快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 独行鱼

萱战 之 路漫漫其修远兮 —— 移植后康复记录

[复制链接]

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-1-12 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
小树妈妈 发表于 2022-1-12 11:26
你是一位坚强,细心,善于总结的妈妈,我家孩子停药一年多,在上一年级,这个学期因尿裤子,我被老师喊了十 ...

还有脑力测评,我们都没去做过
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
 楼主| 发表于 2022-1-12 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
闹钟驾到 发表于 2022-1-12 11:06
鱼,看了你的文章,你说了生命最重要,一直坚持初心,一切会越来越好!还有萱的这个问题,您看看有没当地物 ...

前面不知道,我以为她在故意捣乱。后面发现她应该是控制不住自己,我就不怎么凶她了。多是温和点的方式。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
 楼主| 发表于 2022-1-12 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
漂泊 发表于 2022-1-12 11:56
加油!单独多动症问题老家那边没有太好的大夫吗?多打听一下。预祝萱萱早日彻底康复!辛苦了团子!加油

当地医生想用药,但是北儿的医生不让,说是多关爱,多一对一辅导。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
 楼主| 发表于 2022-1-12 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小树妈妈 发表于 2022-1-12 11:26
你是一位坚强,细心,善于总结的妈妈,我家孩子停药一年多,在上一年级,这个学期因尿裤子,我被老师喊了十 ...

如果实在不行,尿裤子就给孩子穿拉拉裤?不然他在学校会被排斥。办法慢慢想,主要是尽量地不要去影响到别人。孩子老被老师骂会厌学的。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

14

主题

281

帖子

1943

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1943
发表于 2022-1-12 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
原来会这样,感谢您的提醒
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2022-1-12 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
独行鱼 发表于 2022-1-12 15:38
如果实在不行,尿裤子就给孩子穿拉拉裤?不然他在学校会被排斥。办法慢慢想,主要是尽量地不要去影响到别 ...

这个赞同,孩子需要特殊照顾,我们自己多努力,别太影响别人,这样她才有温暖的空间成长,相对别人才会善待她。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
 楼主| 发表于 2022-1-12 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
殷红 发表于 2022-1-12 16:01
原来会这样,感谢您的提醒

如果孩子老尿裤子,老师麻烦那还是小事,主要是怕孩子他会自卑,会被其它的孩子孤立,小孩们不懂就会笑话他,如果孩子因为这个问题控住不住,我觉得穿拉拉裤是最好的解决办法。尿裤子有生理性也有心理性的,可能家长自己也得再排查排查哦。如果太经常发生的话。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
 楼主| 发表于 2022-1-12 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
引用: 殷红 发表于 2022-1-12 16:01
原来会这样,感谢您的提醒

萱萱病好后有两次夜里尿裤子了,我当时有些紧张但是我什么都没说,怕她是脑部有问题控制不住的,我跟她说没事没事,夜里睡觉如果做梦梦见上厕所就容易尿裤子。后来又观察了一段时间没再发生我就放心了。你家孩子是白天,是因为不敢举手还是别的原因你要搞清楚。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

1166

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1166
发表于 2022-1-12 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
可以尝试去做下康复,做感统之类的。做儿童康复的医院。一般是不用药的。加油
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2022-1-14 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
其实无所谓,真的,生命才重要,发脾气就慢慢就好,其实社会上脾气不好的女孩多了去了,可能你不在东北在东北你就懂了哈哈哈哈,学习就那么的我现在孩子学英语学语文还没有发现,天天给孩子拍视频还帮他维护小朋友的关系,都没事一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

5

主题

87

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2022-1-16 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好好康复,萱萱加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后检查
移植后检查
各位大佬帮忙看看这项结果
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表