快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 何启训

37岁女,有噬血,有EB病毒,怀疑有淋巴瘤,请大佬指点下迷津,谢谢!

[复制链接]

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499597
发表于 2022-8-6 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,关于淋巴瘤的问题,楼上各位大神已经说了很多经验和建议了。我就说下个人的通俗版的看法:

       第一、借之前所有当地医院的活检白片,第一次和第二次的都借到,送友谊医院病理科找张燕林会诊,以尽量明确疾病性质。

       第二、你家现阶段EB病毒全血和血浆结果都是阳性,这种情况下,病情极易不稳定,随时可能出现进一步变化的。不能单纯的对怀疑的淋巴瘤进行单一治疗,如果方案不对,反而可能导致病情变化。

       第三、你家现在EB病毒、噬血细胞综合征是完全明确的,淋巴瘤不能完全明确性质,存在严重的治疗复杂性。以前群里类似的病友,后期治疗都证明不是普通肿瘤科医生能搞定的。

       总的来说:你家病人还年轻,建议尽快咨询下北京友谊医院王昭主任。当然,如果病人有条件,还是尽快北上吧。虽然北上也不一定能100%治愈成功,但是至少把握性要高一些的。现阶段,最关键的还是找权威医生明确你家疾病性质,以明确治疗的关键要点。

       当然,具体选择,请以病人和家属意见为准。即使转院,也要病人身体条件允许,以避免途中意外情况出现。祝好!

回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
 楼主| 发表于 2022-8-6 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-6 21:29
你家这个情况,关于淋巴瘤的问题,楼上各位大神已经说了很多经验和建议了。我就说下个人的通俗版的 ...

收到,辛苦您了!谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表