咨询成人噬血细胞综合征的权威医院？

A~心如止水 · 发表于 2021-9-7 09:21

凡人渡劫发表于 2021-9-7 06:05
我感觉这种病都没有什么权威不权威的医院，全靠自身的病情，治疗方案都是国际通用方案，用的药物也都基本上 ...

那你才错了，方案一样，用的方法和剂量不一样，而且地方用94普遍，北京很少用

凡人渡劫 · 发表于 2021-9-7 09:24

无非就那几种药物，完全看个人适不适用

亮哥 · 发表于 2021-9-7 09:30

引用: 凡人渡劫发表于 2021-9-7 09:24
无非就那几种药物，完全看个人适不适用

北京的治疗方案，除了 94、04、还有DEP、LDEP、PD1、芦可替尼，这些药物的治疗剂量和用药的切入时间点非常重要。医生的用药经验很关键。当然，地方医院现在也有很多有经验的医生。但是即使是这样，成人噬血也是存在一定的失败率。就像你，可能当时在有经验的医院治疗，就直接让移植了，不会等到再次复发。

凡人渡劫 · 发表于 2021-9-7 09:48

A~心如止水发表于 2021-9-7 09:21
那你才错了，方案一样，用的方法和剂量不一样，而且地方用94普遍，北京很少用

04方案是健在94方案基础上，但是在治疗效果上都差别不大

小束 · 发表于 2021-9-7 09:52

凡人渡劫发表于 2021-9-7 06:05
我感觉这种病都没有什么权威不权威的医院，全靠自身的病情，治疗方案都是国际通用方案，用的药物也都基本上 ...

那是你自己感觉，就像上课老师讲的内容也都是教科书上的，但是有好学生和差学生，在治疗过程中，如果有突发的状况，有经验的医生一定比没有经验的医生处理方案更好

幸福因爱而生～ · 发表于 2021-9-7 10:08

凡人渡劫发表于 2021-9-7 06:05
我感觉这种病都没有什么权威不权威的医院，全靠自身的病情，治疗方案都是国际通用方案，用的药物也都基本上 ...

你觉得一样不行，要我觉得才可以。嗜血综合征肯定是友谊王昭主任最好。毕竟他治疗很多患者都康复了，其次也是他接触嗜血综合征各种病患最多，见的多治疗的多所以他经验才最丰富。你这种靠天收的心态不仅影响自己病情，也影响其他病人的病情。

海若 · 发表于 2021-9-7 10:21

凡人渡劫发表于 2021-9-7 09:48
04方案是健在94方案基础上，但是在治疗效果上都差别不大

并不是这样。就算方案差不多，不同的医生治疗效果也会有差别的。对于病情复杂的病人而言，尤其需要有经验丰富的医生，而不只是标准治疗方案。因为方案是死的，但是病情是千变万化的，所以医生的临床应对能力特别重要。这情况有点类似于老师教学生。教材、课程标准、教学大纲都是统一的，但是不同的老师教学效果是不一样的。尤其对于一些被认为是差生的学生，其实遇到了真正的好老师，他们的情况完全可能发生转变。当然，如果本身就非常优秀，那可能不管什么水平的老师教，他都是优秀的。

闹钟驾到 · 发表于 2021-9-7 11:01

从药物来说，那肯定科研机构就只能生产出某些药物，指导用药也就那么几个方案！但是什么时候介入，预防用药并发的问题，药量，以及病人的基础疾病对药物接受的预判，这些是需要临床的。如果不需要临床经验，那么那些药厂就是医生，也不会有药学和临床之分。当然您可能从国家指导当面理解，有一定的大方向。但是还是要相信医术差别，临床差别，甚至设备差别，其他科室配合，资源调动能力，医院管理，医生进修学习，见识等等最后造成得不同的疾病治疗的不同结果。尤其罕见病。