全血有些高,注意少出门这个季节。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-25 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-24 09:59
没有低烧,发病就是高烧不退

就是那个x打头的 字母+数字就是号码 我们担心慢活
回复

使用道具 举报

11

主题

147

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
 楼主| 发表于 2020-12-3 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-24 09:05
你们前期有一直低烧或者, 其他症状吗 ?我们也是在儿科看了好几次, 现在想去北京。

毫无征兆的发高烧,一个星期就确诊了
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表