我的孩子究竟是怎么了 ? 是慢活EB还是淋巴瘤 ？

乱了夏沫

这个你得检查和做个活检

走投无路

乱了夏沫 发表于 2021-6-14 21:05
这个你得检查和做个活检

具体是什么检查？活检是淋巴结啊

CC8731

BXWFT 发表于 2021-6-14 20:18
1岁多到6岁 是每个月都最少一轮高烧吗？身上痒吗

那没有，就1岁多那次烧的时间久点，后来也不经常发烧的，经常什么呼吸道感染，疱疹性咽颊炎， 盗汗  ，其他也没什么，后来淋巴结肿大，做了活检就确诊了

婴儿坊小萍15859

BXWFT 发表于 2021-6-14 20:24
你们早期皮疹后，还有什么症状呢？频繁的发烧吗？

我们早期先有皮疹，后来才反复发烧

专业校服定做婚

我感觉这个事情应该去你最近的医院完善一下，应该做的检查，你这个病情叙述的很完整，但是我感觉我们应该复查一下，要不不好判断，比如慢活EB一般淋巴结活检，eb病毒血浆《可以送外检》长春可以联系业务让他自己来拿，你可以找当地三甲医院问问，一般会有的，如果当地有精准医学门诊去了去做个基因，住院做报销70%别问我咋知道的因为我做过。淋巴瘤方面，同样需要检查一下，如果不检查不能有什么结论

发现（MEI）小毛

应该去三甲儿童医院进行全面的检查，不应该在本地一直做一些常规的治疗，时间久了，对小孩对病情都不好

亮哥

BXWFT 发表于 2021-6-14 20:13
五年半的发烧，就查过两次ebdna 阴性，也能说明没事吗？请教您。免疫球蛋白正常，一年半前做过一次亚群， ...

       你是不是之前问过我的，说经济紧张那个家长。 如果你认为孩子持续发烧有问题，其他方面检查不出问题，建议还是做个基因检测。另在近期持续发烧，肯定要复查下相关病毒检测。

走投无路

专业校服定做婚 发表于 2021-6-15 07:10
我感觉这个事情应该去你最近的医院完善一下，应该做的检查，你这个病情叙述的很完整，但是我感觉我们应该复 ...

      是的。 有条件肯定得彻底查清楚发烧原因，我是鲅鱼圈的，当地的中心医院住院也就是常规的感染方面，什么支原体衣原体，呼吸道病毒，eb抗体能查，常规生化，风湿免疫方面能查一些，这些指标即使高高低低，根本也找不到孩子发烧的病因。像您说的血浆eb外送，都送不出去，我也是没人帮忙，看着孩子天天在发烧干着急，还有您说的住院基因都可以报销，这个也得分地区分医院吧？我真不知道这个怎么做。

走投无路

发现（MEI）小毛 发表于 2021-6-15 07:53
应该去三甲儿童医院进行全面的检查，不应该在本地一直做一些常规的治疗，时间久了，对小孩对病情都不好

您说的对，有条件肯定不能再这样拖了，这五年多，孩子得一百多轮发烧，哪次都不少花钱，除了验血，就是输液，每次都是不明原因发烧，花了十几万，也觉得这肯定不正常，但是去沈阳看，竟然说孩子是过敏源里东西过敏，就爱发烧，这也太牵强了。

走投无路

亮哥 发表于 2021-6-15 09:12
你是不是之前问过我的，说经济紧张那个家长。 如果你认为孩子持续发烧有问题，其他方面检查不出问 ...

      嗯哪。是的。不是我自认为孩子发烧有问题啊。 话说正常人不论儿童还是成年人，这十天半个月最长一个月就一轮高烧，严重时候半个月里三轮高烧，这又持续一个月低烧，肯定不对劲啊。这五年半时间就这样重复的高烧，验血，不管三七二十一输液，高烧是退了，但是挺不过多少天就又烧了。您之前就建议查基因，现在我不知道该咋决定，风湿免疫科建议基因，血液科咨询说可以做活检派特，我一万多费用只能三选一了，目前持续低烧一个月，在当地也查了能查的。

海若

BXWFT 发表于 2021-6-15 20:21
嗯哪。是的。不是我自认为孩子发烧有问题啊。 话说正常人不论儿童还是成年人，这十天半个月最长一 ...

建议家长还是找更权威的医院更专业的医生好好检查一下吧，争取尽早找到发烧原因，尽早治疗，早日康复！如果经济实在是紧张，非得要选择性检查的话，建议先查一下血浆及全血EB病毒及活检，万一没找到原因再考虑基因检测，最后再做PET。早诊断、早治疗，效果最好，也最省钱。

走投无路

海若 发表于 2021-6-16 16:08
建议家长还是找更权威的医院更专业的医生好好检查一下吧，争取尽早找到发烧原因，尽早治疗，早日康复！如 ...

可是听说有的是先做pet 哪里显示异常，然后再活检哪里，准确率高，还是怎么回事，看的风湿免疫科是让先做基因，这三种大检查到底应该最先哪个呢 实在是没有钱了，要不肯定是立刻马上带孩子去彻底查一查了

心雨65

EB病毒量一定要查，做基因检测和PET/ct是附助检查，最直接也是最准确的是淋巴结活检！我家就是全部做了，但是还是以淋巴结活检为准，当时孩子身上没有大的淋巴结，为了排除淋巴瘤取的淋巴结只有半个小指甲盖那么大。低烧这么久了必须要做淋巴结活检的！

慧颖

这么久发烧还不赶快行动啊！感染，病毒细菌排查；各种检查都要赶快啊

走投无路

心雨65 发表于 2021-6-19 06:53
EB病毒量一定要查，做基因检测和PET/ct是附助检查，最直接也是最准确的是淋巴结活检！我家就是全部做了，但 ...

淋巴结活检病理一套下来大概得多少钱？是住院做吗？我家这次低烧期间颈部淋巴结2.3厘米，腋窝1.9厘米，这么大是不是可以做活检了？自己要求做可以吧。

沐晴

尽快给孩子完善检查，孩子高频率发烧等不起，而且都这么长时间了，钱的问题到时可以筹款，现在考虑检查费用高，越拖后面花的钱越多而且不一定能治得好，尽快，尽快，祝好！