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噬血细胞综合征之家

楼主: 麦麦2021

儿童噬血细胞综合征,治愈的都是在哪里治疗的?

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发表于 2021-2-4 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
重庆儿童医院风湿免疫科,在icu里置换了血浆好起来的。第六天进了医院还没确诊就开始丙球,激素冲击治疗,估计抢了时间
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发表于 2021-2-4 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多数地方治疗,然后北上评估
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发表于 2021-2-4 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
在京移植的
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发表于 2021-2-4 11:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里大多数噬血细胞综合征的儿童,都是在本地治疗,后期会北上评估 。  除非当地医院经验不足,就会找机会即可北上治疗 。  即使转院北上,也必须符合转院的条件,爆发期还是建议现在当地抢救治疗。  另大多数儿童噬血细胞综合征都是通过化疗治愈的,移植的还是很少数,不要被误导了。 祝好!
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 楼主| 发表于 2021-2-4 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
谢谢各位热心的朋友,孩子她爸带病历在北京儿童医院看了三位教授王昭、王天有,有两位都不建议现在转北京,有一位不给态度。图文问诊了师晓东也是不建议转北京。所以打算先在省级医院化疗两周再看。
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发表于 2021-2-4 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
麦麦2021 发表于 2021-2-4 11:33
谢谢各位热心的朋友,孩子她爸带病历在北京儿童医院看了三位教授王昭、王天有,有两位都不建议现在转 ...

哪位不给态度呢?
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 楼主| 发表于 2021-2-4 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2021-2-4 07:59
你们现在在哪里治疗?
如果当地能稳定病情的话,多数还是当地治疗,北京评估的;

湖南省儿童医院
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 楼主| 发表于 2021-2-4 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-2-4 11:47
哪位不给态度呢?

这个不好说
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发表于 2021-2-4 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
在当地直接icu抢救治疗平稳了。然后好转,当地准备化疗,孩子相对稳定,就跑去北儿了。北儿评估后不用化疗。个人感觉省一级综合性的血液科室还好,但是看区域,有些区域本身资料信息资源设备都落后,只能看书治疗,那就比较麻烦,因为这个来势比较猛,转化快,涉及全身和器官感觉用药时机什么都是争分夺秒式的。综合肯定北京好,人见多识广,医生临床太重要了。
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发表于 2021-2-4 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
麦麦2021 发表于 2021-2-4 13:09
湖南省儿童医院

你们老家是湖南哪的
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 楼主| 发表于 2021-2-4 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
舞动人生1397393 发表于 2021-2-4 13:39
你们老家是湖南哪的

长沙宁乡
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 楼主| 发表于 2021-2-4 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
汝城旅游诗诗 发表于 2021-2-4 09:19
我们当时当地确诊的,后来考虑移植,在湖南省儿童医院,如有条件肯定北京儿童医院张蕊!

你们的是在湖南省儿童医院移植的?是在哪位专家那里治疗的?
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发表于 2021-2-4 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
阳阳妈咪 发表于 2021-2-4 09:22
普通的典型的好治的,地方医院省级医院也能看,但如果想不过度治疗,用药准确,肯定北京张蕊了

是不是北京京都儿童医院
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发表于 2021-2-4 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
小哲墨翊 发表于 2021-2-4 09:02
我们原是在地方医院看的,但是一个月都确诊不了,这个病如果照本宣科治疗,哪里都能治,但是遇到棘手问题, ...

是不是?
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发表于 2021-2-4 22:15 | 显示全部楼层 中国四川成都

     你问的这两个小病友,别人最后不是都写了吗,找的北儿张蕊,就是 首都医科大学附属北京儿童医院的张蕊教授
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发表于 2021-2-4 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
我们是湖南省儿童医院,现停疗停药一年多了。在省儿童医院治好的也不少,看情况,先听医生的,配合治疗吧。如有条件愿意北上也可。
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发表于 2021-2-4 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
麦麦2021 发表于 2021-2-4 17:54
长沙宁乡

我们在长沙儿童医院治疗,北京儿童医院评估停疗停药的。现在停药一年了,正常上学。
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发表于 2021-2-5 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
「初心」 发表于 2021-2-4 09:26
你们移植么?

继发性噬血细胞综合征的在当地治疗较多,评估去北京儿童医院找张蕊是最好的选择。
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发表于 2021-2-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2021-2-4 07:59
你们现在在哪里治疗?
如果当地能稳定病情的话,多数还是当地治疗,北京评估的;

老乡,能否加个微信,想咨询事情,15927XXXXXX
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发表于 2021-2-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2021-2-4 07:59
你们现在在哪里治疗?
如果当地能稳定病情的话,多数还是当地治疗,北京评估的;

能否加个微信,老乡
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