儿童不明原因噬血引发中枢神经系统损伤的治疗记录 —— 小朋友康复两年报到

鲁房置换56店小 · 发表于 2020-12-19 12:29

风雨之后是彩虹，我的孩子小的时候经历这么多，长大了肯定一帆风顺

小树妈妈 · 发表于 2020-12-19 12:44

孩子及家长太棒了！病情急重时根本没有选择，都熬过来了！不放弃一定有奇迹！

妍7665 · 发表于 2020-12-19 13:03

只希望我这个帖子，我孩子得经历，能给那些正在痛苦与绝望中的父母和那些正在和疾病作斗争的孩子一些心理上的支持与心灵上的安慰！因为我曾经同样经历过那些无助与绝望。只有经历过才能体会到那种撕心裂肺的痛！

一叶子 · 发表于 2020-12-19 13:36

能用药控制住，不是原发就不用移植我们家原发的中枢神经受累，刚开始检查出来整个脑子里都是病灶，看不到好的地方脑水肿小脑脑疝

金玲子 · 发表于 2020-12-19 13:47

宝宝太棒了，祝好！加油！

小雨转晴8 · 发表于 2020-12-19 17:11

相信奇迹！会越来越好的，加油！

钱叶琴 · 发表于 2020-12-19 22:14

Co2091 · 发表于 2020-12-19 22:58

宝宝棒棒的，爸爸妈妈也是

小样 · 发表于 2020-12-20 10:33

祝好，风雨过后见彩虹

海若 · 发表于 2020-12-21 19:04

谢谢分享！你让我再次相信：生命是顽强的，只要坚持，是可以创造奇迹的！

李小琴 · 发表于 2020-12-25 13:06

一叶子发表于 2020-12-19 13:36
能用药控制住，不是原发就不用移植我们家原发的中枢神经受累，刚开始检查出来整个脑子里都是病灶，看不到好 ...

李小琴 · 发表于 2020-12-25 13:09

感谢分享，我们更加坚信孩子会康复如初，生活会恢复到最初的模样

树4225 · 发表于 2020-12-28 06:40

宝宝和宝爸妈都非常棒，大难过后必有后福

桃子麻麻 · 发表于 2021-2-25 22:32

希望宝宝越来越好

金多多 · 发表于 2021-2-27 06:49

您好前后你大致花费多少？一共治疗时间是2年么？孩子之前身体自身免疫力怎么样？我想供参考下，为我们家孩子治疗做充分准备，感恩感谢

金多多 · 发表于 2021-2-27 07:29

您有联系方式么？我家孩子现在状况跟您之前的相似，我想更多了解下相似病情，给医生提供更多参考，感谢你

小样 · 发表于 2022-8-3 17:51

宝宝很棒，你也很棒，我们都会好的

一杯开水 · 发表于 2022-8-3 17:57

坚强的父母和孩子创造了奇迹！

赢暉 · 发表于 2023-7-19 22:28

看了您的帖子，挺受鼓舞的，我们的情况几乎和你们一样，也在天津儿童医院，是噬血引发的中枢神经受累，孩子刚到这就昏迷了，当时也住在距离护士站最近的那个大病房里，51床，这床号我永远都记得，但是我们神经系统恢复的有点慢，化疗的两个月期间几乎变化不大，也就是一个月能挣开眼，两个月时眼神开始好转，化疗完的一个月变化还多一点，可以自己进食了，四肢可以自主活动了，现在是化疗完的第二个月，孩子还不能说话也不能坐起来，我们也是一直处在崩溃的边缘，每天都希望奇迹出现，总是梦见孩子突然就能说话了……也不知道什么时候能恢复，恢复到什么程度

Chloe · 发表于 2023-9-27 21:06

基因没问题也会引起中枢神经受累的吗