快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 石飞

儿童噬血细胞综合征治疗千万别走弯路 —— 小病友确诊过程

[复制链接]

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2020-12-6 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
赞成楼主说的:发热反复,感染科找不到原因的情况下应及时去血液科诊疗。祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-12-6 16:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油,得血液病的孩子前期几乎都有发烧的经历,现在疾病种类越来越多,作为家长我们得多学习知识,少走弯路
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-6 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

15

主题

87

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-12-6 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
希望孩子治疗顺利,快点好起来
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2020-12-6 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,都会好的
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-12-7 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2022-10-13 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好!请问你小孩现在怎么样了?
回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2022-10-13 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
移植一年9个月了,现在孩子已经上学,就是定期复查,和其他孩子没有什么区别了O_o
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2022-10-23 01:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
你好楼主能留个联系方式吗?发布了你私信
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

40

积分

新手上路

Rank: 1

积分
40
发表于 2022-10-23 01:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
石飞 发表于 2022-10-13 20:24
移植一年9个月了,现在孩子已经上学,就是定期复查,和其他孩子没有什么区别了O_o

我小孩刚被诊断这个病,感觉天都要塌了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457352
发表于 2022-10-23 08:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVPXH 发表于 2022-10-23 01:37
你好楼主能留个联系方式吗?发布了你私信

       这个帖子是我们噬血病友群的,但是不知道是哪位病友写的了。你可以网上搜索:噬血细胞综合征之家 病友论坛。就能找我们噬血病友群了。

       加群V:19150153817
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表