女儿原发性噬血细胞综合征两次移植后+192天，户外锻炼合集！

F4877 · 发表于 2021-9-1 17:31

JEKPQ 发表于 2021-9-1 16:52
第一次脐带血第二次妈妈的

可以加你微信吗？

菜菜子12 · 发表于 2021-9-1 17:55

恭喜恭喜，越来越好

JEKPQ · 发表于 2021-9-1 18:11

F4877 发表于 2021-9-1 17:31
可以加你微信吗？

可以，

小刺 · 发表于 2021-9-1 18:44

你好，原发性都是基因测出来的吗？我家的结果也出来了，发现一条STXBP2临床意义未明的杂合变异，不知道是不是也需要做移植。好担心。才1岁10个月。

F4877 · 发表于 2021-9-1 19:08

JEKPQ 发表于 2021-9-1 18:11
可以，

Mi润肤哈497

-ZhAng · 发表于 2021-9-1 21:22

继续加油，会越来越好的

海若 · 发表于 2021-9-2 08:14

真是不容易！祝小宝贝以后都健健康康、顺顺利利！

心雨65 · 发表于 2021-9-2 15:44

恢复的真好，宝贝加油！

JEKPQ · 发表于 2021-9-2 18:29

戏说老鸭支友亮发表于 2021-9-1 17:11
我家还在2次移植的路上，希望一切顺利：向你家看齐！

加油

JEKPQ · 发表于 2021-9-2 18:30

海若发表于 2021-9-2 08:14
真是不容易！祝小宝贝以后都健健康康、顺顺利利！

谢谢

JEKPQ · 发表于 2021-9-2 18:31

小刺发表于 2021-9-1 18:44
你好，原发性都是基因测出来的吗？我家的结果也出来了，发现一条STXBP2临床意义未明的杂合变异，不知道是不 ...

我家和家不是一样的基因突变

阳光灿烂22 · 发表于 2021-9-6 15:27

祝越来越好

女儿原发性噬血细胞综合征两次移植后+192天，户外锻炼合集 ！