快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 麦麦2021

儿童噬血细胞综合征,治愈的都是在哪里治疗的?

[复制链接]

4

主题

21

帖子

1018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
发表于 2021-2-4 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
重庆儿童医院风湿免疫科,在icu里置换了血浆好起来的。第六天进了医院还没确诊就开始丙球,激素冲击治疗,估计抢了时间
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2021-2-4 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多数地方治疗,然后北上评估
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2847

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2847
发表于 2021-2-4 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
在京移植的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451309
发表于 2021-2-4 11:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里大多数噬血细胞综合征的儿童,都是在本地治疗,后期会北上评估 。  除非当地医院经验不足,就会找机会即可北上治疗 。  即使转院北上,也必须符合转院的条件,爆发期还是建议现在当地抢救治疗。  另大多数儿童噬血细胞综合征都是通过化疗治愈的,移植的还是很少数,不要被误导了。 祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
 楼主| 发表于 2021-2-4 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
谢谢各位热心的朋友,孩子她爸带病历在北京儿童医院看了三位教授王昭、王天有,有两位都不建议现在转北京,有一位不给态度。图文问诊了师晓东也是不建议转北京。所以打算先在省级医院化疗两周再看。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2021-2-4 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
麦麦2021 发表于 2021-2-4 11:33
谢谢各位热心的朋友,孩子她爸带病历在北京儿童医院看了三位教授王昭、王天有,有两位都不建议现在转 ...

哪位不给态度呢?
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
 楼主| 发表于 2021-2-4 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2021-2-4 07:59
你们现在在哪里治疗?
如果当地能稳定病情的话,多数还是当地治疗,北京评估的;

湖南省儿童医院
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
 楼主| 发表于 2021-2-4 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-2-4 11:47
哪位不给态度呢?

这个不好说
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2021-2-4 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
在当地直接icu抢救治疗平稳了。然后好转,当地准备化疗,孩子相对稳定,就跑去北儿了。北儿评估后不用化疗。个人感觉省一级综合性的血液科室还好,但是看区域,有些区域本身资料信息资源设备都落后,只能看书治疗,那就比较麻烦,因为这个来势比较猛,转化快,涉及全身和器官感觉用药时机什么都是争分夺秒式的。综合肯定北京好,人见多识广,医生临床太重要了。
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2021-2-4 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
麦麦2021 发表于 2021-2-4 13:09
湖南省儿童医院

你们老家是湖南哪的
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
 楼主| 发表于 2021-2-4 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
舞动人生1397393 发表于 2021-2-4 13:39
你们老家是湖南哪的

长沙宁乡
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
 楼主| 发表于 2021-2-4 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
汝城旅游诗诗 发表于 2021-2-4 09:19
我们当时当地确诊的,后来考虑移植,在湖南省儿童医院,如有条件肯定北京儿童医院张蕊!

你们的是在湖南省儿童医院移植的?是在哪位专家那里治疗的?
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2021-2-4 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
阳阳妈咪 发表于 2021-2-4 09:22
普通的典型的好治的,地方医院省级医院也能看,但如果想不过度治疗,用药准确,肯定北京张蕊了

是不是北京京都儿童医院
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2021-2-4 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
小哲墨翊 发表于 2021-2-4 09:02
我们原是在地方医院看的,但是一个月都确诊不了,这个病如果照本宣科治疗,哪里都能治,但是遇到棘手问题, ...

是不是?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451309
发表于 2021-2-4 22:15 | 显示全部楼层 中国四川成都

     你问的这两个小病友,别人最后不是都写了吗,找的北儿张蕊,就是 首都医科大学附属北京儿童医院的张蕊教授
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2021-2-4 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
我们是湖南省儿童医院,现停疗停药一年多了。在省儿童医院治好的也不少,看情况,先听医生的,配合治疗吧。如有条件愿意北上也可。
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2021-2-4 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
麦麦2021 发表于 2021-2-4 17:54
长沙宁乡

我们在长沙儿童医院治疗,北京儿童医院评估停疗停药的。现在停药一年了,正常上学。
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2021-2-5 06:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
「初心」 发表于 2021-2-4 09:26
你们移植么?

继发性噬血细胞综合征的在当地治疗较多,评估去北京儿童医院找张蕊是最好的选择。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2021-2-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2021-2-4 07:59
你们现在在哪里治疗?
如果当地能稳定病情的话,多数还是当地治疗,北京评估的;

老乡,能否加个微信,想咨询事情,15927XXXXXX
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2021-2-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2021-2-4 07:59
你们现在在哪里治疗?
如果当地能稳定病情的话,多数还是当地治疗,北京评估的;

能否加个微信,老乡
回复

使用道具 举报

热门推荐
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表