儿童噬血细胞综合征治愈后一般能否活？活多久？

鸿雁54 · 发表于 2022-3-14 10:54

嗜血是可以治愈的，要有信心

海若 · 发表于 2022-3-14 11:07

建议你去看看今年“感动中国”人物--江梦南的故事，看看她的爸爸妈妈是如何做家长的。

简单生活 · 发表于 2022-3-14 11:24

当时准备卖房子给孩子治，虽然最后没有花那么多钱。

吧啦啦小魔仙 · 发表于 2022-3-14 11:27

孩子的生命只有一次，小孩子那么可爱既然选择了你做父母，就应该负起责任，这个病绝大部分都是可以治愈的，要有信心

李敏48 · 发表于 2022-3-14 12:47

噬血细胞综合征不是不治之症，治愈后就是跟正常小孩子一样了，该干嘛干嘛，生存寿命，结婚生子都无任何影响了。就是比没有得过噬血的孩子多留一些心，多注意一些就好了。

T2125 · 发表于 2022-3-14 12:48

心怀梦想，不畏艰难

飞鸟 · 发表于 2022-3-14 12:48

不管愈后怎样希望这位家长都要全力以赴，钱都是身外之物，活着就是希望。现在医学这么发达，做父母的一定要坚定信念。

茄子馅儿小懒 · 发表于 2022-3-14 12:58

我家的治疗只用了04方案，没有花很多钱，虽然来势汹汹，虽然过程中备受折磨，但是现在来看，结果我很满意。所以得付出，都有回报。做的努力和坚持，都有回响。虽然是罕见病，但是不等于绝症。你一定要有信心有决心。希望你，不管做什么决定，都是努力争取后做的成熟决定，绝不要轻言放弃！

乱了夏沫 · 发表于 2022-3-14 13:11

配合医生好好治疗

人在旅途 · 发表于 2022-3-14 14:04

都治愈了就是正常人一样啊

红星照我去战47 · 发表于 2022-3-14 14:27

亮哥发表于 2022-3-14 10:05
我就喜欢有高手提这种深度的提问，要钱还是要命的问题。不仅可以增加病友群的活跃度，还可以引来骂 ...

群主在线吃瓜

红星照我去战47 · 发表于 2022-3-14 14:31

你问得太直接了，但是不直接问心里又很迷茫，我也这么恐慌过，现在想想挺可笑的，好好照顾孩子，大约恢复一年多就可以上学去了，一切正常！

DRELR · 发表于 2022-3-14 19:19

yuki累了发表于 2022-3-14 09:24
虽说这个病是罕见病，比较凶险，但也应该有信心肯定能治愈！咱们做家长的就应该坚信孩子一定可以好起来，至 ...

我也希望像群里说的这样

DRELR · 发表于 2022-3-14 19:21

茄子馅儿小懒发表于 2022-3-14 12:58
我家的治疗只用了04方案，没有花很多钱，虽然来势汹汹，虽然过程中备受折磨，但是现在来看，结果我很满意。 ...

那你家孩子好幸运

听涛观海 · 发表于 2022-3-14 20:41

多看看康复贴吧好多治疗康复的病友，成人也有儿童，我认识的最长的停疗都6/7年了！

DRELR · 发表于 2022-3-14 22:15

DRELR 发表于 2022-3-14 19:21
那你家孩子好幸运

我家孩子那么善良漂亮的孩子

今后 · 发表于 2022-3-14 23:08

我家的只吃了四周芦可，刚确诊我也像你一样绝望，当下你只有埋头照顾好孩子，别的都不要想，慢慢学习了解，相信医生和科学，孩子一定会好只是时间问题

DRELR · 发表于 2022-3-15 15:01

yuki累了发表于 2022-3-14 09:24
虽说这个病是罕见病，比较凶险，但也应该有信心肯定能治愈！咱们做家长的就应该坚信孩子一定可以好起来，至 ...

我也坚信孩子一定会好！

阳阳妈咪 · 发表于 2022-3-17 22:59

你这一问，让我想起了四年前，我当时没想过治好能活多久，能不能结婚生子，我只想孩子能活着，别的怎样都行，倾其所有。不然我也活不了了。索性孩子用药的反应很好，一切都好起来了。至今四年了，快要上小学了。说着说着我又流泪了。

蜀香园 · 发表于 2022-3-18 11:01

我们小孩治愈2年7个月了，一切正常，都上幼儿园了，要相信孩子

儿童噬血细胞综合征治愈后一般能否活？ 活多久 ？