我妹妹今年16岁，被确诊噬血细胞综合征

骆驼 · 发表于 2021-9-21 09:15

回家观察，复发了就直接去北京友谊医院

小婵 · 发表于 2021-9-21 09:44

不明病因噬血，我觉得还是谨慎点好。学业那边家属多跑跑，看能不能通融下。我们当时也是很麻烦，说必须有诊断证明书，还得医生手写，医院盖章那种。但是第一次孩子的血象也是挺好，人的状态也不错，主治和主任都不肯开证明，还说我们回家就可以上学了。幸亏没有听他们的，

普林和 · 发表于 2021-9-21 10:03

你家打新冠疫苗没，什么时候打的？

亮哥 · 发表于 2021-9-21 11:09

引用: VYYBC 发表于 2021-9-21 08:56
我们没有准备北上，我们的各项指标已经接近正常了，明天再查一次血就出院了，基因检测结果还没出来，也没 ...

那不知道你们谁说的北上了，难道同时2个不同地方的高中生噬血？我搞错人了……个人建议呢：有机会还是北上检查评估下，毕竟噬血细胞综合征不是闹着玩的。还有，你家在病友微信群吗？

VYYBC · 发表于 2021-9-21 15:23

普林和发表于 2021-9-21 10:03
你家打新冠疫苗没，什么时候打的？

打了一针，8月2号打的

VYYBC · 发表于 2021-9-21 15:24

亮哥发表于 2021-9-21 11:09
那不知道你们谁说的北上了，难道同时2个不同地方的高中生噬血？我搞错人了……个人建议呢：有机会还是北 ...

我没加群，我对这个病了解的不是特别多，等基因检查结果出来吧，再商量去不去北京

VYYBC · 发表于 2021-9-21 15:26

小婵发表于 2021-9-21 09:44
不明病因噬血，我觉得还是谨慎点好。学业那边家属多跑跑，看能不能通融下。我们当时也是很麻烦，说必须有诊 ...

我们这边一口咬定不能休学只能退学，医生也说让再观察下，现在只能等下次复查了，不行就去北京检查了

VYYBC · 发表于 2021-9-21 15:30

亮哥发表于 2021-9-21 11:09
那不知道你们谁说的北上了，难道同时2个不同地方的高中生噬血？我搞错人了……个人建议呢：有机会还是北 ...

我们这16岁加儿童群啊还是成人群啊，这个年龄有点尴尬

亮哥 · 发表于 2021-9-21 17:02

VYYBC 发表于 2021-9-21 15:30
我们这16岁加儿童群啊还是成人群啊，这个年龄有点尴尬

加微信号

噬血小助手微信号： 19150153817

ZSHNG · 发表于 2021-9-22 03:11

VYYBC 发表于 2021-9-21 15:23
打了一针，8月2号打的

几号开始发烧？

VYYBC · 发表于 2021-9-22 07:09

ZSHNG 发表于 2021-9-22 03:11
几号开始发烧？

23号开始的

ZSHNG · 发表于 2021-9-22 10:55

VYYBC 发表于 2021-9-22 07:09
23号开始的

我的微信1508890，加一下

阳光灿烂22 · 发表于 2021-9-22 13:21

建议你还是找王昭评估一下再决定是否上学。

A水滴筹-王仁杰1 · 发表于 2021-9-23 10:44

VYYBC 发表于 2021-9-21 15:26
我们这边一口咬定不能休学只能退学，医生也说让再观察下，现在只能等下次复查了，不行就去北京检查了

北京友谊医院，确诊噬血就赶紧过来再检查一下，发现就要尽快治疗，这个可拖不得

A水滴筹-王仁杰1 · 发表于 2021-12-14 11:54

您好，您家妹妹叫一帆吗