北京友谊医院 王昭 教授 做客病友论坛直播间，答疑病友提问的收集贴 （已过期）

简单43

关于成人不明嗜血，复发几率大么。

思思5

之前北儿和当地病理结果都提示EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1级，后友谊医院会诊诊断传单病理，之前有脾大和血红蛋白下降，未接受过化疗和特殊药物治疗。一直定期复查，血浆一直阴性，有淋巴结增大，发病一年多了全血病毒量现在一直4次方，想请问王昭教授这种情况孩子进展成慢活的几率大吗？全血病毒量一直不转阴正常吗？有没有可能随着年龄增加免疫力增强自行清除病毒？

宏Nicholas

慢活eb噬血移植后一个多月复阳还能清除掉病毒吗？eb病毒dna检验结果比临界值高一点，上下波动。会有抗排异过度的情况吗？

VLYWU

笑拥. 发表于 2021-11-19 10:08
我是一名育龄期的噬血细胞综合征患者，请问王教授噬血稳定多久以后可以怀孕 ？ 怀孕会导致噬血复发吗，会不 ...

同问

闹钟驾到

思思5 发表于 2021-11-19 10:30
之前北儿和当地病理结果都提示EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1级，后友谊医院会诊诊断传单病理，之前有脾 ...

没用药物，没表征？然后就eb传单，触发噬血？，

1月宝宝

出生一个月巨细胞病毒引起噬血，已进行8周激素治疗，前四周静脉输液，用的甲泼尼龙+更昔洛韦+替考拉宁，巨细胞病毒dna转阴后更昔洛韦一天两次改为一次，9月1日出院改为后四周口服甲泼尼龙按每公斤0.5mg不断减量，减到每公斤0.1mg。9月25日停药后复查，评估。查到血液巨细胞病毒阴性，尿液巨细胞阳性，主任医生不懂噬血单独对巨细胞病毒进行了治疗又输了两个星期的更昔洛韦早晚各一次，虽然尿里面巨细胞病毒不断成倍减少，但是还是有，后来万教授查房，看了血项还有复查原来有问题的项目scd25.cd107a，穿孔素表达，xiap表达，nk细胞活性。scd25从3198降到2446参考值是最高710，cd107a的nk较低，但比之前好一倍，ctl转为正常，穿孔素表达全部表正常，xiap也全部正常，铁蛋白是从原来的6000多降到56，甘油三酯2.5，nk细胞活性也从原来的6%正常的降到了%万教授让输了两天丙球就让我们出院了，因为指标不够好，我不放心，出院让带地塞米松每两周连续吃三天，一天三次，一个月后又在复查，临床没得任何表现。现在只是在当地复查血常规，凝血，甘油三酯，铁蛋白，巨细胞病毒dna，想请问下王教授宝宝还需要治疗？长沙的医生说不用治疗了，定期复查就行了。

菲の影

3岁的孩子不明原因噬血复发，用激素、VP16，和芦可替尼，化疗8周后，激素和VP16停药，只吃芦可替尼。5个月后芦可减半量。每个月复查，噬血情况平稳。5个半月后准备停芦可替尼，停药前复查血，查出急性淋巴细胞B白血病，并有融合基因MLL/ENL。如果白血病化疗情况好，能缓解不复发的情况下，之前孩子是噬血复发，这样的情况，需要移植吗？

夏目喵

5月移植出仓后噬血，在友谊查了一遍没查出原因，主任说是不明原因噬血。从5月底用DEP方案到现在一共做了10疗了，可是血小板一直涨不上来，铁蛋白1100也没降下来，我们接下来怎么办，还要继续化疗吗。不知道是不是化疗次数多了的原因，血小板不爱涨了。上个月做了肿瘤复查没啥事。

天佑、

孩子eb病毒噬血停药满5年后有没有必要去北京全面检查一遍？停药满5年后如果全部指标正常或者有一两项不达标是不是就跟正常孩子一样对待了？平时孩子能不能吃关于发物的食品？比如醪糟、香菜、鲤鱼之类的发物食品

萍萍

孩子噬血细胞宗合症，除了107低，没有找到原因什么导致，停药后复查过两次Cd107还是很低，之前说需要移植，但处于其他都挺好，建议观察。现在虽然抵抗力差点的原因还是鼻炎引起导致隔段时间就会咳嗽，这样107低的孩子可以接受新冠疫苗接种吗？

人在旅途

儿童eb噬血化疗治愈后，多久可以视为不会再复发？停化疗后四个月检查cd107a仍低于正常值，会是什么原因？可能会正常起来吗？

君8346

小孩EB噬血停药9个月EB病毒血浆和全血都转阴了scd25还有一点点偏高其他结果都大至正常，什么原因会导致scd25偏高？理论上停药多久不复发能认为完全治愈？康复期间饮食有无戒口（如鸡戓鸡蛋）？

pzy

阳光灿烂49 发表于 2021-11-18 21:26
王教授您好，女儿2020年莫名发烧，淋巴结肿大，脾大，多次化验均无查出病因，淋巴结活检结果反应性增生，后 ...

你好，请问一下你女儿因为什么查出来噬血的？？？发烧多少度，能退下来吗？

LZ1103

王教授，您好，现在噬血细胞综合征比较难治疗，成人大部分免疫系统出现问题，免疫系统是否可以类似抗癌药那种方式通过基因改造恢复。

一花一世界

关于EB相关淋巴细胞增殖性疾病是慢活的一种吗？发病过程，治疗和愈后有什么不同吗？

吧啦啦小魔仙

孩子EB嗜血细胞综合症停药后多久算是康复？后期得慢活、淋巴瘤的几率大吗？全血病毒的参考意义？

三哥

王召主任，您好，孩子吃卢克替尼已经3年了，现在身上有时还出皮疹 ，体温有时高点 其他没有啥情况，8月份去你那里让您给看了一下，您说的再查个基因，，中间问宋医生说的没啥事，她说的想根治，还是移植，孩子现在没有其他症状，移植风险太大了，不想现在给他移植，卢克替尼现在吃三粒，早晨2粒，晚上1粒。卢克替尼虽然副作用小，但也不能用，吃下去？

殷红

王主任，若小孩移植两年后状况稳定，是否可以理解为已经痊愈？

Aiyana.Mia

孩子2021年3月15日诊断嗜血细胞综合症，经10次化疗加其他药物治疗后，5月20日停药停疗回家，之后定期复查，之后复查EB病毒7月份血浆转阴，全血4次方，10月份感冒再次回儿童医院治疗，10月17复查EB病毒1.0X10*4次方，这个月11月17日复查EB病毒涨到3.47x10*4，请问我家这个还需要用药治疗吗？

淡然若水

王教授，孩子发病期间107a一直低，如果停疗停药后期复查后还是低的话能说明孩子免疫存在缺陷吗？如果在不复发的情况下需要做好移植准备吗？