16岁诊断噬血细胞综合征，这样可以出院观察吗 ？

世界一笑

亮哥 发表于 2020-12-26 16:55
腰穿后10多天了？ 现在还头疼 ？

现在不痛了

世界一笑

A佛系、 发表于 2020-12-26 17:16
核磁共振做一下，看看头部

做了，现在不痛了，做好十天左右他坐起来就头晕晕。

VWZPM

这是之前上海的基因结果报告

亮哥

VWZPM 发表于 2020-12-26 18:12
这是之前上海的基因结果报告

       你家孩子之前的基因检测也是UNC13D突变，不过没有检测来源 。  但是结合最新的友谊医院的基因检测结果，孩子UNC13D复杂杂合突变，来源是父母一人一条，蛋白分别是有害和可能有害，如果按常规解读来说，这种结果大概率是原发性噬血。

       既然在北京，建议尽快再去咨询下其他权威医生，如果其他医生也认为基因问题，你家就要提前做好骨髓移植的配型工作，以避免侥幸心理，造成后期病情加重。 祝好！

VWZPM

感谢感谢

A佛系、

亮哥 发表于 2020-12-26 18:38
你家孩子之前的基因检测也是UNC13D突变，不过没有检测来源 。  但是结合最新的友谊医院的基因检测 ...

大神说得对

小样

世界一笑 发表于 2020-12-26 13:42
我们在友谊医院住院不让陪护的，之前检查了脑脊液，头痛的很，自己一人在床上躺了十来了，不许陪

据我观察，北儿这边也会根据病情轻重来决定要不要陪护