快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: OAQXA

请问大师们,孩子究竟是不是T细胞淋巴瘤导致的噬血细胞综合征

[复制链接]

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-4-2 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
噬血如果控制住了,单单是EB噬血,仔细照料,会越来越往好的方向康复,要有信心,加油!!!!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2021-4-3 08:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-2 13:17
检查结果和问题较多,我逐一说明一下,孩子骨穿细胞组织形态可偶见噬血细胞的,红系增生减低,粒细胞增生明 ...

回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2021-4-3 08:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
娃妈您好!是不是淋巴瘤引起的噬血,大神们也给分析了,很多都是找北京张蕊、张燕林等看了确定。但是我看到你家病情已经稳定下来了,只是骨穿发现有恶细胞。(这个是不能作为唯一证据的,我家娃在骨穿的时候也发现有嗜血细胞,医生说没事啊)。你一个人看小孩确实很煎熬的。因为在娃生病的过程当中,因知识不够经常怀疑是不是恶性的呀?慢活呀?要移植啊?(只要娃的状态越来越好,不发烧了,能吃喝拉撒睡都好,就表示病情好转。)别的咱也不懂。只是看到群里很多都是很严重的,到后面孩子恢复的都很好。祝你家孩子好运!不要胡乱去猜疑!以孩子的状态,以会诊结果为准!(因为你是一个人!加油啊!)一定会好起来的!

回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1857

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1857
发表于 2021-4-3 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小树妈妈 发表于 2021-4-3 08:43
娃妈您好!是不是淋巴瘤引起的噬血,大神们也给分析了,很多都是找北京张蕊、张燕林等看了确定。但是我看到 ...

谢谢你的鼓励,我也一直积极的在治疗,在icu那十天我度日如年,孩子的病来的太凶险了,真是让我措手不及。还好有各种人士不断的帮助和支持,谢谢你们
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1857

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1857
发表于 2021-4-3 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-2 15:15
炎性因子有些简单,起码要再加上干扰素,il2,il4,il17a等,最初有明显升高的,尤其il10,以及与il6比值 ...

是的 一个全血一个血浆
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2021-4-3 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
OAQXA 发表于 2021-4-2 15:35
全血加血浆是这个曲线图

病毒核酸下来后,再稳定控制好噬血,到时可以再看看骨髓流式,如果也没有问题,还是要考虑eb病毒导致噬血的,一步步来,孩子坠积性肺炎的问题也要注意。
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2021-4-3 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
漂泊 发表于 2021-4-3 08:43

回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1857

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1857
发表于 2021-4-3 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-3 10:54
病毒核酸下来后,再稳定控制好噬血,到时可以再看看骨髓流式,如果也没有问题,还是要考虑eb病毒导致噬血 ...

谢谢大神,肺炎的问题已经解决了,那会是刚发病的状态,现在治疗了二十来天肺炎已经完全好了
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表