快捷登录

噬血细胞综合征之家

女儿原发性噬血细胞综合征的 视频 康复记录,新年打CALL!

    [复制链接]

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2022-2-3 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
邱健 发表于 2022-2-3 07:54
感谢分享,我也是原发性嗜血。给即将移植的病友希望和力量。

加油要有信心哦
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-3 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
亮哥 发表于 2022-2-2 19:04
这个是大片,必须点赞!感谢大佬的分享和对病友们的鼓励!

赞/:strong
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-3 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
珍贵的视频,点点滴滴的记录,也是满满的艰辛!只有经历的人才懂!
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2022-2-3 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看到除夕之夜那张照片,就绷不住哭了。今年除夕,我们也是在仓里。祝福你们一家,幸福来得太不容易。
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

872

积分

高级会员

Rank: 4

积分
872
发表于 2022-2-3 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好棒,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-2-3 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
真好,一切顺利!
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-2-3 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
未来可欺
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

906

积分

高级会员

Rank: 4

积分
906
发表于 2022-2-3 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁铁岭
王章文 发表于 2022-2-3 08:05
虽然不是一个疾病,但是我会加油!

加油,一定会闯过这个难关的,大家都是这么过来的!
回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2022-2-3 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
谢谢分享正能量,积极乐观的心态值得我们学习。凤凰涅槃,祝愿小朋友永远健康快乐!祝福你们苦尽甘来,好运连连。
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2022-2-3 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
小刺 发表于 2022-2-3 10:58
看到除夕之夜那张照片,就绷不住哭了。今年除夕,我们也是在仓里。祝福你们一家,幸福来得太不容易。{:4_10 ...

有经历才懂得珍惜,群里面的大佬说过,我们经历了别人没有经历的,也是一种财富,祝你们早日出仓
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2022-2-3 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切都好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-3 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
治愈的不仅仅是病痛,更是一家人的幸福!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-3 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
宝贝、棒棒哒
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-3 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宿州
   


回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-3 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏

回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2022-2-4 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看得我热泪盈眶,视频虽短,辛酸苦甜都有了。结果是好的。曲折的一切,就成了风景。祝贺你,祝贺宝贝。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-4 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
往后余生健康喜乐
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2022-2-4 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
往后余生一起顺利!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2022-2-5 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
祝开心每一天
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
祝天天开心,健健康康。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表