NK/T淋巴瘤？慢活EB ？噬血细胞综合征？请教各位大神关于小朋友北上治疗的问题

woolldy · 发表于 2021-3-28 08:33

矮油大叔kevin 发表于 2021-3-28 07:57
看病灶部位鼻腔，和免疫组化相关nk细胞表达，以及高增殖系数，eber阳性，诊断原发鼻腔nk/t有一定的依据，但 ...

谢谢你的建议，如果需要移植的话北京哪个医院比较好啊？

woolldy · 发表于 2021-3-28 08:36

矮油大叔kevin 发表于 2021-3-28 07:57
看病灶部位鼻腔，和免疫组化相关nk细胞表达，以及高增殖系数，eber阳性，诊断原发鼻腔nk/t有一定的依据，但 ...

我们上了两次化疗以后，情况一次比一次要差，原发部位肿瘤感觉没有明显好转，这种情况下我们都不知道是否能继续化疗，还是说需要直接做放疗？如果做放疗的话，不知道是不是需要等待几个月才能移植，那会不会错过时间窗口？

woolldy · 发表于 2021-3-28 08:39

骆驼发表于 2021-3-28 07:49
那就听张主任的去看淋巴瘤专家没错！

我们目前主要就是按照肿瘤的方式治疗，但是感觉效果不好，所以怀疑有慢活EB可能。下面我们打算找一个能全面考虑的专家来定方案。

woolldy · 发表于 2021-3-28 09:04

新的eb病毒报告出来了，这次血浆里面也有了，这个是不是确定为慢活了EB？

骆驼 · 发表于 2021-3-28 09:07

woolldy 发表于 2021-3-28 08:39
我们目前主要就是按照肿瘤的方式治疗，但是感觉效果不好，所以怀疑有慢活可能。下面我们打算找一个能全面 ...

越是专家医生，专业分的越细致，疑难顽症都是要病理，检验，仪器，血液，肿瘤专家……会诊的。有一篇关于会诊制度的文章，推荐你去看看。

woolldy · 发表于 2021-3-28 09:12

骆驼发表于 2021-3-28 09:07
越是专家医生，专业分的越细致，疑难顽症都是要病理，检验，仪器，血液，肿瘤专家……会诊的。北京儿童医 ...

好的，谢谢

亮哥 · 发表于 2021-3-28 10:07

引用: woolldy 发表于 2021-3-28 09:04
新的eb病毒报告出来了，这次血浆里面也有了，这个是不是确定为慢活了EB？

   个人认为：首先赞成楼上张哥对你家的病理经验分析，你家的病理结果诊断明确但是有少许疑惑，需完善检查。建议结合这次EB病毒血浆阳性结果的情况下，再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下，以排除慢活EB，他是EB病毒疾病的权威病理专家。

      再说NK/T淋巴瘤的诊治，这种淋巴瘤存在难度，当然，现在相关医学观点认为如果能CR，也可以观察的，但是病情因人而异，同病不同愈后。如果EB病毒持续阳性，就要考虑移植了。

      你家现在是否有噬血细胞综合征的症状，不明确，需要对症噬血诊断八条来判断，就怕医生经验不足，与淋巴瘤症状混淆。

      最后就是你说的找哪个医生诊治的问题，从病友群多个类似病友的诊治经验来看，有成功的，有失败的。  总的来说：如果是单纯的淋巴瘤，你家肯定就多找儿童淋巴瘤专家咨询了。但是如果涉及慢活EB或EB病毒噬血等症状，这个就要慎重了，建议你家就要找肿瘤合并EB病毒疾病的儿科医生咨询了。另在微信也和你爱人交流过，你们也多方咨询了，不同疾病不同医生，只能说找对医生多了一些治疗保障及临床经验，在找对医生的条件下也存在后期治疗风险的。至于最终如何选择哪位医生，就是你们家人自己商量和决定的事情了。祝好！