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噬血细胞综合征之家

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楼主: 卿4984

成人EB病毒噬血的PD1治疗如何 ?

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论坛元老

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发表于 2020-12-6 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
目前的pd1抑制剂都作用于是免疫检查点的单抗类药物,尤其是用于噬血治疗和用于肿瘤性疾病治疗,作用机制还是有所不同的,主要是活化cd8针对eb病毒的胞内特异性免疫功能,但pd1药物应用条件比较复杂而精准,受免疫微环境影响也较大,所以有时容易导致炎症因子风暴以及损伤问题。因此,目前临床经验用药,疗效和不良反应等都不是令人满意,这些都是和发病机制,药理机制有关,需要进一步深入研究解决,才能更好的应用和发展。
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发表于 2020-12-19 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
心随所愿 发表于 2020-12-5 14:12
我家是慢活eb,现在在友谊医院使用pd1,目前暂无特殊不适,不过这个药使用前医生也说了百分之三十 ...

你们家用P D1之后血浆转阴了吗?全血是几次方?
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发表于 2020-12-19 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-5 15:19
有好的,又不好的,该移植还是得移植,四川pd1挺说好几个都失败了

失败了有什么影响的?
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发表于 2020-12-19 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:19
移植与pd1都是赌,只是前者风险更大些,如果条件允许下,可以尝试一下Pd1,因为我自己就是Pd1受益者,但我 ...

亲,你用了pd1现在怎么样了?
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论坛元老

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发表于 2020-12-20 13:18 来自手机 | 显示全部楼层
L佳欣 发表于 2020-12-19 12:05
失败了有什么影响的?

病情控制不住,人都没了
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发表于 2022-5-7 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你是哪里人,我们买不到普通的门冬
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发表于 2022-6-6 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的,我也是,19年10月在武汉同济确诊,后面到友谊医院,在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案,只有移植,四川 ...

我看到四川华西他们在用,目前开展国产pd1临床实验,他们在国际报道的那7个患者有5例患者目前还在缓解中已经3年多,昨天我发邮件问他们,他们回复的。不知道友谊医院的使用经验足够不
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发表于 2022-7-12 06:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的,我也是,19年10月在武汉同济确诊,后面到友谊医院,在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案,只有移植,四川 ...

请问,用了PD1的缓解状态是病毒全转阴了吗
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发表于 2022-7-12 09:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
杨玉静 发表于 2022-6-6 15:11
我看到四川华西他们在用,目前开展国产pd1临床实验,他们在国际报道的那7个患者有5例患者目前还在缓解中 ...

        我们群里也有去你说的这个医院使用PD1的,我记着去了两个,两个最后都没了,还有其他治疗死亡的。当然,不否认每个医院都有成功的。但是,很多医院不会告诉你死亡率。说不定死亡10个,成功1个,报道的就是那剩下的1个!另综合来说,肯定友谊医院在噬血和慢活EB方面的治疗经验,优于其他医院,但是也存在死亡率,特别是高龄患者。

        所以,我常常说,不要去看那些什么论文,有些论文是个医生都能写。临床经验才是最关键的!

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