快捷登录

噬血细胞综合征之家

7岁女儿UNC13D原发性噬血细胞综合征二次移植后九个月,治疗经过的康复记录分享

[复制链接]

7

主题

56

帖子

990

积分

高级会员

Rank: 4

积分
990
发表于 2021-10-29 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
祝福你们,感谢正能量分享!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-10-29 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好!!
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1916

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1916
发表于 2021-10-29 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
在上海复旦治疗的时候看到你家宝贝的事,和你家一样的unc13d目前在北儿移植了快两个月了,感谢你家给我的鼓励,祝小姑娘越来越好!
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2021-10-29 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
祝小朋友越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

26

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2021-10-29 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
有人指引就少走很多弯路,少花费!亮哥去你家要杀鸡,而且要大
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
发表于 2021-10-29 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
祝福你们,我们家也马上回输了,希望顺顺利利
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2021-10-29 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
祝小朋友健康快乐成长
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2021-10-29 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福越来越好
回复

使用道具 举报

3

主题

31

帖子

532

积分

高级会员

Rank: 4

积分
532
发表于 2021-10-29 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真为你家宝宝高兴,祝她每天平平安安,健康快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-10-29 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
祝福小朋友健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2021-10-29 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
发表于 2021-10-29 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
恭喜!真的不容易!我想请问一下第二次移植用的谁的造血干细胞
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2159
发表于 2021-10-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
祝小朋友健康快乐的长大
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2021-10-30 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
祝福!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
人生若只是初见 发表于 2021-10-29 21:07
祝福你们,我们家也马上回输了,希望顺顺利利

加油,相信他们归来仍是少年
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
韩玉敏 发表于 2021-10-29 21:55
恭喜!真的不容易!我想请问一下第二次移植用的谁的造血干细胞

妈妈的
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
心雨65 发表于 2021-10-29 19:55
恭喜恭喜!时间过得真快,你家都移植9个月了,看宝贝恢复的特别好!也非常感谢你当初给我推荐的各方面咨询 ...

加油,准备什么时候回家阿
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
汤轩宇 发表于 2021-10-29 20:54
有人指引就少走很多弯路,少花费!亮哥去你家要杀鸡,而且要大

亮哥来我家,除了老婆和女儿其他的看上了什么都可以给
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2021-10-30 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
恭喜恭喜,祝小朋友越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2021-11-9 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我家也是这个基因的问题
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表