慢活EB保守治疗的几率大吗？

亮哥 · 发表于 2022-8-5 08:58

9843 发表于 2022-8-4 23:27
我们B细胞，T细胞，Nk细胞都有感染，保守治疗能不能根治，或者说根治的几率，都得因人而异，现阶段能根治 ...

也不是你那种绝对的说法，现在很多有些慢活EB的病友，还是倾向于保守治疗方案的，会去试试，特别是成人，毕竟成人移植的风险高于儿童。但是在国际医学共识上，慢活EB还是以造血干细胞移植为治疗手段。有时候，还是看病友或家属，倾向于哪种，去不去试试。因为无论如何选择，都是风险自担的。

9843 · 发表于 2022-8-5 09:02

上善若水、发表于 2022-8-5 07:09
都是一场赌博，我家也是慢活，当确诊后就立马移植了，多问问医生吧，我们也是b，t，nk都感染了，加油

您家移植的费用大概是多少？

EthlynSong · 发表于 2022-8-5 12:24

首先目前主流确认的解决办法肯定是移植，其实选择保守要能够承担爆发错过移植窗口期的风险，移植就是移植，本身也是有失败概率，都不是绝对安全的，只能说做好选择承担结果吧。对具体一个人来说，没人能知道哪个最优，只能选一个走下去

海若 · 发表于 2022-8-5 15:41

9843 发表于 2022-8-4 23:30
这个是免疫力的问题，还是说免疫功能的问题

这俩咋区分？在我看来就是一回事。免疫功能出问题了，免疫力就不正常了。

海若 · 发表于 2022-8-5 15:42

独行鱼发表于 2022-8-4 22:58
认真问医生好好评估吧。我认识三四个没选择移植的孩子，在老王那边看，吃芦可替尼的。有一个貌似吃了3年？ ...

PCIRA · 发表于 2022-11-22 11:24

亲，你家现在保守治疗效果如何了，已距离你发帖3个月了