13岁儿子慢活EB移植在前，我却想打退堂鼓了。

漂泊 · 发表于 2021-10-30 21:34

让我们一起点亮智慧人生，点亮希望的灯，让我们一起改变人生。让我们把秋天的枫叶染红整个大地，像生命的火光照耀着大地。无论过程多艰巨。奇迹与生命都在延续。加油！群里的一家人都在为你助威！

yuuka · 发表于 2021-10-30 22:34

只要是靠谱医院靠谱医生有仓位，赶紧进！没什么好犹豫的

叶子 · 发表于 2021-10-31 09:49

亮哥发表于 2021-10-30 14:20
慢活EB如果确诊要移植，基本上是跑不掉的了。而且王昭医生算是比较保守的了，他说要移植了，基本 ...

你也是王昭的小迷弟了

清风自若乐 · 发表于 2021-10-31 10:12

我宝贝慢活EB，现移植10个月了，一切顺利，目前医学发达，移植真的不是很可怕的事。

榴莲香 · 发表于 2021-10-31 14:53

小哲墨翊发表于 2021-10-30 21:24
来吧，给你答疑解惑，我家和你们一样，也是移植前好得不得了，我们也想不移植，但是张蕊主任给我一句话：尽 ...

你好，到现在医生也没告诉我是原发的还是继发的，如果是自身免疫问题，我们家人还能配型吗？

榴莲香 · 发表于 2021-10-31 14:59

清风自若乐发表于 2021-10-31 10:12
我宝贝慢活，现移植10个月了，一切顺利，目前医学发达，移植真的不是很可怕的事。

我家孩子和你的孩子一样病情，是增殖2级，请问你在哪里做的移植？

清风自若乐 · 发表于 2021-10-31 19:09

榴莲香发表于 2021-10-31 14:59
我家孩子和你的孩子一样病情，是增殖2级，请问你在哪里做的移植？

那我们孩子病情几乎一样，我家都淋巴增生三级了，在苏州儿童医院肖佩芳手上移植的无关供者的骨髓。

清风自若乐 · 发表于 2021-10-31 19:12

榴莲香发表于 2021-10-31 14:53
你好，到现在医生也没告诉我是原发的还是继发的，如果是自身免疫问题，我们家人还能配型吗？

原发与继发我也不是很懂，当时友谊周小鵨给的诊断是慢活淋巴瘤三级，直接走移植处理的。

榴莲香 · 发表于 2021-10-31 22:42

清风自若乐发表于 2021-10-31 19:12
原发与继发我也不是很懂，当时友谊周小鵨给的诊断是慢活淋巴瘤三级，直接走移植处理的。

我家配型都是半相合。想用哥哥的。

清风自若乐 · 发表于 2021-11-1 10:40

如果不是遗传性的问题，家人的骨髓能用的。医生在处理时会检查基因问题的。

金玲 · 发表于 2024-5-18 16:57

最后移植了吗

史相加 · 发表于 2024-5-18 17:19

我家和你一样情况，年龄和你家差不多，想问一下你家孩子现在是怎么治疗的，好纠结

榴莲香 · 发表于 2024-5-19 08:03

我家孩子没有移植，就是观察随诊。每个月检测血常规，做淋巴彩超。外周血eb载量监测。正常上学。

榴莲香 · 发表于 2024-5-19 08:14

金玲发表于 2024-5-18 16:57
最后移植了吗

没有，就是随诊

给哥哥的机会 · 发表于 2024-5-19 11:46

榴莲香发表于 2024-5-19 08:14
没有，就是随诊

现在情况怎么样呢？孩子eb转阴了没

金玲 · 发表于 2024-5-25 16:49

榴莲香发表于 2024-5-19 08:14
没有，就是随诊

没有用药，也没有症状吗

榴莲香 · 发表于 2024-5-31 10:50

金玲发表于 2024-5-25 16:49
没有用药，也没有症状吗

没有

VVPMQ · 发表于 2024-6-8 13:29

榴莲香发表于 2024-5-31 10:50
没有

你家淋巴分选是在b细胞上的吗

榴莲香 · 发表于 2024-6-18 14:24

VVPMQ 发表于 2024-6-8 13:29
你家淋巴分选是在b细胞上的吗

不是

榴莲香 · 发表于 2024-6-18 14:28

给哥哥的机会发表于 2024-5-19 11:46
现在情况怎么样呢？孩子eb转阴了没

没有

13岁儿子慢活EB移植在前，我却想打退堂鼓了 。