北京友谊医院王昭教授直播间应邀答疑收集贴（明日中午直播），敬请各位病友提问

海若 · 发表于 2022-9-12 07:54

侍者发表于 2022-9-11 13:40
王教授您好。我是上次提问的在日本移植的孩子家长，谢谢您的解答。我还有几个问题想请教一下王教授。简单说 ...

请问预防疱疹病毒的药是什么？你认为有效果吗？如果有效，那么停用这种药后，孩子依然保持血浆阴性，无症状，只是全血3次方的话，我认为孩子应该是康复了。个人猜想而已，期待王教授解惑。

阳光灿烂22 · 发表于 2022-9-12 11:35

o王教授好，成人EB噬血移植后两年半，现主要是免疫球蛋白A只有0.0667，其它都基本正常，输了几次丙球，刚输后有所增长，时间长了又掉了，请问应如何处理，应注意些什么？谢谢！

ys3370 · 发表于 2022-9-12 22:07

我要咨询的问题大家都有涉及，期待王教授的解答

侍者 · 发表于 2022-9-13 19:50

引用: 引用: 海若发表于 2022-9-12 07:54
请问预防疱疹病毒的药是什么？你认为有效果吗？如果有效，那么停用这种药后，孩子依然保持血浆阴性，无症 ...

阿昔洛韦。没停药是因为医生想打疫苗，因为病毒还是阳性我们没同意打，所以现在还在吃。

douniania · 发表于 2022-9-14 10:26

在华西风湿免疫科住院治疗20天后（主要用激素和环孢素），回家继续服药（环孢素+激素+护胃药+钙片）治疗20天后开始发低烧，开始发低烧后一天复查噬血指标有好转，但c反应蛋白高达39.6，请问是否没有控制住噬血，是否需要到北京来评估？

微信用户65 · 发表于 2022-9-14 16:11

王教授，17岁结外型NKT细胞淋巴瘤加EB病毒，，已化疗四次，淋巴瘤有好转，六疗程后是不是还要自体移植，移植后EB病毒会转阴吗，淋巴瘤会痊愈吗。

阿白44 · 发表于 2022-9-14 17:58

病患2.7岁，巨细胞病毒跟eb病毒同时存在于体内引起的嗜血，目前在用挽救方案化疗。请问：1.后期必须移植吗？2.小龄病患化疗及移植，可能会导致什么副作用？

BJQWW · 发表于 2022-9-14 21:12

请教教授：排除特殊情况，一般来说就诊到找到嗜血原因一般需要多久呢？谢谢

i许冰℡15076768 · 发表于 2022-9-15 23:22

王教授好，请问关于噬血最新的基因检测方法大概什么时候可以用呢？

i许冰℡15076768 · 发表于 2022-9-16 16:50

王教授好，9月14号挂过您的门诊我们家孩子1周7个，不明原因噬血, 当时和您叙述孩子病情双肾肝脾增大、肠系膜多发肿大淋巴结。您说:孩子小双肾增大可能会是原发噬血。和您在补充一下孩子发病和住院期间三系一直不低，铁蛋白数值41748，肝酶600多，这种情况还在原发范围吗？

麥克15976016290 · 发表于 2022-9-18 10:55

您好！王教授，我今年38岁，5月份噬血细胞综合症发病住院，经查是EB病毒感染导致，其中NK,T细胞也有感染，7月份中旬状态稳定出院等骨髓移植，期间一个星期回院做一次依托泊苷170mg化疗，直到9月中旬结束化疗了，中间打过两次培门冬酶3750U化疗！出院到现在在家吃药有:阿昔洛韦片每天早晚各两片，甲泼尼龙片由1.5片减到现在1片，兰索拉唑肠溶片每天早1片，维D钙片每天两片。身体状况现在不错，跟正常人差不多。9月中旬的EB单核3.79E+05/<5.0+02无扩增出现，血常规还算不错，生化有点高低。想咨询一下是不是一定得骨髓移植，要不要北上到您那里做一个评估？

李敏48 · 发表于 2022-9-19 11:29

王教授，您好，我家宝贝是2019年6月EB病毒引发的噬血，生病的时候刚好4周岁多一些，现在停药停疗快2年了，已经在上小学一年级。我们先是在地方医院直接 DEP方案，然后快2周，准备DEP第二疗的前一天又发烧了，在发烧的同时继续DEP第二疗，第二天退烧后就赶紧北上，后来北京的医生诊断是复发了，在北京VP16化疗了3次后停疗，后来门诊复查医生都是建议我们移植，原因就是复发过，再次复发可能移植的机会都会错失，但是我们家人还是做出艰难的决定，如果再次复发就一定移植。好在我们很幸运，现在停药停疗两年多了，一切都很好，这两年多就没再进过医院。我想请问王教授的是，我们这种情况算不算就痊愈了？后期如果再感染了EB病毒，会不会再次发烧，再次自身免疫系统压制不住，激发到噬血这一步？谢谢王教授的解答，祝您身体健康，一切都好！

飞4717 · 发表于 2022-9-21 11:08

王教授您好！我是EB病毒相关T淋巴细胞增值性皮肤性患者！现在就是蚊虫叮咬手臂后，手臂会起很大的水泡，叮咬其它地方只是会起硬结！请问有没有治疗方案，是否需要考虑移植！

武倩 · 发表于 2022-9-23 07:29

王教授，请问感染EB病毒的淋巴亚群检测，在EB相关噬血的诊断，治疗，和康复过程中的意义。

张奎 · 发表于 2022-9-25 13:13

您好王教授，想问一下原发造血干细胞移植后饮食需要怎么搭配才能减少并发症，让移植有更好的保障。

微信用户51 · 发表于 2023-3-9 11:32

王教授好！我是三区病房病人郭素素家属，我家孩子从2022年9月份在咱们医院住院治疗，不明原因嗜血，通过4个疗程化疗间断性出院和回医院复查，2023年2月10号回咱们医院复查评估，2月23号有个骨髓穿刺和活检结果我们也不知道结果情况，目前我家孩子的病情我向你汇报一下，目前血压高（高压150/低压93），血常规和其他检查结果和在院时基本一样，四肢无力，腿上一层楼梯都上不去，激素药目前早1片晚两片，芦可替尼还是每天四片，其它药还是和住院时一样，请问王教授，郭素素病情恢复的咋样？我们家属心里没底