快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 淡意优柔

14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征,停药三年前来报道!—— 小病友康复记录 !

  [复制链接]

0

主题

4

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2021-8-31 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东东营
祝福
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2021-8-31 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜恭喜,越来越好!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507093
发表于 2021-8-31 19:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢正能量故事的分享,祝小朋友健康快乐,学业有成 !
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-9-1 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝宝贝健康快乐,越来越美!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

249

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
249
发表于 2021-9-2 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
你好,我想问一下是都治好了吗?
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2021-9-3 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢分享,没有去儿童医院治疗吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

67

帖子

480

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
480
发表于 2021-9-8 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
祝福孩子永远美丽健康!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2021-10-30 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
两个月就上学了,真佩服你们
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

397

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
397
发表于 2022-3-12 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主你好,我女儿13岁,在上海儿童中心治疗,这个病,以后对小孩读书有影响吗?跟正常人一样吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

50

帖子

2233

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2233
发表于 2022-6-5 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
看到了恢复的这么好,衷心祝福小孩在以后的成长道路上健康美丽。谢谢分享,让我看到了希望,对我家小孩以后的治疗起着积极促进作用。
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3256

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3256
发表于 2022-8-3 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好孩子,真好
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2217

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2217
发表于 2022-8-3 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
真好!感谢分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

55

帖子

1380

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1380
 楼主| 发表于 2022-8-22 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
香$香 发表于 2021-9-2 15:16
你好,我想问一下是都治好了吗?

都治疗好了!今天十二月份就够四年了停药
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-8-23 05:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
小美女飘亮!祝孩子永远健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-8-23 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
祝福孩子身体健康,天天开心快乐
回复

使用道具 举报

6

主题

48

帖子

356

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
356
发表于 2022-9-1 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享,感觉有了希望
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-9-1 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
为康复点赞
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2022-9-1 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
感谢分享
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2217

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2217
发表于 2022-9-1 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
真好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
发表于 2022-9-1 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
你们当时是什么原因噬血的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表