12岁男孩全身炎症反应综合症，肝功能异常，未明确病因的噬血细胞综合征

淡然若水 · 发表于 2021-9-20 21:26

arroa 发表于 2021-9-18 15:06
我家也和你家很像。也和楼上几位是 jia 引起的 mas 。后来在北京确诊的幼年特发性关节炎。现在已经 ...

你好，你家治疗嗜血也是做满了八周化疗吗？

淡然若水 · 发表于 2021-9-20 21:27

LUCKY49 发表于 2021-9-18 00:35
我女儿和你家发病很像，最后诊断为幼儿特发性全身性关节炎，我当时是在北京治疗的，确诊噬血后先用VP16治疗 ...

你家治疗嗜血也是在北京治的吗？还是嗜血控制住了才去的北京

LUCKY49 · 发表于 2021-9-23 09:31

淡然若水发表于 2021-9-20 21:27
你家治疗嗜血也是在北京治的吗？还是嗜血控制住了才去的北京

我家也是满八周VP16化疗，噬血也是在北京治疗的

arroa · 发表于 2021-9-30 18:24

淡然若水发表于 2021-9-20 21:26
你好，你家治疗嗜血也是做满了八周化疗吗？

没有，后来查明是关节炎，就按照关节炎治疗了。我家噬血时候，也没有化疗，激素就能退烧