九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过一系列检测找不到原发病，目前在家观察

如你所愿 · 发表于 2025-12-13 10:53

1. 前期症状（当地）

2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃了几天后症状不减轻，
11月9日，高烧，输了三天液，验血只是白血球有点高。
11月14日，做了一个CT后又输了三天液后，开始高烧不退39.5°
11月17日：在县级医院住了两天，当时转氨酶566 。LDH1285 赶紧转院

2. 市级住院阶段（2025年11月19 ）

11月19日，因病情前往沧州某医院住院。检查发现转氨酶高达5000多，LDH6000多，立刻转北京，

3. 北京某医院阶段（2025年11月19日 - 12月12日）

11月19日晚在观察室观察了一晚，20日转入重症监护室带了6天。此时转氨酶继续升高至七千多，出现肝衰现象，血氨升高，随后断续性的进行了两次血浆置换治疗。这六天一直发烧，
11月17日前，孩子嘴上出现疱疹，此前嘴里一直存在口腔溃疡。
在北京住院期间进行了基因检测、骨穿、腰穿等各项检查。经过一系列治疗（多为激素药压制，因为找不到病因）EB病毒继发性的，印象中只有孩子三周的时候肺炎厉害，当时在市级医院治疗后恢复正常了，目前血液中EB病毒数值较高，但血浆中未检测到EB病毒。医生一开始怀疑原发病因为疱疹病毒感染，但症状不像，开始考虑肿瘤方向，做了很多检查没有查到任何支持肿瘤的指标，大夫考虑还没有爆发，查不到，根据血象像是肿瘤。12月12日大夫让回家观察。一周复查一次，大夫跟我们交代的比较少，据我自己了解，和查阅资料，应该是属于B细胞类型的。

刚刚回家，孩子目前症状算是稳定，医院开的有药，碳酸钙泡腾片、甲泼尼龙片、芦可替尼，大夫的意思如果复查几次没有什么问题的话，可能就是被自己的免疫压下去了，以后注意营养摄入，现在比较担心的肿瘤指标爆发，能不能控制，或者有没有有效的药物控制不爆发，还有就是营养餐怎么做，吃什么好。

以下是检查的相关指标、出院诊断证明书