儿童噬血细胞综合征的肝衰求助

yzwjstjk · 发表于 2021-7-23 12:44

YHHRF 发表于 2021-7-23 09:29
你们后来多久恢复的，一开始就上激素还是先上丙球后面加的激素，你们多久才恢复的，当时有医生说要做好移 ...

当时做了血浆置换3次，大概6.7天肝功能就慢慢恢复了。医生说小孩子肝恢复的比较快。

YHHRF · 发表于 2021-7-23 13:48

yzwjstjk 发表于 2021-7-23 12:44
当时做了血浆置换3次，大概6.7天肝功能就慢慢恢复了。医生说小孩子肝恢复的比较快。

请问你们是在哪家医院治疗的

A水滴筹-王仁杰1 · 发表于 2021-7-23 17:57

儿童肝移植难度不大，可以用父母做配型，恢复的也比较快，成功率很高。但是严重的还是噬血

YHHRF · 发表于 2021-7-23 18:53

A水滴筹-王仁杰1 发表于 2021-7-23 17:57
儿童肝移植难度不大，可以用父母做配型，恢复的也比较快，成功率很高。但是严重的还是噬血

你好，听病友们说没见过噬血细胞综合征肝移植的，很担心，但是现在孩子目前离不开人工肝，停一天就昏迷，医生说还需要再观察再决定，我们现在也不知道如何是好，怕有风险

亮哥 · 发表于 2021-7-23 21:38

YHHRF 发表于 2021-7-23 08:17
之前一直是小剂量激素治疗，21号晚上才开始大面积使用激素，已经连续十天血浆置换了，没有好转，但是之前 ...

建议让当地医院与北京权威医院会诊下。噬血细胞综合征的治疗，有时候医生的经验很关键。

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