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噬血细胞综合征之家

楼主: 榴莲香

13岁儿子慢活EB移植在前,我却想打退堂鼓了 。

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发表于 2021-10-30 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
让我们一起点亮智慧人生,点亮希望的灯,让我们一起改变人生。让我们把秋天的枫叶染红整个大地,像生命的火光照耀着大地。无论过程多艰巨。奇迹与生命都在延续。加油!群里的一家人都在为你助威!
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发表于 2021-10-30 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
只要是靠谱医院靠谱医生有仓位,赶紧进!没什么好犹豫的
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发表于 2021-10-31 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2021-10-30 14:20
慢活EB如果确诊要移植,基本上是跑不掉的了。 而且王昭医生算是比较保守的了,他说要移植了,基本 ...

你也是王昭的小迷弟了
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发表于 2021-10-31 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我宝贝慢活EB,现移植10个月了,一切顺利,目前医学发达,移植真的不是很可怕的事。
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 楼主| 发表于 2021-10-31 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小哲墨翊 发表于 2021-10-30 21:24
来吧,给你答疑解惑,我家和你们一样,也是移植前好得不得了,我们也想不移植,但是张蕊主任给我一句话:尽 ...

你好,到现在医生也没告诉我是原发的还是继发的,如果是自身免疫问题,我们家人还能配型吗?
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 楼主| 发表于 2021-10-31 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风自若乐 发表于 2021-10-31 10:12
我宝贝慢活,现移植10个月了,一切顺利,目前医学发达,移植真的不是很可怕的事。

我家孩子和你的孩子一样病情,是增殖2级,请问你在哪里做的移植?
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发表于 2021-10-31 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
榴莲香 发表于 2021-10-31 14:59
我家孩子和你的孩子一样病情,是增殖2级,请问你在哪里做的移植?

那我们孩子病情几乎一样,我家都淋巴增生三级了,在苏州儿童医院肖佩芳手上移植的无关供者的骨髓。
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发表于 2021-10-31 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
榴莲香 发表于 2021-10-31 14:53
你好,到现在医生也没告诉我是原发的还是继发的,如果是自身免疫问题,我们家人还能配型吗?

原发与继发我也不是很懂,当时友谊周小鵨给的诊断是慢活淋巴瘤三级,直接走移植处理的。
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 楼主| 发表于 2021-10-31 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风自若乐 发表于 2021-10-31 19:12
原发与继发我也不是很懂,当时友谊周小鵨给的诊断是慢活淋巴瘤三级,直接走移植处理的。

我家配型都是半相合。想用哥哥的。
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发表于 2021-11-1 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果不是遗传性的问题,家人的骨髓能用的。医生在处理时会检查基因问题的。
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发表于 2024-5-18 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后移植了吗
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发表于 2024-5-18 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家和你一样情况,年龄和你家差不多,想问一下你家孩子现在是怎么治疗的,好纠结
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 楼主| 发表于 2024-5-19 08:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
我家孩子没有移植,就是观察随诊。每个月检测血常规,做淋巴彩超。外周血eb载量监测。正常上学。
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 楼主| 发表于 2024-5-19 08:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
金玲 发表于 2024-5-18 16:57
最后移植了吗

没有,就是随诊
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发表于 2024-5-19 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
榴莲香 发表于 2024-5-19 08:14
没有,就是随诊

现在情况怎么样呢?孩子eb转阴了没
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发表于 2024-5-25 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
榴莲香 发表于 2024-5-19 08:14
没有,就是随诊

没有用药,也没有症状吗
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 楼主| 发表于 2024-5-31 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
金玲 发表于 2024-5-25 16:49
没有用药,也没有症状吗

没有
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发表于 2024-6-8 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
榴莲香 发表于 2024-5-31 10:50
没有

你家淋巴分选是在b细胞上的吗
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 楼主| 发表于 2024-6-18 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
VVPMQ 发表于 2024-6-8 13:29
你家淋巴分选是在b细胞上的吗

不是
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 楼主| 发表于 2024-6-18 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
给哥哥的机会 发表于 2024-5-19 11:46
现在情况怎么样呢?孩子eb转阴了没

没有
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