快捷登录

噬血细胞综合征之家

7岁女儿UNC13D原发性噬血细胞综合征二次移植后九个月,治疗经过的康复记录分享

[复制链接]

7

主题

56

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
发表于 2021-10-29 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
祝福你们,感谢正能量分享!
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-10-29 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好!!
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1916

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1916
发表于 2021-10-29 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
在上海复旦治疗的时候看到你家宝贝的事,和你家一样的unc13d目前在北儿移植了快两个月了,感谢你家给我的鼓励,祝小姑娘越来越好!
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2021-10-29 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
祝小朋友越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

26

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2021-10-29 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
有人指引就少走很多弯路,少花费!亮哥去你家要杀鸡,而且要大
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
发表于 2021-10-29 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
祝福你们,我们家也马上回输了,希望顺顺利利
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2021-10-29 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
祝小朋友健康快乐成长
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2021-10-29 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福越来越好
回复

使用道具 举报

3

主题

31

帖子

532

积分

高级会员

Rank: 4

积分
532
发表于 2021-10-29 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真为你家宝宝高兴,祝她每天平平安安,健康快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-10-29 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
祝福小朋友健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2021-10-29 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
发表于 2021-10-29 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
恭喜!真的不容易!我想请问一下第二次移植用的谁的造血干细胞
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2159
发表于 2021-10-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
祝小朋友健康快乐的长大
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2021-10-30 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
祝福!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
人生若只是初见 发表于 2021-10-29 21:07
祝福你们,我们家也马上回输了,希望顺顺利利

加油,相信他们归来仍是少年
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
韩玉敏 发表于 2021-10-29 21:55
恭喜!真的不容易!我想请问一下第二次移植用的谁的造血干细胞

妈妈的
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
心雨65 发表于 2021-10-29 19:55
恭喜恭喜!时间过得真快,你家都移植9个月了,看宝贝恢复的特别好!也非常感谢你当初给我推荐的各方面咨询 ...

加油,准备什么时候回家阿
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-10-30 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
汤轩宇 发表于 2021-10-29 20:54
有人指引就少走很多弯路,少花费!亮哥去你家要杀鸡,而且要大

亮哥来我家,除了老婆和女儿其他的看上了什么都可以给
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2021-10-30 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
恭喜恭喜,祝小朋友越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2021-11-9 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我家也是这个基因的问题
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表