快捷登录

噬血细胞综合征之家

7岁女儿确诊原发性噬血细胞综合征,两次造血干细胞移植的心路历程 !

  [复制链接]

1

主题

18

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2021-4-5 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
看着你写的就不自觉的流眼泪,孩子现在把苦都吃了以后的日子就只有甜了,爸爸妈妈加油,,会越来越好的
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
发表于 2021-4-5 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
头发长的很好呀!加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-4-5 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
发表于 2021-4-5 13:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油 再接再厉 !希望早日康复 。谢谢宝宝妈妈当时细心讲解 ,孩子一直在南儿复查  真的很感谢你
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2021-4-5 13:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
祝福顺利
回复

使用道具 举报

18

主题

67

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-4-5 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2021-4-5 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-4-5 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
易静83 发表于 2021-4-5 13:53
加油 再接再厉 !希望早日康复 。谢谢宝宝妈妈当时细心讲解 ,孩子一直在南儿复查  真的很感谢你

举手之劳能帮忙的尽量帮忙
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-4-5 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
艳=^_^= 发表于 2021-4-5 13:27
加油加油,我只是不明白一定要剃光头吗

怕到时掉发的时候看了心疼,自己本身就是美发师,给他慢慢剪短,没有一下子减掉他她接受不了
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

809

积分

高级会员

Rank: 4

积分
809
发表于 2021-4-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
我也是流着泪看完的,阳光总在风雨后,相信我们会越来越好的
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
发表于 2021-4-5 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
恭喜恭喜!感谢分享,让每一位家长们都对未来充满信心!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

1206

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1206
发表于 2021-4-5 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,越来越好。
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1148

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1148
发表于 2021-4-5 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
加油加油
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-4-5 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
再接再厉,祝愿越来越顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2021-4-5 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 英国
此刻在移植仓里看到流泪 … 我们也是这个基因 加油!!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2021-4-5 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油宝贝
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3947

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3947
发表于 2021-4-5 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
发表于 2021-4-5 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,以后会越来越好!康复回家!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2021-4-5 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
加油宝贝
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-4-5 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
不自觉就流泪了,后面越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表