快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 许倩

2岁半儿子在贵州确诊EB病毒噬血细胞综合症

[复制链接]

10

主题

106

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2021-1-14 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
加油,都会好起来的!
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-1-14 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
秋5980 发表于 2021-1-14 19:00
老乡,加油!我家是在贵医治的,化疗了8周,现在停药观察都一个半月了,都会好起来的!

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-1-14 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
兜兜姐 发表于 2021-1-14 19:14
我家停疗8个月了,恢复得还不错,跟正常孩子一样的,化疗期间照顾好娃别感冒了,加油吧,熬过来都会好的 ...

是的,加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2021-1-14 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
基因没有问题,儿童药物应答好的话治愈的概率还是很大的,看样子你们当地是采取八周停药的主流治疗方法,那可以先安心等待八周评估看看结果,这期间不要大意,饮食,家人进出都要注意干净卫生。防止感染。
回复

使用道具 举报

23

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27825
发表于 2021-1-14 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油呀,后面肯定都是好消息
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-1-14 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
 楼主| 发表于 2021-1-14 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
听涛观海 发表于 2021-1-14 21:10
加油呀,后面肯定都是好消息

嗯!谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2021-1-15 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
祝好运!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
我家宝宝去年5月份确诊EB噬血细胞综合征,7月份停疗,8月份停药,前两天去复查CD25有
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表