快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 994|回复: 5

妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗

[复制链接]

1

主题

1

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2025-12-11 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃酒泉
       妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开始连续发烧一周左右,在交大看了风湿免疫科,用了激素➕熊去氧胆酸,病情控制。后感染乙流持续高烧不断,开始检查一周前确诊嗜血细胞综合征。一周前开始吃芦可替尼,今天加注了免疫蛋白球。现在目前感染了甲流,前天发热已经控制住了,持续两天没有出现发烧的问题。请大家帮看一下。


Screenshot_20251211_131735.jpg

Screenshot_20251211_125252_com_tencent_mm_AppBrandUI00.jpg

Screenshot_20251211_125252_com_tencent_mm_AppBrandUI00.jpg

Screenshot_20251211_125252_com_tencent_mm_AppBrandUI00.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495594
发表于 2025-12-11 14:01 | 显示全部楼层 中国北京
       你家EB病毒阴性,这点还好。血常规的血系较低,需要咨询医生积极对症处理。另感染指标略高,肝功略高,都需要医生积极对症处理。还有就是要看最新的SCD25、细胞因子、铁蛋白、超声、基因检测等结果,以综合判断噬血的诱因和治疗的效果。如果效果不佳,就需要医生进一步更换治疗方案了。病人年龄还不算大,有机会北上问问专家吧。其他谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

532

积分

高级会员

Rank: 4

积分
532
发表于 2025-12-11 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
血象还是低哦,还有感染。但是eb阴性相对来说就是比较好的消息。目前没有发烧,可以把亮哥说的几个检查结果对比一下,看看噬血是否暂时控制住了。先积极控制感染,另外还是要查出诱因,解决原发病才行。
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2025-12-11 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规比较低,铁蛋白还很高,感觉噬血没控制住哦,仅仅是不发热了,后续必要时要采取化疗+激素等治疗方式
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2025-12-11 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
没有发烧是好事,结果来看肝功还高着,血项还低,C反也挺高!继续治疗吧祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3052

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3052
发表于 2025-12-12 09:25 | 显示全部楼层 中国天津
没发烧算是迈进一小步吧,还需要持续监测。综合看,已经两个多月了,建议动起来了,北上咨询。
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表